După 12 ani de chin și durere, fiul meu a fost diagnosticat cu sindromul alcoolismului fetal

Meritul părinților care adoptă copii este foarte mare, iar provocările lansate de creșterea micuților proveniți din alte familii, cu alte gene sunt și mai mari, pe măsură ce cresc. O femeie pe nume Debbie a decis să povestească întregii lumi provocările prin care a trecut pentru ca fiul ei să fie diagnosticat după 12 ani cu o tulburare denumită „sindromul alcoolic fetal”.

„Am adoptat copiii pe fondul unei infertilități emoționale datorată unei agresiuni sexuale pe care mi-a fost dat să o trăiesc la 18 ani”

„Numele meu este Debbie, am 64 de ani și sunt mama unui copil cu nevoi speciale. Trăim în condiții modeste în partea sud-estică a statului Washington. Am adoptat împreună cu fostul meu soț primul nostru copil în anul 1998, o fetiță pe nume Lydia. Adopția a fost făcută pe fondul unei infertilități emoționale ce dura de foarte mulți ani, datorată unei agresiuni sexuale pe care mi-a fost dat să o trăiesc la 18 ani și urmată de numeroase pierderi de sarcină.

Wyatt este numele celui de-al doilea copil al nostru, adoptat în anul 2001, un copilaș foarte fericit, iubit către noi, părinții, dar și de sora lui. Ne-a fost foarte greu să ne dăm seama dacă Wyatt are întârzieri mentale sau verbale din cauza traumei adopției sau dacă exista ceva ascuns de care nici unul dintre noi, părinții, nu știam”, mărturisește mama.

Wyatt a avut nevoie de intervenții stomatologice a căror valoare depășește prețul unei mașini noi
Femeia susține că prima problemă pe care wyatt a avut o din punct de vedere al sănătății, a fost cu dantura. Atunci când i-au căzut dințișorii de lapte și au început să apară dinții permanenți, dințișorii de lapte erau deja putrezi, așa că părinților le-a fost recomandată intervenția chirurgicală la vârsta de doi ani pentru a rezolva această problemă și dinții să crească normal.

Mama deja știa că problemele ce țin de dezvoltarea danturii la copii reprezintă o comorbiditate a sindromului alcoolic fetal, deoarece alcoolul afectează fiecare parte a fătului în timpul dezvoltării. De-a lungul anilor, băiatul a suferit mai multe operații stomatologice pentru salvarea dinților, extracții și intervenții ortodontice, timp de 10 ani. Cu banii dați pe aceste intervenții, familia ar fi cumpărat o mașină nouă.

„În clasa întâi am observat problemele de dezvoltare ale băiatului meu, dar am pus totul pe seama divorțului”

„Când băiatul meu a început școala, m-am oferit voluntar în clasa lui de lectură și mi-am dat seama că avea unele deficiențe în acest sens. Totuși, având parte de sprijin suplimentar, a trecut cu brio și de acest problemă. În clasa întâi am observat un decalaj mai mare în abilitățile sale de dezvoltare, sociale, în limbajul receptiv, doar că multe din problemele cu care se confrunta au fost atribuite faptului că am divorțat de soțul meu. Neglijența și abuzul au dus la terminarea căsniciei noastre, iar faptul că se lupta cu consumul de alcool m-a determinat să nu-i mai dau nicio șansă”, susține Debbie.

După episodul divorțului mama s-a îndreptat către Spitalul de copii din Seattle, tot pentru teste și evaluări neurologice din cauza unei trimiteri de la școală, după ce a rămas repetent în clasa întâi. Diagnosticul băiatului era pus incorect pentru că, în loc să fie diagnosticat cu Sindromul alcoolic fetal, a fost diagnosticat cu ADHD și întârzieri în dezvoltare. S-a descoperit în urma acelorași teste, un chist arahnoidian, plin cu apă, situat pe partea laterală a capului, care este vizibil și cu ochiul liber, o altă condiție comorbidă a sindromului alcoolic fetal sau expunerii prenatale la alcool.

Mama deja se mutase împreună cu copiii în casa părinților ei, iar toată această perioadă a fost încețoșată pentru ea, fiind singurul părinte care avea grijă de doi copii mici, care trăiseră deja cu trauma abandonului familiei natale, dar și cu divorțul și cu relocarea. Tatăl lor, fostul ei soț nu avea voie să stea cu copiii fără supravegherea mamei și ulterior s-a mutat într-o altă localitate și și-a pierdut slujba din cauza consumului de alcool.

Sindromul alcoolismului fetal

„Băiatul meu avea nevoie de un diagnostic corect, nu suferea de ADHD și eu știam asta!”

Mama a găsit puterea de a face parte dintr-o nouă comunitate creștină, de a-și înscrie copiii la lecții de Tae Kwan Do, de înot pe timpul verii și la antrenamente de baseball pentru Wyatt. Băiatul s-a descurcat foarte bine în această perioadă, atât la școală, cât și în cadrul activităților sportive în care era implicat. Însă avea nevoie de un diagnostic corect și pe măsură ce s-a instalat adolescența, viața a devenit tot mai dificilă pentru Wyatt. Pubertatea și faptul că nu era dezvoltat la fel ca și copiii de vârsta sa au fost dificile.

„Încă nu învățasem despre tulburarea de procesare senzorială și faptul că este un diagnostic care se dă împreună cu Sindromul alcoolismului fetal, dar acum știam că băiatul meu suferă de această tulburare. În tot acest timp, mi-am dat seama că handicapul lui era mai mult decât un simplu ADHD. Din fericire, trăsăturile lui faciale și toate caracteristicile primare ale tulburării din spectrul alcoolismului fetal l-a determinat pe medicul care îi urmărea evoluția să-și dea seama că este vorba de mai mult decât un simplu ADHD.

Din păcate, nu aveam înregistrări ale mamei la naștere, așa că nu am discutat despre acest posibil diagnostic. Așa că am decis să fiu un părinte mai bun, să lucrez cu copiii și am devenit ghid de sprijin pentru cadrele educaționale în clasă, astfel încât să-mi ajut copilul să depășească mai bine această perioadă.

Când băiatul meu a intrat la liceu, am decis să devin profesor suplinitor pe termen lung, astfel încât puteam să îl susțin și să vorbesc împreună cu profesorii lui despre nevoile lui speciale, în timp ce învățăm tot mai multe despre Sindromul alcoolic fetal. Știam că acela este diagnosticul corect pentru fiul meu și știam că Wyatt, pe lângă un atlet minunat, un dansator hip hop, un cântăreț desăvârșit, avea nevoie de un diagnostic corect. Acest diagnostic a venit la vârsta de 19 ani, după 12 ani lungi de luptă, chiar în timpul perioadei Covid 19”, susține femeia.

Alcoolul in sarcina - de ce este atat de periculos?

Wyatt este dresor de câini, marea lui pasiune…

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Debbie Raymond (@fasd_strong)

Conform mamei și medicilor, Wyatt are o dizabilitate cerebrală pe tot parcursul existenței, care îi afectează viața cotidiană, fiind foarte vulnerabil, având dificultăți în a măsura timpul și a înțelege banii, iar trecerea de la o etapă la alta este destul de grea. În perioada pandemiei Covid 19, mama a fost singurul profesor și din păcate nu a existat nicio ceremonie tradițională de absolvire de închidere de an școlar sau evenimente pentru tineri.

Din fericire, înainte de absolvire, un prieten de al mamei a văzut un lucru promițător în viitorul băiatului și anume conexiunea sa cu câinii. De aceea a început să lucreze cu Wyatt și să îl educe despre manipularea și dresajul câinilor. Astfel, băiatul, simțind că acesta este unul din punctele lui forte, a lucrat ca și dresor de câini de serviciu, de sprijin, de companie în mod voluntar.

În timp, băiatul și-a exprimat dorința de a avea un loc de muncă plătit din experiența pe care o are cu dresajul câinilor, iar managerul unui magazin a fost informat despre nevoile lui Wyatt care suferea de sindromul alcoolic fetal. Băiatului îi place această meserie și mama lui este atât de mândră de el, dar și de managerul magazinului care l-a încurajat să își urmeze visul.

Cum este viața cu un copil care suferă de sindromul alcoolic fetal?

Din păcate, sindromul alcoolic fetal este o dizabilitate pe termen lung care afectează creierul și corpul copiilor ai căror mame au consumat alcool în timpul sarcinii. Se estimează că doar în Statele Unite ale Americii există 2-5% din populație diagnosticată cu Sindromul alcoolic fetal, fiind de 2,5 ori mai răspândit decât autismul. Cu toate acestea, mulți oameni nu știu nimic despre asta din cauza stigmatizării, dezinformării și a lobby-ului foarte puternic făcut pentru alcool.

Pentru că unele sarcini sunt neplanificate, acest sindrom poate apărea chiar din cauza consumului a câtorva băuturi înainte ca femeia să știe că este însărcinată. Este necesar un diagnostic corect și găsirea unui terapeut care știe totul despre acest sindrom și care este capabil să ajute atât mama, cât și copilul. Sănătatea fizică și psihică și îngrijirea mamei și copilului trebuie să fie pe primul loc.

Familia trebuie să accepte copilul care nu își poate schimba acest diagnostic și are nevoie de schimbarea mediului și modului în care este crescut. La finalul acestei „lupte”, satisfacțiile sunt maxime.