Fiul meu a fost diagnosticat cu demență la numai 6 ani

Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală neurologică gravă la vârsta de 6 ani

Valerie Traynor (din Scoția) este mama a trei copii. Ea a povestit că unul dintre ei, Kayden, a fost un copil sănătos până la vârsta de 6 ani. Potrivit „The Sun”, a precizat că: „Avea o memorie  bună, își amintea date, aniversări, nume de câini, pe care îi adora. Era un copil activ, simpatic, cu care te puteai înțelege fără probleme, se juca prin parc, mergea cu trotineta și cu bicicleta.”

În jurul vârstei de șase ani, Kayden a început să aibă dificultăți de concentrare, iar cadrele didactice de la școala la care învăța i-au alertat părinții. În aceeași perioadă, copilul se plângea că nu mai vedea la fel de bine la televizor.

Inițial, mama sa a bănuit că băiatul avea ADHD, dar în urma unor teste efectuate în 2016, după ce acesta nu a mai văzut cu ochiul drept, s-a descoperit că avea o boală genetică rară: boala Batten. După ce a primit această veste, a hotărât ca atât ea, cât și soțul său și ceilalți doi copii (Kodie și Kassidy) să facă teste genetice pentru a se vedea dacă nu cumva erau și ei purtătorii genei din cauza căreia se îmbolnăvise Kayden. Kassidy nu este purtătorul genei respective, dar fratele său, Kodie, este. Din acest motiv, dacă va intenționa să-și întemeieze o familie, acesta va trebui să treacă prin teste suplimentare. 

Boala Batten este o boală neurodegenerativă ce evoluează de obicei între vârsta de 5 și 10 ani, iar printre simptomele ei se numără:

• Deteriorarea treptată a vederii, putându-se ajunge la orbire;
• Convulsii;
• Deteriorarea abilităților motorii și a motricității fine;
• Declinul limbajului;
• Pierderi de memorie;
• Dificultăți la înghițire.

Conform sursei citate, Valerie a explicat că încă de la vârsta de 7-8 ani Kayden a avut unele manifestări specifice demenței: „Când avea 7-8 ani, obișnuia să repete lucruri, uita nume și pronunța numai anumite cuvinte. Îmi este greu să spun cum m-am simțit când s-a menționat cuvântul „demență”. Când se pune un diagnostic și când ți se spune totul deodată, te gândești la următoarele: „cum să procedez? Încotro să o iau? Am fost nevoită să procesez lucrurile ca să le înțeleg. De asemenea, am fost pusă în situația de a mă concentra și de a mă descurca în situațiile ce au survenit pe parcurs.” 

Mama lui a vorbit despre cum a evoluat boala

Kayden va uita numele de persoane, iar în prezent îi spune mamei sale „Val”, repetându-i numele de mai multe ori. Alte manifestări pe care Valerie le sesizează la băiatul ei sunt și cele menționate de sursa citată anterior: „Are fluctuații ale dispoziției, comportamentul său oscilează mult, poate să fie vesel și după un minut să izbucnească în plâns.” Nu s-a ferit să spună că în momentul de față Kayden se deplasează într-un scaun cu rotile și a ținut să precizeze că simptomele bolii sale sunt asemănătoare celor avute de unul dintre unchii ei, George, diagnosticat cu demență acum câțiva ani.  Mama a recunoscut că îi este foarte greu să-și vadă copilul în momentele în care acesta nu știe unde se află sau când nu înțelege ce urmează să se întâmple. 

Boala copilului nu se poate vindeca

Până în prezent nu există un tratament menit să vindece Boala Batten, singurele soluții disponibile sunt managementul simptomelor și creșterea calității vieții pacienților prin diverse terapii. Valerie este conștientă de faptul că starea fiului ei se va deteriora tot mai mult și că nu este exclus ca acesta să-și piardă complet vederea în viitor. Potrivit „Express”, a declarat că: „Singurul cuvânt pe care îl pot folosi în viitor este „deteriorare”. Niciodată nu ești cu adevărat pregătit pentru ceea ce va urma, deși ai impresia că ești.”