O fetiță de șapte ani a mers la un control la ochi și i s-a spus că are demență

Isla a început să aibă probleme cu vederea, susținând că nu vede bine de la distanță, iar privirea e ușor încețoșată. Atât părinții, cât și profesorii au considerat că un test de vedere ar putea să o ajute, însă când medicul i-a examinat ochiul, a descoperit că micuța Isla avea probleme mai mari. A trimis-o la un medic pediatru, pentru o examinare mai amănunțită, iar de acolo, au început veștile proaste.

Isla a fost diagnosticată cu o boală rară, numită lipofuscinoza neuronală ceroidă (CLN), care se manifestă prin tremur, crize epileptice, insomnie și, cel mai rău, demență.

De la apariția bolii, creierul începe să nu mai funcționeze normal și în 5-10 ani, încetează să mai funcționeze cu totul.

Așa cum poate v-ați dat seama, nu există tratament pentru această boală. 

„Ni s-a spus că își va pierde vederea de tot și că va face crize de epilepsie și demență. Capacitățile ei fizice și psihice se vor deteriora încetul cu încetul. În prezent, și-a pierdut 90% din vedere și învață alfabetul Braille”, povestește mama Islei.

Speranța de viață a unui copil diagnosticat cu această boală este vârsta adolescenței, maxim până la 20 și ceva de ani. Deci, lucrurile nu arată deloc bine pentru această familie. 

Mama nu i-a spus Islei că e bolnavă și că o așteaptă zile mult mai grele, pentru că „un copil nu ar trebui să trăiască cu asemenea povară pe umeri”. Povara, însă, o duc părinții, care nu își închipuiau niciodată că fetița lor sănătoasă, fără absolut nicio problemă până în acel punct, va dezvolta o astfel de afecțiune gravă. 

Familia face tot ce poate pentru a-i întârzia fetei simptomele. Până acum, nu a avut niciun simptom asociat bolii, în afară de pierderea vederii; iar asta datorită unui medicament foarte scump, pentru care părinții plătesc lunar în jur de 18.000 de dolari.

Isla are în prezent 10 ani, iar părinții încearcă să îi ofere o copilărie cât mai normală, una în care să nu o trateze în funcție de boală, ci în funcție de personalitatea ei minunată.