O zi din viața unui copil cu autism: Ce înseamnă să crești cu acest diagnostic

Dilshad D. Ali locuiește în SUA, este jurnalist, editor și susține cauza persoanelor cu autism din statul Virginia. Ea are 3 copii, cel mai mare dintre aceștia, Lil' D, confruntându-se cu o tulburare de spectru autist moderat-severă, nu vorbește, însă știe să respecte instrucțiunile.

În urmă cu câțiva ani, Dilshad a stat de vorbă cu revista „Parents” pentru a împărtăși din propria experiență ca mamă a unui copil cu autism. În acest scop, a descris în detaliu programul fiului ei, Lil'D, de la primele ore ale dimineții până seara la culcare. Iată ce a adus în prim-plan:

Care este programul de seara, de dinainte de culcare

Mama și-a început confesiunea pentru sursa citată insistând asupra ideii că respectarea unor rutine este esențială în viața unui copil cu o tulburare de spectru autist:

„La fel ca majoritatea copiilor cu autism, Lil' D are nevoie de predictibilitate, de rutine. Ritualul său de dinainte de culcare este simplu: în jurul orei 20:45, anunț că urmează să se pregătească de culcare. De cele mai multe ori, se duce liniștit la baie, își pune pijamaua (sub îndrumarea mea sau cu ajutorul meu), se spală pe față și pe mâini, se duce în pat și adoarme singur. Uneori însă, țipă, plânge și se lovește singur în cap. Atunci mă bag lângă el în pat și îl mângâi ușor pe spate (dacă mă lasă). O asemenea situație poate dura și câteva ore, până când reușește să adoarmă din pricina epuizării. În alte situații, îi spun să înceteze sau încep să mă rog; câteodată, simpla mea prezență îl ajută să se calmeze.”

Rutina de dimineață, de dinainte de plecarea la școală

Așa cum se întâmplăm și seara, Lil' D are nevoie de o rutină predictibilă și de ajutorul mamei sale pentru a se putea pregăti pentru școală:

„Diminețile sunt precum un dans fragil și fiecare minut contează pentru a reuși să ieșim pe ușă la timp. În general, dimineața trebuie să mă descurc singură- mă trezesc, pregătesc micul dejun, pregătesc medicamentele lui Lil' D și îi trezesc pe copii. Primul pe care îl trezesc este Lil' D, în condițiile în care are nevoie de ajutorul meu pentru a se spăla pe față, pe dinți, pentru a se îmbrăca și pentru a se încălța.

Modul în care arată diminețile depind de dispoziția lui Lil' D. El și unica mea fiică, Amal, au nevoie de 15-18 minute pentru a-și termina micul dejun până când vine autobuzul ca să-i ducă la școală. Lil' D vrea să mănânce mereu același lucru, clătite, însă are nevoie să i le rup bucățele sau să-l hrănesc chiar eu.

De obicei, mă aștept ca în fiecare dimineață să aibă 1-2 crize, însă nu îl pot învinui. Este somnoros și trebuie să facă multe lucruri. Cu toate acestea, când ne îndreptăm spre autobuzul cu care merge la școală, fața i se luminează, întrucât îi place la școală.”

Cum se desfășoară programul de la școală

Mama a subliniat faptul că fiul ei are nevoie la școală de un program special, dar și de terapie ocupațională, fizică și de limbaj:

„Timpul pe care un copil cu autism îl petrece la școală este crucial, prin urmare trebuie să aibă parte de programul care i se potrivește cel mai bine. De fapt, este vorba despre construirea relațiilor cu ceilalți copii, cu cadrele didactice, fiind nevoie să se formeze o adevărată „echipă”, care să includă părinții, un specialist în tulburări de spectru autist, un terapeut pentru terapie ocupațională/fizică/de limbaj. În același timp, este vital să existe un program educațional individualizat, care să poată fi permanent modelat și restructurat pe măsură ce copilul crește, pe măsură ce înregistrează regres, ce face progrese sau când nu reușește să dobândească achizițiile stabilite.

Anul trecut, semestrul din toamnă ne-a creat permanent dureri de cap. Totul era nou pentru fiul meu și a fost foarte greu să facă față schimbărilor un copil care este obișnuit cu o rutină. Printr-o îmbinare dintre insistență, perseverență și politețe am reușit să obțin pentru Lil' D un serviciu de transport, să îi schimb programul educațional individualizat și să aibă parte de o analiză funcțională a comportamentului, necesară pentru plan potrivit lui și, mai mult decât atât, i-am obținut și un loc într-un program de vară pentru copiii cu autism (plătit de școala din district). 

În acest an a fost mult mai bine. Echipa formată l-a sprijinit în toate. De aceea, a început să-i placă atât de mult la școală, încât preferă rutina și atenția de care are parte acolo.”

Ce se întâmplă când vine de la școală

Când vine acasă, Lil' D are nevoie să fie lăsat să-și urmeze o altă rutină: să se joace cu șiraguri de mărgele de metal:

„Când sosește autobuzul școlar, este mereu cineva care îl întâmpină pe Lil' D, eu sau bunicii lui (când aceștia vin în vizită) și îl însoțim în casă. Starea cu care coboară din autobuz este cea care arată cum vor arăta următoarele ore pentru el. Va fi vesel sau trist? Va avea nevoie de îmbrățișări, de mângâieri sau își va dori să fie singur? Am învățat să descifrez asemenea indicii, astfel încât să îmi dau seama cum vor arăta următoarele două ore. 

La începutul acestui an școlar, a coborât din autobuz trist, plângând și înfometat. Acum, fie că este trist, fie că nu, cere șiragurile sale de mărgele metalice de îndată ce intră în casă. De altfel, casa noastră este plină de șiraguri de astfel de mărgele, care sunt preferatele lui. Petrece următoarele ore răsucind mărgelele în jurul diferitelor obiecte din casă și însoțește această activitate cu sunete repetitive, rostite tare (Trebuie să recunosc, poate fi greu de suportat). 

Mulți copii cu tulburări de spectru autist au diverse obiecte de care se atașează- acestea îi ajută să se entuziasmeze sau să se ancoreze mai bine în realitate și, cu ajutorul lor, se refugiază în lumea lor pentru un anumit interval. Lupta noastră este să-l determinăm pe Lil' D să iasă cât mai mult din lumea lui, însă după șapte ore petrecute la școală, îi permit să se retragă în lumea lui și îi ofer o gustare. Și alți copii vor să petreacă timp singuri când vin de la școală, așa că îi respect această dorință.”

Cum reușește mama să realizeze un echilibru în programul celor trei copii

Dilshad recunoaște că nu este ușor să țină în frâu rivalitatea dintre frați, în condițiile în care cei 3 copii au nevoi foarte diferite:

„Când fiica mea, Amal, era mai mică, se implica în programul lui Lil' D, antrenându-l în terapie specială pentru frați și organiza diverse jocuri pentru a-l obișnui să relaționeze cu ea. Acum Amal are și activități extracurriculare și se duce la joacă. Între timp, Lil' D are ședințe de terapie de patru ori pe săptămână, câte 2 ore. 

În ceea ce-l privește pe Hamza, mezinul familiei, el are deocamdată o viață ușoară. 

Încă depindem de programul lui Lil' D și de faptul că nu suportă anumite activități. Indiferent unde vrem să mergem cu copiii, trebuie ca mai întâi să găsim răspunsul la următoarea întrebare: oare Lil' D va suporta? Oare merită într-adevăr efortul?

Pe măsură ce copiii noștri au crescut, a devenit tot mai dificil să ținem în frâu rivalitatea dintre frați și să ne adresăm nevoilor fiecăruia dintre ei. Oare cum vom reuși să gestionăm programele diferite ale lui Amal și ale lui Lil' D ?”

Cum arată relațiile dintre frați

Mama a precizat că Amal are o legătură strânsă cu Lil' D și că și-a făcut mereu griji că aceasta este de fapt prinsă la mijloc, între cei doi frați ai ei:

„Mă simt binecuvântată pentru că între copiii mei există legături strânse. Cred că Amal este sufletul casei din acest punct de vedere. Ea are o legătură foarte strânsă cu Lil' D, fiind cel mai important susținător al său, cea care îl ajută, cea care îl protejează și cea care îi este cel mai bun prieten. De multe ori i-a suportat toanele, însă nu-i poartă pică; este foarte răbdătoare și tolerantă cu el și îl învață să se joace și să relaționeze cu ea.

Pe măsură ce copiii noștri au crescut, ne-a fost tot mai greu să găsim un echilibru. Există reguli diferite pentru ei. Crizele emoționale intense sunt frecvente, în condițiile în care Lil' D plânge, țipă sau ciupește. Uneori, fără să ne avertizeze, are tantrumuri de lungă durată, agresive, ceea ce este deranjant pentru frații mai mici. Mă îngrijorez ori de câte ori îl văd furios, însă știu că frații lui îi vor dărui în continuare dragostea lor necondiționată. Cele mai multe griji mi le fac pentru Amal, care are cele mai multe îndatoriri și reguli de urmat. Ea este cumva prinsă la mijloc, între cei doi frați ai ei. Mă tem să nu vină și o zi în care să îmi reproșeze că nu am fost corectă cu ea.”

Cum se desfășoară sesiunile de terapie de acasă

Așa cum s-a precizat anterior, Lil' D face zilnic terapie acasă:

„Ședințele de terapie de acasă sunt un lux pe care nu și-l permit toți părinții, așa că eu sunt recunoscătoare pentru faptul că putem avem parte de ele. Terapia de acasă are trei obiective: îl ține pe Lil' D ocupat și îl învață să respecte un program, îl ajută să învețe diverse lucruri și îmi dau răgazul necesar pentru a mă ocupa și de ceilalți doi copii ai mei. Avem terapeuți de aproape 7 ani, iar aceștia sunt deja precum membri ai familiei. În situațiile extreme, în care Lil' D nu cooperează deloc cu terapeutul sau acesta nu reușește să se conecteze cu el, terapia se transformă în „babysitting”. Când totul se desfășoară normal, terapia îl ajută pe Lil' D să deprindă abilități importante, precum să se conecteze cu frații săi, să-și încheie nasturii, să pună rufele murdare unde trebuie și să se spele.

Anul acesta ne bucurăm și de prezența unor terapeuți care îl învață pe Lil' D să se descurce în viața de zi cu zi. Astfel, aceștia îl duc la magazine, la restaurante, în parc și în alte locuri pentru a învăța cum să comande mâncare, cum să plătească, să-și aleagă lucruri de pe raft, să descarce cumpărăturile în mașină și să pună lucrurile la loc.

Nu știu ce m-aș face fără aceste ședințe de terapie. Acestea sunt foarte valoroase pentru mine și nu vreau să renunț la ele- sunt liniștită că fiul meu este pe mâini bune.”

Cum arată cina în familie

Mama profită de mesele în familie pentru a-l obișnui pe fiul ei cel mare cu regulile, cu limitele și pentru a-i asigura o rutină consistentă:

„În fiecare seară, în jurul orei 18:30, Lil' D stă pe lângă mine ca să vadă ce gătesc. Stomacul lui funcționează precum un ceas și are nevoie să mănânce la ore fixe. Dacă nu reușesc să pregătesc la timp cina, are un tantrum. A fost și mofturos și a avut nevoie, la un moment dat, de o dietă specială, așa că aproape întotdeauna am luat cina acasă. 

Cina este cea care ne aduce împreună, ca o familie, și ne oferă ocazia să vorbim despre ce am făcut în ziua respectivă. De asemenea, este și momentul de haos în care copiii fac mofturi la mâncare și în care mă străduiesc să le impun bunele maniere. 

Regulile mele pentru cină sunt următoarele: să se stea pe scaun, să se termine totul din farfurie și la sfârșit să se spună „Am terminat”. L-am învățat pe Lil' D cum să pună masa. Regulile și consistența sunt vitale pentru el. Dacă nu insist tot timpul asupra unor comportamente dezirabile, nu va învăța niciodată cum să se comporte la masă. Cu toate acestea, știu să îmi aleg bătăliile. Dacă nu îi place mâncarea, încerc să-i dau eu să mănânce. Mă străduiesc să respect regulile tot timpul, însă nu este posibil mereu.”

Momentele de relaxare de dinainte de culcare

Cea care a vorbit despre cum arată o zi din viața unui copil cu autism nu a uitat să vorbească nici despre momentele de tandrețe din familia ei, atât de îndrăgite și de fiul ei cel mare:

„Ceea ce se întâmplă după cină face parte dintre momentele preferate ale unei zile. De obicei verific dacă am făcut tot ce am pus pe listă: dacă am trimis copiii la timp la școală, dacă am făcut față sarcinilor de la birou, dacă m-am descurcat cu rutinele de după școală, dacă am pregătit cina și dacă am reușit să-i pregătesc pe copii pentru a doua zi. 

Dacă avem noroc, avem parte de 30 de minute sau chiar de o oră de relaxare și de joacă înainte de culcare. De obicei, ne așezăm pe canapea, în timp ce Lil' D se răsucește pe scaun. Dacă îl ademenim, vine și el lângă noi ca să aibă parte de mângâiere și să se răsfețe. Când bunica paternă din India vine în vizită, este momentul perfect pentru ca el să se conecteze cu ea. Se uită la televizor, la emisiuni indiene, iar el se înghesuie lângă ea. Bunica îl mângâie și îi spune că îl iubește. 

Ne dorim să mai reducem din energie înainte de culcare, prin urmare momentele de după cină sunt cele în care încercăm cu toții să ne conectăm cu Lil' D.”

A fi părintele unui copil cu autism. 21 de lucruri pe care aș fi vrut să le știu