20 de lucruri despre autism pe care oricine trebuie să le știe

Este des întâlnit

Autismul face parte dintre tulburările de dezvoltare cele mai frecvente în copilărie și afectează persoane de pe toate continentele, de toate rasele, indiferent de religie și de statutul social. Astfel, se întâlnește mai des decât alte afecțiuni, cum ar fi sindromul Down, diabetul juvenil sau cancerul. De pildă, statisticile din SUA demonstrează că 1 din 44 de copii a fost diagnosticat cu o tulburare de spectru autist. În țara noastră, se estimează că sunt peste 40.000 de persoane cu un asemenea diagnostic. 

Este diferit la fiecare persoană

Nu se poate spune că toți copiii sau adulții ce suferă de o tulburare de spectru autist au aceleași manifestări. Spre exemplu, unele persoane comunică mai ușor, iar altele se închid în sine și refuză de cele mai multe ori comunicarea. Anumite persoane nu au probleme deosebite în a menține contactul vizual când stau de vorbă, în timp ce pentru altele este greu să realizeze un asemenea demers. În plus, reacțiile unei persoane cu această tulburare depind și de nivelul inteligenței acesteia, dacă este vorba și despre un anumit deficit la nivel cognitiv etc.

Nu este vina părinților dacă un copil se confruntă cu o tulburare de spectru autist

Printre „miturile” legate de autism se regăsește și acesta: autismul apare în special în rândul copiilor care nu au avut parte de afecțiune, de căldură sufletească sau care au fost supuși stresului emoțional de către părinți. În realitate, nu se poate face nimic pentru a preveni această tulburare, nici înainte de sarcină, nici în timpul acesteia și nici după venirea pe lume a unui copil.  

Nu se poate vindeca

Alt „mit” despre autism este și următorul: autismul este caracteristic copilăriei și din acest motiv, pe măsură ce înaintezi în vârstă, poți scăpa de el. De fapt, nu există niciun tratament specific acestei tulburări, astfel că un copil cu autism devine un adult cu autism. Însă datorită intervențiilor terapeutice, educaționale, realizate în mod constant, manifestările autismului pot fi ținute sub control și persoana respectivă poate face numeroase progrese. 

Este prezent cu precădere în familiile în care există deja un caz sau mai multe

Potrivit informațiilor oferite de un studiu danez apărut în „JAMA PEDIATRICS”, realizat în intervalul 1980-2004 prin implicarea a peste 1,5 milioane copii și familiile lor, 7% din familii au mai mult de un copil cu o tulburare de spectru autist. În plus, dacă sunt doi gemeni identici, iar unul dintre ei are autism, există 60% șanse ca și celălalt să se confrunte cu această tulburare. 

Este dificil de diagnosticat

Întrucât autismul este o tulburare de comportament, nu o boală, nu poate fi diagnosticat precum alte afecțiuni, prin analize de sânge, prin teste imagistice, prin teste ADN etc. Singura modalitate prin care se pune diagnosticul este prin observarea comportamentelor. 

Băieții sunt diagnosticați mai ușor decât fetele

Medicii atrag atenția asupra următorului aspect: manifestările tulburărilor de spectru autist diferă la fete și la băieți. În general, fetele „maschează” cumva simptomele specifice, în special pentru că reușesc mai ușor decât băieții să deprindă anumite comportamente sociale, precum: contactul vizual, utilizarea unor gesturi, purtarea unei conversații etc. Alte diferențe vizibile la fetele și la băieții cu o tulburare de spectru autist sunt:

• Fetele se concentrează mai ușor decât băieții și își mențin atenția pentru mai mult timp;
• Dacă băieții au dificultăți în a deprinde anumite abilități sociale în primii ani ai copilăriei, fetelor le este mai greu să se adapteze cerințelor sociale odată ce intră în adolescență;
• Băieții se angajează în comportamente mai puțin dezirabile pentru a obține obiecte, în timp ce fetele realizează acest demers pentru a atrage atenția;
• Fetele sunt mai pasive decât băieții și preferă să evite confruntările;
• Fetele sunt mai predispuse decât băieții să sufere din pricina depresiei și/sau a stărilor de anxietate. 

Diagnosticul timpuriu este binevenit

În general, manifestările unei tulburări de spectru autist sunt vizibile înainte de vârsta de 3 ani. Cu toate acestea, un copil poate avea comportamente normale până în jurul vârstei de 2 ani și apoi intră într-un proces de regresie. 

Pentru a crește șansele la un diagnostic timpuriu și la accesul cât mai rapid la terapii care să conducă la progrese importante, este esențial ca părinții să-și observe cu atenție copilul. Printre semnele care ar trebui să le stârnească îngrijorare se numără: 

• Copilul nu reacționează la un zâmbet zâmbind și el;
• Copilul nu urmărește obiectele care se mișcă;
• Copilul evită contactele vizuale;
• Copilul nu gângurește;
• Copilul nu reacționează la expresiile faciale ale celor din preajma sa;
• Copilul nu își exprimă bucuria, nu râde etc.

Există anumite probleme de sănătate ce însoțesc o tulburare de spectru autist

S-a estimat că aprox. 10% dintre copiii cu autism se confruntă și cu alte probleme. Printre acestea se numără: 

• Alergii;
• Astm;
• Epilepsie;
• Tulburări digestive;
• Tulburări de somn;
• ADHD etc.

Copiii cu tulburări de spectru autist au manifestări diferite față de ceilalți copii

Aceștia sunt afectați de aceleași lucruri precum cei care nu se confruntă cu o tulburare de spectru autist, însă reacționează cu totul diferit. Spre exemplu, când sunt frustrați nu exprimă verbal ceea ce simt.

Cu alte cuvinte, în caz de autism, un copil interacționează, comunică, învață și se comportă în alt mod decât alți copii de vârsta lui. Datorită terapiilor, are posibilitatea să învețe, într-o modalitate structurată, cum să se comporte, cum să relaționeze, cum să se descurce și să fie tot mai independent. 

Copiii cu o tulburare de spectru autist au și ei nevoie de afecțiune

Deși nu sunt întotdeauna încântați când sunt atinși ori îmbrățișați, nu înseamnă că un copil autism nu are nevoie de afecțiunea celor din jur. Ca să reușești să i-o dăruiești din plin, ține cont și de următoarele sfaturi:

• Vezi cum se simte în largul său: spre exemplu, încearcă să-l îmbrățișezi sau să îl mângâi. Dacă nu se simte confortabil, încearcă să-i vorbești, să îl iei de mânuță etc;
• Lasă-l pe el să vină înspre tine, nu îl forța;
• Încearcă să găsești alte modalități prin care să-ți exprimi afecțiunea: spre exemplu, îi poți face un semn cu degetele, îi zâmbești și îi spui câteva cuvinte pline de dragoste;
• Asigură-te că toată lumea din jur este pe aceeași „lungime de undă” cu tine: ca să nu fii în situația în care copilul să respingă orice fel de gesturi de afecțiune venite din partea ta, ai grijă ca și cei din jurul său, cum ar fi alți membri ai familiei de exemplu, să nu fie insistenți când vine vorba să-și arate afecțiunea. 

Terapiile pentru autism nu trebuie să se rezume doar la perioada copilăriei

Reține faptul că terapiile sunt cele mai la îndemână și mai eficiente modalități de a susține o persoană cu o tulburare de spectru autist. Din acest motiv, ele trebuie urmate în copilărie, în adolescență și pe parcursul vieții de adult. De pildă, pentru un adult cu autism sunt binevenite:

• Terapiile ocupaționale: pentru a-l ajuta să se descurce singur cu sarcinile de zi cu zi;
• Terapiile pentru tulburările de limbaj: pentru îmbunătățirea comunicării verbale și nonverbale;
• Training-uri pentru deprinderea și perfecționarea abilităților sociale;
• Terapia cognitiv-comportamentală: utilă pentru adaptarea la situațiile sociale și pentru identificarea emoțiilor;
• Terapia de integrare senzorială: pentru a-i îmbunătăți capacitatea de a procesa stimulii senzoriali. 

Terapiile nu sunt ieftine

În țara noastră există mai multe tipuri de terapii pentru persoanele cu o tulburare de spectru autist, însă una dintre cele mai importante, necesară din primii ani ai copilăriei, este ABA. Aceasta este utilă pentru încurajarea comportamentelor dezirabile, pentru stimularea abilităților de comunicare, de învățare și sociale. Prin intermediul terapiilor ABA, un copil învață să se descurce în viața de zi cu zi, astfel încât să devină din ce în ce mai independent. Prețul unei ore de terapie de acest tip depășește 100 de lei și este necesară de mai multe ori pe săptămână. În anumite cazuri, terapia ABA pentru o lună costă câteva sute sau câteva mii de euro. 

În momentul de față, decontarea terapiilor pentru persoanele cu tulburări de spectru autist se face numai cu medicii specialiști care au contracte cu casele de sănătate și cu furnizorii terapiilor respective. Printr-o hotărâre de guvern, adoptată în decembrie 2022, se urmărește ca, pe viitor, furnizorii de terapii să poată intra în serviciile de decontare directă către CNAS. 

Copiii cu tulburări de spectru autist pot fi integrați în învățământul de masă

În prezent, la noi în țară, copiii cu astfel de tulburări sunt incluși printre cei cu CES (cerințe educaționale speciale). Pentru a le ușura integrarea în mediul de la școală, părintele poate asista la ore, iar un profesor de sprijin trebuie să le fie mereu alături copiilor cu autism. Acest profesor de sprijin trebuie să comunice întotdeauna cu cadrele didactice și să le ghideze cu privire la modul în care trebuie să procedeze pentru a-și putea îmbunătăți tot mai mult relația cu copilul respectiv. 

Un copil cu o tulburare de spectru autist poate excela într-un anumit domeniu

Unele persoane cu tulburări de spectru autist sunt foarte creative și sunt pasionate de teatru, de muzică, de dans, de artă în genere. Prin urmare, rolul părinților este să observe asemenea aptitudini și să-i încurajeze pe cei mici să-și pună în valoare talentul. În anumite cazuri, un hobby pe care îl are copilul se poate transforma, pe viitor, într-o modalitate de a-și câștiga existența.

Hiperlexia este adesea prezentă

Copiii ce au tulburări de spectru autist se pot remarca printr-o capacitate uimitoare de a citi de la o vârstă fragedă și, în plus, sunt foarte interesați de litere și de cifre. Astfel, preferă să aibă la îndemână litere și cifre magnetice, să se uite prin cărți cu cifre sau cu litere și rețin ușor cifre, date de naștere, date istorice etc. 

Pot fi prezente anumite tulburări de limbaj și dificultățile de comunicare

Printre tulburările ce pot fi prezente la un copil cu autism în privința exprimării verbale se regăsesc:

• Limbajul rigid, repetitiv;
• Obișnuința de a repeta monologuri ce îi stârnesc interesul: de exemplu, memorează un spot publicitar îndelungat, chiar dacă nu pot purta o conversație pe acel subiect;
• Își dezvoltă vocabularul numai în funcție de o anumită arie de interes;
• Nu reușește să dea răspunsuri/replici;
• Nu poate iniția sau duce la capăt o conversație etc.

Copiii cu o tulburare de spectru autist nu resping intenționat interacțiunile sociale

Aceștia și-ar dori să aibă prieteni, însă din pricina dificultăților de comunicare, de interacționare cu ceilalți, a unor obiceiuri pe care le au, le este foarte greu într-un asemenea demers.

Poți să ajuți un copil cu autism să-și facă prieteni ținând seama și de aceste sfaturi: 

• Expune-l la diverse situații sociale;
• Încearcă să te împrietenești mai întâi cu părinții unui copil cu care micuțul tău dă semne că ar vrea să se împrietenească;
• Creează oportunități pentru a se întâlni cu copii cu care poate rezona;
• Ajută-l să-și găsească un nou hobby;
• Învață-l să inițieze și să poarte o conversație;
• Ajută-l să înțeleagă și limbajul nonverbal;
• Învață-l ce înseamnă spațiul personal.

Persoanele cu o tulburare de spectru autist pot avea o viață normală

Chiar dacă nu se poate vindeca, dacă sunt urmate permanent terapii, un copil cu autism are șanse să devină un adult independent, capabil să se întrețină și să se descurce în viață. Se estimează că în jur de 50% dintre copiii cu o asemenea tulburare pot avea o existență independentă. Esențial este să beneficieze permanent de un mediu structurat, care să-i susțină, atât acasă, cât și în afara acesteia. 

Cercetările care țin de studiul tulburărilor de spectru autist sunt în plină desfășurare

De exemplu, intenția oamenilor de știință este ca, pe viitor, să se realizeze mai multe studii care să implice fetele și femeile cu autism. Astfel, obiectivul este să se poată realiza o diagnosticare cât mai timpurie a acestei tulburări pentru ca și accesul la terapiile necesare să se asigure mai rapid. 

A fi părintele unui copil cu autism: 21 de lucruri pe care aș fi vrut să le știu