10 părinți care au copii cu autism au vorbit sincer despre lucrurile pe care ar fi vrut să le știe când au primit diagnosticul

Să afli ce funcționează într-adevăr pentru copilul tău poate dura mult

Chiar dacă auzi, de exemplu, că pentru anumiți copii diagnosticați cu autism funcționează foarte bine stabilirea unui program predictibil sau utilizarea unor instrumente de vizualizare, nu este neapărat necesar să se întâmple la fel și cu copilul tău.

Stând de vorbă cu „Insider”, Omar Al Hassan, tatăl unui copil de 6 ani cu tulburare de spectru autist, a insistat asupra ideii că fiecare copil este diferit și că este nevoie de timp ca să îți dai seama ce dă cele mai bune rezultate pentru copilul tău: „Fiecare copil este diferit, prin urmare este important să afli ce strategii și metode sunt mai adecvate nevoilor copilului tău. Poți să ceri ajutorul altor părinți, să stai de vorbă cu ei și să vezi ce funcționează în cazul lor, însă, în același timp, nu trebuie să îți fie teamă să excluzi ceea ce nu funcționează pentru familia ta.”

Străduiește-te să găsești o echipă de specialiști care să îți fie alături

Pentru ca un copil cu tulburare de spectru autist să reușească să progreseze, are nevoie în preajma sa de persoane care știu să lucreze cu copii cu o astfel de tulburare. Spre exemplu, Lucy Banks, mama unui copil de 8 ani diagnosticat cu autism, a ținut să precizeze, pentru sursa citată, că fiul ei a evoluat mult de când lucrează cu specialiști: „Să învățăm să ne bazăm pe o echipă de profesioniști a reprezentat o mare schimbare pentru noi. Pot spune că, în momentul de față, fiul meu este un copil total diferit de cel care era înainte să primim diagnosticul și știu că s-a întâmplat așa întrucât am avut încredere în echipa noastră, care l-a învățat atât de multe lucruri.”

Solicită lucrurile de care ai nevoie

Numai un părinte știe într-adevăr de ce are nevoie copilul său pentru a face față mai ușor schimbărilor majore. De pildă, pentru a se familiariza cât mai bine cu mersul la școală, Stewart, tatăl unui băiat cu autism, s-a dus la școala în care urma să învețe fiul său și a făcut mai multe fotografii cu clasa și cu cadrele didactice. Pentru sursa menționată, Stewart a spus că: „Am fotografiat sala de clasă, cadrele didactice și diverse locații din școală în care fiul nostru va ajunge. Faptul că a putut să se uite acasă pe acele fotografii l-a ajutat să se simtă în largul său când s-a dus la școală.”

Învață când este cazul să spui „nu”

Chiar dacă știi cât de mult contează ca un copil cu tulburare de spectru autist să urmeze diferite terapii, trebuie să ai în vedere și acest fapt: nu toate vor funcționa pentru copilul tău. De aceea, părinții care au copii cu autism recomandă să aștepți cam 6 luni pentru a vedea dacă terapiile respective dau într-adevăr rezultatele așteptate. În caz contrar, este cazul să renunți la ele, așa cum a menționat, pentru „Insider” și Ellenby, mama unui băiat cu autism: „În cazul în care strategiile pe care le utilizați nu funcționează așa cum vă așteptați, fiți pregătiți să renunțați la ele sau să recurgeți la adaptarea unor terapii, astfel încât acestea să fie adecvate nevoilor copiilor voștri.”

Ajută-ți copilul să comunice din ce în ce mai mult

Abilitățile de comunicare ale copiilor cu tulburări de spectru autist diferă mult. Cu toate acestea, este esențial ca un copil să fie stimulat, de către părinți, să comunice tot mai mult.

Aceeași mamă care a venit cu sfatul ca părinții să renunțe la terapiile care nu funcționează pentru copiii lor, a pus accentul și pe importanța comunicării în cazul unui copil cu autism: „Indiferent de nivelul abilităților de comunicare ale copilului tău, este important să-l ajuți să găsească o modalitate în care să comunice. Spre exemplu, poate fi vorba despre comunicarea verbală, despre cea scrisă sau chiar de comunicarea cu ajutorul unei tastaturi. Cel mai mult contează să reușiți să comunicați.”

Apelează la diverse instrumente de vizualizare

Tot Ellenby a adus în prim-plan și rolul instrumentelor de vizualizare în familiarizarea cu activitățile din viața de zi cu zi: „Folosim instrumente de vizualizare simple, cu explicații concrete despre ceea ce urmează să se întâmple. Spre exemplu, în cazul în care veți călători cu avionul, folosiți flash carduri care să arate, de exemplu, cum decolează și cum aterizează un avion, ce se întâmplă acolo etc.”

Stabilește un program

Părinții copiilor diagnosticați cu autism spun că aceștia se adaptează mai bine activităților pe care le au de făcut într-o zi dacă au parte de un program marcat de rutine predictibile. De exemplu, Mark Joseph, tatăl unui copil de 6 ani cu autism, a explicat, pentru aceeași sursă, cum l-a ajutat pe fiul său să se familiarizeze cu utilizarea oliței: „Programul l-a ajutat să înțeleagă ce se aștepta de la el și să reușească astfel să aibă succes.”

În același timp, Alison Gold, mama unui copil cu autism în vârstă de 18 ani, a amintit și ea ce rol benefic are stabilirea unui program: „Fiul meu reacționează mai bine când este pregătit pentru ceea ce urmează sau când își poate organiza timpul.” 

Fii răbdătoare și răspunde întrebărilor 

Cei care cresc copii ce se confruntă cu tulburări de spectru autist atrag atenția și asupra următorului aspect: pentru a înțelege mai bine cum funcționează lucrurile și pentru a se adapta la schimbările din viața de zi cu zi, acești copii au nevoie de cât mai multe explicații. Stacy Haynes, mătușa unui copil în vârstă de 10 ani cu autism, a povestit, pentru „Insider”, că se străduiește să aibă răbdare și să răspundă întrebărilor primite de la nepotul ei: „Faptul că întreabă „de ce?” nu este dovada lipsei de respect, ci a nevoii de a înțelege cum merg lucrurile. Veniți întotdeauna cu explicații.”

Nu uita să apelezi la motivație

Pentru ca un copil diagnosticat cu autism să fie mai dornic să învețe lucruri noi, are nevoie să fie tot timpul stimulat. Spre exemplu, Stewart, tatăl unui băiețel, a explicat, pentru sursa amintită, că fiul lui a avut în baie trenulețul preferat pentru a se familiariza cu utilizarea toaletei.

Ray Hemachandra, a dezvăluit că, pentru a-l stimula pe fiul lui în vârstă de 6 ani să vorbească, se folosea de un scaun rotativ: „Pentru fiecare sunet pe care îl pronunța, scaunul se rotea o dată. Uneori, pronunțând cuvinte precum „minge” sau „ușă”, scaunul ajungea să se rotească și de trei ori. Important este ca totul să se facă într-un mod pozitiv, amuzant, astfel încât noile abilități să se dobândească pas cu pas.”

Exersarea este esențială

În vederea familiarizării cu anumite rutine, un copil cu tulburare de spectru autist ar trebui să exerseze cât mai mult. De pildă, Rich Seiber, a explicat, pentru „Insider”, că fiul său era mereu stresat când trebuia să plece la școală cu autobuzul. De aceea, pentru a-l obișnui cu ideea, când mergeau duminica la biserică luau un autobuz: „Nu era nevoie să facem asta; aveam cu ce să ne ducem la biserică. Mi-am dorit să se obișnuiască și el cu ideea. Faptul că am luat autobuzul l-a ajutat să se obișnuiască și cu acest mijloc de transport.”

Bucură-te cât mai mult de progresele copilului

Jan Stewart, autor de carte și mamă, a stat de vorbă cu „Insider” pentru a aminti faptul că ea a învățat să se bucure de toate progresele pe care le-a făcut fiul ei diagnosticat cu autism. Acesta are acum 35 de ani, iar mama lui a vorbit despre cum se comportă tânărul când merge la frizerie: „A fost recent la frizerie și a vorbit cu toată lumea de acolo. Când a sosit momentul să plece, frizerul i-a spus că nu mai era nevoie să plătească întrucât unul dintre clienți, impresionat de fiul meu, plătise pentru el.”

A fi părintele unui copil cu autism: 21 de lucruri pe care aș fi vrut să le știu