Cum comunică un copil nonverbal cu autism?

Prima dată când am rămas singură cu Sabina în încăpere, eram nesigură de ce se va întâmpla. Fiind atât de mică, mă gândeam că poate va începe să plângă după mama ei, dar părea să se simtă bine cu mine.

În primele două săptămâni doar ne-am jucat, am trecut prin procesul de „pairing”, care se traduce prin perioada de cunoaștere (când începi să lucrezi cu un copil nou), sau prin joacă (în cazul copiilor cu care faci deja terapie și au nevoie de o pauză în care doar să vă jucați).

Pe lângă diagnosticul de tulburare din spectrul autist (TSA), Sabina avea și deficit de auz și utiliza aparate auditive pentru ambele urechi; deci, la ea, întârzierea limbajului era ceva mai pronunțată și din cauza asta a avut și un progres foarte lent. 

Am început cu obiective mici, pe dezvoltarea motricității fine, a limbajului și a atenției. Era o bucurie să lucrez cu ea și să o învăț lucruri și o făceam în timp ce ne distram. Primul sunet pe care a învățat să-l pronunțe a fost „A”, dar până să-l folosească și să-l asocieze cu obiecte sau diferite cereri, a fost cale lungă, deși lucram cu ea în fiecare zi.

Și acum țin minte, mă vedeam cu ea de luni până vineri, de la 9:30 la 11:30. Eram mândră de progresul ei, chiar dacă era unul lent. Începuse să învețe să arate cu degetul spre un anumit obiect când îl dorea (pentru mulți copii cu autism, arătatul cu degetul este o etapă foarte importantă de bifat) și să scoată anumite sunete, chiar dacă erau stângace. Pe mine mă bucura că încerca.

Am lucrat cu ea la centrul la care mă angajasem până ce a izbucnit pandemia. Apoi centrul s-a închis și am început să facem terapie la ea la domiciliu.

Lucrurile au mers și mai bine în terapie, probabil pentru că era la ea acasă și se simțea mai confortabil. Crescusem și timpul de lucru la 3 ore, tocmai pentru că mergea atât de bine, dar și pentru că ne doream cu toții să înceapă să vorbească.

Lucram cu ea principii din terapia ABA, dar și exerciții de logopedie. Aveam la dispoziție instrumente de suflat, fluiere, baloane de săpun, o mulțime de mijloace distractive care să o ajute să pronunțe silabe și mai apoi cuvinte. Era camera plină de jucării, care mai de care mai frumoase și mai ofertante.

După circa un an, am reușit să o fac să asocieze anumite silabe cu obiecte sau animale. Spre exemplu, spunea „o„ sau „oa” de la oaie; „e” de la elefant, sau „că” de la cățel. 

Apoi au urmat silabele duble care formau cuvinte - „mama”, tata” și altele, iar pe acestea le-a asociat cu mama, tata (și altele) abia la finalul lucrului nostru împreună, adică după doi ani. 

Nu mai lucrăm împreună din 2021, dar încă mai vorbesc uneori cu mama ei. Am aflat că a început să spună unele cuvinte - își poate numi membrii familiei, de exemplu, merge și la grădiniță și este o adevărată domnișoară.

Am ajuns acum la punctul central a ceea ce vreau să povestesc despre această fetiță minunată. Cum spuneam, nu mi-a spus niciodată pe nume (dacă mă chema Lala sau Baba, probabil că aveam mai multe șanse), fiind o fetiță nonverbală în acea perioadă. Dar mi-a vorbit mult, prin alte forme. De fiecare dată când ajungeam la ea, se bucura să mă vadă și râdea cu gura până la urechi. Mă lua în brațe strâns și eu îi răspundeam la fel de strâns la îmbrățișare. 

Și așa ne salutam în fiecare zi, la venire și la plecare. 

Râdeam mult împreună și lucrul cu ea a fost o distracție și o bucurie până la final. Petrecând împreună 15 ore pe săptămână, am ajuns să o consider prietena mea mică. 

Poate a ajutat și că am trecut împreună prin perioada de început a pandemiei. În toată teama care ne înconjura, eu puteam să mă concentrez pe timpul petrecut cu ea și pe dorința de a o învăța diferite lucruri. Și mai uitam de teamă și mai ales, de supărări.

Mă simțeam (și încă mă simt, chiar dacă nu ne-am mai văzut de atât timp) extrem de conectată cu ea și puteam să îi simt stările foarte bine. Și trebuie să vă spun că și ea mi le simțea pe ale mele.

Când eu aveam o zi proastă, era agitată și nu răspundea la terapie ca de obicei.

Când avea ea o zi proastă sau era supărată dintr-un oarecare motiv, îmi era greu să mă concentrez și să mă prefac că nu se întâmpla nimic.

Oricât de mult îmi doream (și trebuia totodată) să mă țin de obiectivele terapeutice din ziua precedentă, nu reușeam întotdeauna. Când vedeam că nu se simte, obiectivul meu era să o ajut să aibă o stare mai bună și mai apoi ne puteam concentra pe ce aveam de făcut.

Avea momente în care se supăra des și era nervoasă, trântea cu jucăriile prin cameră (dar niciodată nu era agresivă cu mine), plângea și chiar țipa. Eu așteptam să se calmeze, o consolam dacă avea nevoie de asta și apoi se liniștea. 

Dar avea și multe momente în care era „pusă pe șotii”. Îi plăcea să danseze și să facă tot felul de joculețe de mișcare, pe care de multe ori le iniția chiar ea. Îi plăcea să râdă și să se amuze, ca și mie de altfel. Per total, făceam o echipă foarte bună.

Ajunsesem să o cunosc foarte bine și dacă nu aș fi avut oportunitatea să lucrez cu copii atipici, cum era și ea, cine știe ce aș fi crezut despre cei care nu vorbesc. Poate aș fi crezut că nu te poți înțelege cu ei, sau că nu are sens să încerci să vorbești cu ei.

Poate aș fi crezut că se uită la tine cu o privire nedumerită, dând din umeri sau stând într-un colț, singuri și neînțeleși. Din fericire, am avut prilejul să descopăr că nu e așa.

Copiii nonverbali pot fi extrem de expresivi, jucăuși și iubitori. Cu alte cuvinte, exprimă tot ceea ce exprimă și un copil tipic, dar fără a se folosi de cuvinte.

Reușesc să găsească multe forme de comunicare, trebuie doar să te adaptezi la stilul lor și cu ocazia asta, poate înveți câte ceva și despre tine.

Eu știu sigur că am învățat multe de la Sabina. M-a învățat să am răbdare și să găsesc refugiu în veselie și în voie bună. Copiii au darul acesta, ne învață cum să ne întoarcem și noi la copilărie.

Dacă vreodată ai ocazia să comunici cu un copil nonverbal, te încurajez să o faci și vei descoperi că nu e deloc dificil, ba dimpotrivă. Descoperi tot ce ai nevoie să știi în privirea lor. Până și noi ne pierdem cuvintele uneori și oricum, cele mai esențiale lucruri le exprimăm cu ajutorul corpului.

Numele a fost schimbat pentru a respecta confidențialitatea.