Copilul nostru este grav bolnav și medicii nu ne pot spune cât mai are de trăit. Pot fi 6 ani sau 6 zile

Cum este să nu știi cât mai are de trăit pruncul tău, când legea firii spune că părintele piere înaintea copilului? Cea mai mare durere de pe acest pământ este cea a părintelui care își pierde copilașul pe care l-a crescut cu atât de mult drag. Cum este să trăiești cu sentimentul că în orice clipă fiul tău sau fiica ta poate pieri, iar tu nu poți face nimic?

Cunoaște acest sentiment o mamă pe nume Ashlee. Viața ei și a soțului ei, Justin a fost complet devastată după ce fiica lor Audrey, în vârstă de doar 4 ani, a primit de la medici un diagnostic și un pronostic cumplit.

„Într-o zi fiica mea alerga, era un copil vesel, iar a doua zi nici nu se mai putea mișca”

Mama își amintește de o întâmplare petrecută în anul 2022, când Audrey a suferit prima ei criză în urma căreia a fost diagnosticată cu epilepsie. Atunci, cei doi soți și-au dus fata de urgență la spital, dar nu au primit niciun răspuns concret de la medici.

Cu timpul, fata a început să dezvolte crize din ce în ce mai dese și din ce în ce mai grave și, în ciuda controlor neurologice pe care i le făceau, părinții nu au primit niciun răspuns. Doctorii îi prescriau medicamente pentru epilepsie, dar în curând aveau să afle că tratamentul nu-și mai făcea efectul și nu îi mai puteau putea controla crizele.

Așa că micuța era sedată până când crizele epileptice se opreau. Uneori Audrey avea 20 de crize într-o singură oră. La acel moment, singura soluție găsită de medici pentru a stopa acest fenomen a fost un medicament care i-ar fi indus o comă de trei zile micuței paciente, permițând corpului ei să își dea un „restart”. Cu toate acestea, cauzele declanșării crizelor nu erau cunoscute.

„În luna iunie a anului trecut situația s-a înrăutățit destul de tare. La cinci ani, fiica mea abia dacă mai vorbea, își pierduse mobilitatea și până în septembrie mușchii începuseră deja să i se slăbească. Așa că doctorii au diagnosticat-o pe micuța Audrey cu „leziuni cerebrale dobândite de cauză necunoscută” care i-ar fi declanșat epilepsia. Nu se știa însă dacă era vorba de o mutație genetică moștenită sau dacă afecțiunea s-a dezvoltat în pântec”, mărturisește mama.

Epilepsia, una dintre cele mai frecvente boli neurologice la copii. Care sunt semnele

O minune ce a durat doar… două luni

Din acel moment, starea de sănătate a fetiței s-a deteriorat atât de tare, încât avea momente în care nu putea să se dea jos din pat, iar crizele durau o zi întreagă. Incapabilă să se miște sau să facă orice altceva, din august și până în luna februarie Audrey a fost țintuită la pat.

Fiind vizibil îngrijorați, după nenumărate crize și o stare de apatie generală, Audrey s-a ridicat din pat, s-a dus la toaletă ca și cum ar fi fost o zi normală și nimic nu s-ar fi întâmplat până atunci.

„Fata mea s-a dat jos din pat a început să vorbească și să joace cu sora ei în vârstă de doi ani, Amari și părea că și-a revenit complet”, a declarat Justin, tatăl fetelor.

Mai am doar doi ani de trăit alături de copiii mei

Timp de două luni, Audrey a fost din nou un copil normal, s-a jucat cu surioara ei mai mică, s-a plimbat cu scuterul. Totul până în luna noiembrie, când crizele epileptice și-au făcut din nou apariția în viața fetei.

„De data aceasta, partea stângă a corpului este afectată. Audrey nu își poate mișca mâna și piciorul… Fiica mea în vârstă de doar șase ani are nevoie de mine să o îngrijesc să o ajut, să-i dau să mănânce sau să o ajut să meargă la toaletă. Dacă o pierd din ochi fie și pentru câteva secunde, rezultatele ar putea fi dezastruoase, mai ales cu crizele pe care le face”, mărturisește mama.

Mama își amintește cu drag cum în cele două luni de fericire pură, fiica ei se dădea jos din pat, se punea lângă ea, povesteau, râdeau, Audrey cânta la pian, sărea coarda se juca pe trambulină și încerca să joace fotbal cu surioara ei mai mică, iar următoarea zi nu-și mai puteam mișca nici măcar mâna.

În luna mai a anului acesta starea fetei s-a deteriorat atât de tare, încât medicii nu le puteau spune părinților la ce să se aștepte în continuare. Și pentru că leziunea cerebrală a copilului în vârstă de șase ani este progresivă, creierul ei se deteriorează rapid iar specialiștii nu știu cât mai are de trăit.

„Ar putea fi vorba de șase luni sau de șase ani, ar putea trăi încă 60 de ani… Habar nu avem”, a spus Justin, tatăl fetiței.

Starea de sănătate a fiicei sale este departe de a fi previzibilă, micuța are nevoie de îngrijire paliativă și este internată la spital unde primește tratamentul adecvat care o ține în viață. Părinții vor să-i facă viața cât mai confortabilă oferindu-i experiențele la care a visat dintotdeauna și transformând clipele care i-au mai rămas în amintiri prețioase.

Cu inima sfâșiată de durere și sufletul plin de întrebări și incertitudini, familia își continuă viața neștiind de fapt, cât mai are fiica lor de trăit…