Cum este să fii un părinte cu diabet pentru un copil cu diabet

Povestea Ericăi- „De când am copii, este ca și cum diabetul ar fi cel de-al treilea copil al meu”

Erica (din East Hampton, New York) a fost diagnosticată cu diabet de tip 1 la vârsta de 8 ani. Stând de vorbă cu „diaTribe”, a explicat că a ajutat-o foarte mult faptul că a avut-o mereu alături pe mama ei, o persoană cu simțul umorului. Datorită acesteia, a învățat să găsească mereu partea bună a lucrurilor: „Atitudinea ei a avut un impact major asupra mea. Mi s-a transmis ideea că situația în care mă aflam nu era cea mai rea și am învățat să mă concentrez asupra lucrurilor bune din fiecare zi.”

Devenind mamă, Erica a precizat că se străduiește să-l ajute pe unul dintre fiii ei, în vârstă de 7 ani, ce suferă și el de diabet, să gestioneze stresul generat de această boală. Spre exemplu, amândoi utilizează brățări de alertă medicală, la care se uită permanent. A precizat că are momente în care nu se simte bine și că nu se ferește să-i spună băiețelului ei că diabetul nu este ușor de gestionat dar că, datorită tehnicii moderne, au parte tot timpul de un sprijin. De asemenea, îl încurajează insistând asupra ideii că nu sunt singurii într-o asemenea situație.

Pentru sursa citată, Erica a menționat: „La un moment dat, am sesizat pe brățara de monitorizare două săgeți și le-am zis băieților mei: „mami nu se simte bine, am nevoie de o pauză.” Este în regulă să îi vorbești copilului tău despre povara diabetului, întrucât așa știe la ce să se aștepte. Spun adesea că „nu e simplu să ai diabet”, dar după aceea precizez că avem parte de tehnologie modernă care ne ajută și că nu suntem singurii într-o astfel de situație...”

Această mamă cu diabet recunoaște că, pentru a face față provocărilor, se adresează unui terapeut și că, dacă este nevoie, ia medicamente împotriva stărilor de anxietate. De asemenea, consideră că o ajută enorm faptul că are o meserie ce îi mai distrage atenția și care îi aduce satisfacție întrucât le oferă o bucurie celor din jur: este decorator de torturi. 

Totodată, Erica nu ezită să spună că, uneori, face și greșeli în ceea ce privește gestionarea unor situații create de diabet. Se străduiește să treacă peste ele cu optimism, fără să intre în panică, astfel încât să nu-și descurajeze copilul, după cum a relatat pentru sursa citată anterior: „Știu că trebuie să realizez acest demers toată viața mea...așa că știu că și fiul meu poate.”

Becca- „Este important să acorzi atenție sănătății psihice a copilului tău”

Becca Morra (din Ohio, SUA) este mama a trei copii. Atât ea, cât și unul dintre aceștia, au diabet de tip 1. Într-o postare de pe blogul „Cincinnati Children's Hospital Medical Center”, a adus în prim-plan următorul fapt: diabetul afectează semnificativ starea psihică a unui copil, de aceea părinții trebuie să fie foarte atenți la acest aspect. Iată cu ce precizări a venit în postare: „Efectele acestei boli asupra stării mentale și emoționale pot fi o povară pentru copil, iar din acest motiv este important să acorzi atenție sănătății psihice a acestuia. Dacă nu se simte bine din acest punct de vedere, îi va fi mai greu să-și gestioneze boala, dacă nu acum, se va întâmpla așa pe viitor.”

Pentru a veni în sprijinul părinților cu diabet și care au și copii cu aceeași boală, vine cu următoarele sfaturi:

Să nu uiți să ai grijă de tine

Este esențial să ții cont de acest lucru pentru a putea să te ocupi așa cum îți dorești de copilul tău. În același timp, văzându-te că duci un stil de viață sănătos, că ești mereu atentă la ceea ce mănânci, că faci mișcare, că te odihnești suficient, copilul învață de la tine să procedeze la fel. 

Să fii atentă la starea psihică, emoțională a copilului

În condițiile în care, asemenea altor boli cronice, diabetul crește și el riscul de apariție a depresiei, a stărilor de anxietate, este necesar să-ți observi copilul pentru a vedea care este starea sa emoțională. Spre exemplu, fluctuațiile glicemiei contribuie la declanșarea anxietății. În plus, dacă nivelul de glicemie nu este monitorizat permanent, se poate ajunge la epuizare, la stări depresive. Din acest motiv, este important să poți apela și la un psiholog, la un terapeut, care să intervină în cazul în care copilul nu are o stare psihică bună.

Ascultă-ți copilul

Pune-te în locul lui și gândește-te că nici ție nu îți este mereu la îndemână să faci față obstacolelor aduse de diabet. Din acest motiv, ori de câte ori simte nevoia să stea de vorbă cu tine, ascultă-l cu atenție, nu îl întrerupe și asigură-l de sprijinul tău, de dragostea ta necondiționată.  

Nu crea presiune suplimentară cu insistențele legate de monitorizarea bolii

Ceea ce trebuie să faci este să găsești un echilibru între a-i aminti copilului să realizeze anumite demersuri (de exemplu, să-și controleze glicemia) și a-i explica de ce este atât de important să le pună în aplicare. Nu insista însă prea mult pentru a nu-i crea mai mult stres și a-i transmite mesajul că nu este capabil să se descurce singur. Supraveghează-l cât mai discret, dar stimulează-l să se familiarizeze cu lucruri esențiale pentru gestionarea corectă a diabetului.

Întreabă-ți copilul dacă nu cumva are nevoie de o pauză

Preocuparea de a-ți monitoriza mereu starea de sănătate este foarte solicitantă. De aceea, indiferent de vârsta pe care o are, un copil are nevoie și de momente în care să nu se gândească mereu la verificarea glicemiei sau la ce cantitate dintr-un anumit aliment trebuie să mănânce. În aceste condiții, nu uita să-l întrebi dacă nu poți face tu anumite lucruri în locul său. Spre exemplu, îi poți verifica nivelul glicemiei sau îi poți administra insulina. 

Laudă-i eforturile

Pentru a-l încuraja și a-i demonstra că îi ești alături, nu ezita să-i spui cât ești de mândră de eforturile pe care le face pentru a-și ține boala sub control. Spre exemplu, în momentele pe care le consideri cele mai potrivite, reamintește-i: „Observ că te străduiești mereu să ai grijă de tine. Este foarte bine ceea ce faci, sunt mândră de tine, de cum te descurci!”

Katie- „Vreau ca atât eu, cât și copilul meu, să trăim o viață normală plus una marcată de diabet”

A fost diagnosticată cu diabet de tip 1 la vârsta de 11 ani. Pe când fiul ei, Andrew, avea 1 an, a aflat că și el suferă de această afecțiune. Inițial, Katie s-a simțit vinovată, așa cum reiese și din confesiunea ei pentru „diaTribe”. Ulterior, a reușit să treacă peste aceste sentimente: „În primele luni după ce am devenit mamă, aveam senzația că fiecare moment al vieții mele era copleșit de gândurile legate de diabet, atât în privința mea, cât și a fiului meu. Am avut un dureros sentiment de vinovăție în momentul în care și el a fost diagnosticat cu această boală, dar treptat am scăpat de el, acum iau lucrurile așa cum sunt.”

Katie încearcă să aprecieze lucrurile bune pentru a-și putea susține și băiețelul. De pildă, spune că este foarte recunoscătoare întrucât, grație meseriei soțului ei, beneficiază de o asigurare de sănătate care permite ca atât ea, cât și copilul, să aibă parte de cele mai bune tratamente. 

Jennifer- faptul că fiica ei a fost diagnosticată cu diabet „a schimbat regulile jocului”

Jennifer McVean este mamă, endocrinolog pediatru, director medical la o companie ce produce pompe de insulină și profesor asociat la departamentul de pediatrie din cadrul „Universității Minnesota”. Ea a aflat că are diabet în copilărie, la vârsta de 8 ani. 

Într-o intervenție pentru sursa citată, nu s-a ferit să spună că în perioada în care era la școală a lipsit de multe ori din cauza bolii, că era marginalizată de colegi și că a ajuns să-i fie rușine că are diabet de tip 1: „Timp de mulți ani, nu am spus nimănui că am diabet, îmi era rușine. Din acest motiv, am făcut injecții cu insulină timp de aproape 20 de ani.”

În anul 2017, a avut șansa de a descoperi pompa de insulină: un dispozitiv care se poate atașa în locurile în care se injectează insulina, ce poate fi introdusă în corp printr-un tub delicat. Rolul pompei este de a reduce frecvența administrării insulinei pe parcursul a 24 de ore. A insistat asupra ideii că pompa de insulină i-a îmbunătățit foarte mult viața, așa cum reiese și din confesiunea pentru aceeași sursă: „Pompa de insulină nu mi-a schimbat doar viața cu diabet, ci întreaga mea viață...”

Curând după această descoperire, a aflat că fiica ei în vârstă de 5 ani avea anticorpi specifici diabetului de tip 1. Lucrurile s-au schimbat radical pentru Jennifer, acel moment fiind descris de ea ca „o schimbare în regulile jocului”: a hotărât să nu mai profeseze ca endocrinolog și să lucreze pentru o companie ce produce pompe de insulină. Cele mai importante obiective ale acestei mame au devenit să fie un model pentru fetița ei și să contribuie la realizarea de progrese care să îmbunătățească semnificativ viața persoanelor cu diabet.