Singurul meu copil a murit, dar voi fi întotdeauna mama lui
Prima mea zi a mamei fără fiica mea a venit la șapte luni după moartea ei. India, singurul meu copil, a murit la 16 ani, după o luptă de șase ani cu o boală neurodegenerativă devastatoare, atât de rară, că a fost descoperită abia cu șase luni înainte să îi curme viața.
De Ziua Mamei, soțul meu, Mark și cu mine ne plimbam cu mașina prin Chicago. Eram într-un fel de pelerinaj, dedicat fiicei noastre, dacă vreți. În interiorul poșetei mele, într-un săculeț foarte frumos brodat, erau 16 mărgele de sticlă colorate, lucrate manual, fiecare conținând câte puțin din cenușa Indiei. Ca o paranteză, da, cât fiica noastră încă mai era în viață, am hotărât, împreună cu ea, ca după moartea ei să îi incineram trupul și să ducem cenușa în locurile în care visa să ajungă și nu a mai apucat.
Revenind, planul nostru era să ducem majoritatea mărgelelor cu cenușa Indiei în Japonia, în ziua în care ea ar fi împlinit 17 ani. De când descoperise filmele animate ale lui Hayao Miyazaki, visase să meargă acolo. A încercat chiar să învețe limba japoneză urmărind diferite filme și seriale de-ale locului. Planul ei măreț era să ajungă să locuiască în Japonia, într-o zi.
Când ne-am hotărât să plecăm în Japonia, nu am vrut să ne urcăm pur și simplu într-un avion și să zburăm acolo. Pentru că Indiei îi plăcea foarte mult să călătorească și iubea să cânte în mașină în timpul excursiilor noastre, am luat mașina și am decis să facem o oprire în Vancouver, unde locuia sora mea. De acolo urmă să zburăm împreună în Japonia.
În timp ce Mark conducea, m-am uitat pe fereastră și m-am gândit la cum a decurs cu un an înainte Ziua Mamei, când India încă mai trăia. Era atât de epuizată din cauza convulsiilor sale aproape constante, încât rareori se mai dădea jos din pat. Nu mai putea să meargă, să se hrănească, să se îmbrace sau să se spele. În zilele ei bune, încă mai făcea glume și dansa cu mine - de fapt mai mult eu dansăm în jurul ei în timp ce stătea în pat, legănându-se, dar acele zile erau din ce în ce mai rare.
Îmi aduc aminte cum stăteam lângă patul ei, în timp ce mă uităm pe Facebook și citeam despre lucrurile pe care le făceau prietenii mei cu copiii lor. Nu am invidiat plimbările în parc sau brunch-urile elegante, ci faptul că ai lor copii erau sănătoși. M-am întins și am mângâiat brațul fiicei mele. Cu părul negru și pielea palidă, îmi amintea mereu de Albă că Zăpada când dormea. Am vrut să plâng, dar nu am făcut-o. Mi-am promis că nu voi plânge niciodată în fața ei.
În prima zi a mamei fără fetiță mea am încercat să nu vărs lacrimi și să rămân cu zâmbetul pe buze, fiindcă știu că așa și-ar fi dorit și India. Dar, în timp ce conduceam, am trecut pe lângă benzinării, restaurante și reclame pe panouri publicitare pe care scria „La mulți ani, mame de pretutindeni”. Am pornit radio-ul în speranța că îmi va distrage atenția de la ce se întâmplă în jur, dar chiar și asta s-a dovedit dureros: DJ-ul a vorbit despre mama sa, iar ascultătorii lui au sunat pentru a cere melodii pentru mamele lor.
În jurul prânzului, soțul meu a sugerat să ne oprim pentru masă de prânz la un restaurant recomandat de un prieten. Când am ajuns, parcarea era plină și coadă de la intrarea în local era atât de lungă, încât ajungea pe trotuar. Restaurantul era plin de părinți cu copii care se agățau de brațele lor și alergau de colo până colo, cântând, jucându-se și certându-se cu frații lor. Mark și cu mine ne-am întors, fără cuvinte, în mășină și ne-am îndreptat înapoi pe autostradă.
Am petrecut restul zilei conducând, mai ales în tăcere. Când am în Nebraska, prima noastră oprire din ziua respectivă, afară se întunecase. Camera noastră de hotel era murdară, cu un covor pătat și un pat lăsat, dar nu-mi păsă. Tot ce îmi doream era să mă culc, să treacă odată ziua asta și să nu mă mai gândesc la absolut nimic. Acea primă zi a mamei mi-a amintit că nu mi-am pierdut numai copilul, ci și identitatea. Purtam doliu după două persoane, de fapt: pentru fiica mea și pentru persoana care eram atunci când îmi aveam fiica aproape.
Citește și: Ziua în care m-am oprit din a mai spune: Hai, copile, grăbește-te!
Aveam 31 de ani când s-a născut-o pe India. Până atunci, am crezut că fericirea provine din lucruri mărețe, din realizări impresionante. A fost un șoc pentru mine, unul plăcut, să descopăr cât de fericită aș putea fi doar când sunt alături de fiica mea. Lucrurile mărunte, obișnuite, au devenit extraordinare odată cu India: o plimbare în parc devenea o veritabilă expediție, o plimbare era o șansă de a sta la povești, o excursie la magazinul în perioada reducerilor era o adevărată vânătoare de comori. În acele momente, simțeam că sunt cea mai bună mamă pentru India.
Cât a fost în viață, India a fost extrem de vioaie. Iubea să se plimbe prin casă imitând modelele din emisiunea TV „America's next top model” și personajele din „Harry Potter”. Starea ei de sănătatea s-a degradat brusc, în vacanța de vara în care a împlinit 10 ani. India a căzut, iar la început am crezut că este din cauza faptului că era mai împiedicată, cum sunt mai toți copiii de altlfel. Dar India noastră era bolnavă, lucru de care începeam să ne convingem cu fiecare convulsie pe care o avea, din ce în ce mai des, uneori la câteva minute distanță.
Șase ani ne-a luat că să aflăm ce este în neregulă cu fiica noastră. De la un copil energic, plin de viață, care se cățăra în toți copacii pe care îi vedea, ajunsese să nu își mai poată scrie numele pe o foaie. Medicii o trimiteau de la spital la altul, fiindcă nu reușeau să descopere ce se întâmplă cu ea. Am continuat să sperăm că următorul neurolog va ști ce să facă, că următorul medicament va rezolva lucrurile. Dar starea ei de sănătate continua să se deterioreze. Fiica mea și-a pierdut treptat controlul asupra corpului. În ultimele ei zile de viață, începuse să aibă în jur de 4.000 de convulsii pe zi. Fiecare propoziție pe care încerca să o spună era întreruptă de câte o criză. În cele din urmă, boală a pus stăpânire și pe creierul Indiei. Ultimele ei săptămâni au fost pline de halucinații atât de îngrozitoare, încât fiica mea curajoasă - care nu plânsese niciodată în timpul unei proceduri medicale, oricât de mult ar fi durut - a țipat de frică. Nici în prezent nu se cunosc foarte multe despre atrofia musculară a coloanei vertebrale cu epilepsie mioclonică progresivă, boală de care suferea India.
După moartea Indiei, am evitat pe cât posibil să mai rămânem în casă în care am crescut-o. Amintirile erau prea dureroase. Am călătorit în țară și în străînătate cât am putut pentru a găsi un soi de alinare, și o bună perioada de timp am locuit în casa părinților mei. În fiecare loc în care am călătorit în ultimii ani și care mi-a adus pace și liniște în suflet, am lăsat câte una din cele 16 mărgele cu cenușa fiicei mele.
Citește și: Singurul gest care te face o mamă bună
Anul trecut, al treilea fără India, uitasem complet de Ziua Mamei. Anul acesta sărbătoarea m-a prins în Marea Britanie și cumva a fost pentru prima dată când am simțit nevoia să celebrez faptul că sunt mamă. Pentru că da, fiica mea a murit acum trei ani, dar eu voi fi întotdeauna mama ei. Acolo am lăsat și ultima dintre cele 16 mărgele cu cenușă Indiei. Mi-am dat seama că oriunde aș fi și orice s-ar întâmpla, fiica mea va fi întotdeauna lângă mine.
Articol tradus și adaptat în limba română după un material publicat în todaysparent.com.
Surse foto: istockphoto.com