Autismul, cea mai neglijată problema de sănătate publică
În România, unul din 54 de copii este diagnosticat cu o tulburare de spectru autist, o dizabilitate complexă de dezvoltare a creierului, care afectează comunicarea, interacțiunea socială și comportamentul. Ioan Diaconu (Noni), un copil de 14 ani din Botoșani, este unul dintre ei. Diagnosticat cu Asperger, o tulburare de spectru autist la care literatura de specialitate se referă ca fiind „boala micilor genii”, Noni a avut parte, de-a lungul timpului, de un șir nesfârșit de provocări și nedreptăți din partea instituțiilor statului, care nu întotdeauna îi sprijină pe cei care au nevoie de ajutor. Pentru că, deși autismul este cea mai răspândită tulburare a copilăriei, este și cea mai neglijată problema de sănătate publică. Potrivit unui raport recent realizat de Help Autism, în România se estimează că trăiesc peste 30.000 de persoane cu o tulburare de spectru autist, majoritatea copii. Dintre acestea, doar jumătate sunt în evidența statului.
Practic, statul îi plasează pe cei care suferă de autism, în tabăra pierzătorilor, lucru pe care Noni (Ioan Diaconu) l-a simțit din plin, încă de la o vârstă fragedă, potrivit botosaneanul.ro. În anul 2021, părințîi micuțului au decis să dea în judecată o instituție a statului, respectiv Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (D.G.A.S.P.C.) Botoșani, pentru daune morale și materiale. În urmă cu câteva zile, instanța a dat primul verdict, astfel că insituția cu pricina va trebui să plătească familiei lui Noni daune materiale în valoare de 4.473 lei, plus daune morale de 10.256 euro, la care se adaugă și cheltuielile de judecată, și anume onorariu avocat și taxa de timbru în valoare de 7.115 lei.
Citește și: 6 mituri despre autism pe care nimeni nu ar trebui să le mai creadă
Acesta nu este, însă, primul proces cu D.G.A.S.P.C. Botoșani câștigat de familia Diaconu. Până în anul 2017, Noni era încadrat în grad de handicap grav pe baza unor acte medicale prevăzute în lege, cu evaluări psihologice anuale. În 2017, însă, Noni a primit gradul accentuat, lucru care a condus, inevitabil, și la diminuarea indemnizației, care oricum nu reușea să acopere decât foarte puțîn din necesități. Astfel, părințîi băiatului au dat în judecată D.G.A.S.P.C. Botoșani și au câștigat, în cele din urmă, procesul.
Instanța le-a dat dreptate în primă fază părinților copilului, apoi Consiliul Județean, prin DGASPC Botoșani, a făcut contestație pe care instanța a acceptat-o. Însă mama lui Noni a făcut recurs la Curtea de Apel și a câștigat.
Noni este primul copil cu autism din România care a publicat trei cărți
Noni este un copil diagnosticat cu Asperger, tulburare de spectrul autist, despre care se spune că este „boală micilor genii”. Pe lângă autism, băiatul mai are și defect septal atrial la inimă, o miopie care a ajuns la minus 7, precum și anopsie (pierdere a vederii, pasageră sau durabilă). Are, de asemenea, astm bronșic, probleme cu plămânii și stomacul, fiind diagnosticat și cu sindrom hipoanabolic (organismul nu reușește să asimileze principiile nutritive din alimentație), ceea ce înseamnă că niciodată Noni nu va mânca normal.
Citește și: Cum mi-am dat seama că fiul meu are autism
Cu toate acestea, Noni este primul copil din România, cu tulburare de spectru autist, care a publicat 3 cărți: „Mesaj de pe planeta Căţeluş”, „La sfat cu Certek Motănescu” şi „Combinaţii cu... rost”. Prima carte, „Mesaj de pe planeta Căţeluş”, conține 17 poezii care reprezintă un manifest prin care îşi prezintă lumea interioară tuturor celor care doresc să o cunoască.
„Copilul meu trăieşte între două lumi. Este lumea reală şi cea imaginară. Cea imaginară poartă numele de Planetă Căţeluş. Este locul său de refugiu, unde lucrurile din lumea noastră capătă alte nume şi alte semnificaţii. De multe ori, aceste lumi se confundă. Poeziile lui exprimă ceea ce trăieşte, ce simte şi mai ales ne face cunoscută lumea lui“, spune Iuliana Diaconu, mama autorului, potrivit adevărul.ro. Aceasta își dorea că poeziile lui Noni să fie un material didactic pentru toţi cei care studiează autismul şi un mod pentru aceştia de a pătrunde în lumea copiilor cu astfel de probleme: „Prima dată ne-am gândit că ar fi un material bun pentru spitalele de specialitate. Nu ne-am gândit să promovăm această carte ca o lucrare cu valoare literară sau un volum de poezii obişnuit. Am vrut să fie un material pentru studenţîi de la neurologie şi psihiatrie, pentru a vedea cum funcţionează creierul unui copil cu sindromul Asperger: ce produce, cum creează. Am vrut astfel să adunăm aceste materiale, iar specialiştii să aibă o imagine mai clară din punct de vedere practic, fiindcă teoretic se ştiu multe“, spune aceasta.
De asemenea, femeia susține că poezia nu a apărut în viața băiatului ei că o pasiune, ci că o nevoie. Aceasta spune că, pentru Noni, scrisul este o terapie pe care acesta a descoperit-o în cele mai dificile momente: „La vârsta de 5 ani el ştia să scrie. Dar a fost şi vârsta poate cea mai dificilă. Atunci s-a dezlănţuit totul din punct de vedere al afecţiunii. Era o acumulare uluitoare de frustrare, anxietate, furie. Erau crize majore şi dificile. Când aveau loc aceste crize şi era doborât de anxietate, îşi lua jurnalul şi scria. Singur a descoperit că se linişteşte atunci când scrie. A fost lumea în care s-a refugiat când îi era frică de necunoscut, când era doborât. În scris găsea puterea să meargă mai departe şi să se liniştească. Bineînţeles că, văzând acest lucru, l-am încurajat”, spune Iuliana Diaconu.
- Surse: botosaneanul.ro, adevărul.ro, mediafax.ro
Surse foto: botosaneanul.ro