„Dacă fiul dumneavoastră ar fi avut un handicap mai ușor, poate l-am fi putut ajuta”, răspunsul primit de o mamă care a cerut ajutor specializat pentru fiul ei cu autism

Răspunsul primit de o mamă care a cerut ajutor specializat pentru fiul ei cu autism

Potrivit OMS, la nivel mondial, aproximativ 1 din 160 de copii suferă de tulburări de spectru autist, o dizabilitate complexă de dezvoltare a creierului, care afectează comunicarea, interacțiunea socială și comportamentul unui copil. Tulburarea este de patru ori mai frecventă la băieți, conform Centrului pentru prevenirea și controlul bolilor (CDC) din Statele Unite, fetele prezentând simptome mai puțin evidente în comparație cu aceștia. Din păcate, autismul este o afecțiune care se menține pe tot parcursul vieții, iar părinții acestor copii nu pot decât să le ușureze acestora traiul prin terapie individualizată.

O mamă de peste Ocean a încercat să obțină ajutor specializat pentru băiețelul sau cu autism, însă s-a lovit de un răspuns dur din partea autorităților. Iată povestea ei:

„În această dimineață, cafeaua mea a avut un gust tare amar. Nu pentru că nu i-aș fi pus suficient zahăr, ci din cauza autorităților care nu sunt în stare să îmi ofere suportul de care am nevoie pentru copilul meu cu handicap. Cu doi copii care suferă de autism, sprijinul este un lucru pe care familia mea îl caută dintotdeauna, așa că am trimis un e-mail în care am solicitat, unui centru, ajutor specializat pentru băiatul meu cel mic. Și am rămas șocată de răspunsul pe care l-am primit.

E-mailul a fost lung, mult mai lung decât mă așteptam și dezamăgitor. Mi-au spus că dacă fiul meu ar fi avut un handicap mai ușor și ar fi fost mai puțin dependent ceilalți, poate că l-ar fi putut ajuta. Momentan, însă, băiatul meu nu se poate hrăni și nu își poate face baie singur, iar cei de la centru au spus că nu ne pot ajuta, în mare parte, din lipsă de personal. Sunt confuză în acest moment și extrem de furioasă. Starea actuală a lumii devine nouă scuză pentru care familiile că a mea nu primesc ajutorul de care au nevoie.

De ce fiul meu nu poate beneficia de ajutorul de care are nevoie și de care ar fi avut parte, în mod normal? Ei bine, se pare că fiindcă este prea handicapat, conform e-mailului îngrozitor pe care l-am primit atunci când am solicitat sprijin. Și aceasta este lumea în care trăim acum. Și este incredibil de trist. Sunt mama a trei copii, dintre care doi cu nevoi speciale, diagnosticați cu tulburări de spectru autist.Unul dintre copii nu poate vorbi și are nevoie de îndrumare, precum și de ajutor continuu pentru a face baie și a lua masă. Pentru el am cerut ajutor și terapie și mi s-a spus că „este prea handicapat pentru a fi ajutat”. Până în această dimineață, habar nu aveam că e posibil așa ceva.

În timp ce celălalt fiu al nostru, care este mult mai mic, are nevoie de sprijin pentru a socializa și a înțelege lumea din jurul său în siguranță, luptele celuilalt fiu al nostru afectează întreaga noastră familie din punct de vedere emoțional și mental. Zilnic. Am ajuns să realizez că această viață nu a fost menită să fie ușoară pentru noi, niciodată.

Sincer, dacă așa arată veșnicia, să mă răpească cineva! Viața asta, în care primesc constant pumni și palme peste față, este mult prea dură pentru mine, pentru noi. Fiicei noastre îi este atât de teamă că în orice moment fratele ei îi va face rău atunci când se luptă cu propriile sale emoții...

Să fii părinte nu ar trebui să fie așa. Maternitatea nu ar trebui să fie așa. Fiul nostru cel mic are nevoie de ajutor și nu știm cum să i-l obținem. Arată-mi o carte de parenting care spune că violența și agresivitatea extremă sunt lucruri care se pot întâmpla în timp ce îți crești copilul. Problema este că nu există nicio carte. Nu există niciun ghid despre cum să trăiești cu un copil care este atât de agresiv. Nu știm cum să îl ajutăm. Nu știm cum să-l protejăm de el însuși. Habar nu avem cum să ne protejăm pe noi înșine de el. Nu avem nicio idee despre ceea ce facem. Și suntem singuri. La propriu, singura noastră opțiune în starea actuală a lumii este să-l trimitem departe. Ne luptăm atât de mult cu fiul nostru de 5 ani încât trebuie să-l trimitem departe pentru că nu știm ce altceva să facem.

Nu mă interesează ce sugestii aveți, pentru că, până la urmă, nu voi trăiți viața noastră. Iar în acest moment, am ajuns în punctul în care simt că am eșuat în fața fiilor noștri și că nu mai putem face nimic.

Știu că nu suntem singurii care trec printr-o astfel de situație. Nu sunteți singuri pe lumea asta când vine vorba de creșterea unei persoane dragi cu nevoi complexe. Suntem alături de voi! Dar viața de părinte nu ar trebui să fie așa”, a scris mămica îndurerată, pentru lovewhatmatters.com.

• Surse: lovewhatmatters.com, who.int, webmd.com, cdc.gov