Simt că familia mea se dezintegrează, de când am descoperit că fiul nostru are autism

Un tată a dezvăluit cum s-a schimbat viața familiei sale de când unul dintre copii a fost diagnosticat cu autism

Tatăl a trei copii a apelat la o rețea de socializare pentru a vorbi despre situația familiei sale de când fiul cel mare a fost diagnosticat cu autism. Pe de o parte, acesta a adus în prim-plan eforturile pe care le depun atât el, cât și soția sa, pentru a afla cât mai multe informații despre această afecțiune și pentru a se putea descurca în situația de față. Pe de altă parte, a descris câteva dintre manifestările pe care le are băiețelul și a evidențiat impactul acestora asupra modului în care micuțul reușește să se descurce în diverse contexte sociale. Nu în ultimul rând, a precizat că în ultimii ani și-a pierdut prietenii apropiați. 

Iată ce a mărturisit, pentru „Reddit”, tatăl care se teme că mariajul și familia sa se vor dezintegra în contextul bolii fiului său:

„Mă simt pierdut. Am impresia că familia noastră, marcată de lupta crâncenă și ambițioasă, de eforturile depuse de toți în condițiile în care fiul nostru este autist, este pe cale să se prăbușească. Fiul meu are aproape 7 ani acum și, deși am început această „călătorie” în urmă cu 4 ani, am senzația că au trecut 10.

Ne-am sacrificat carierele. Avem întâlniri nesfârșite, care țin de băiatul nostru, săptămână de săptămână. Ne-am pierdut prietenii. Trebuie să ne protejăm copilul cel mare (el este cel ce suferă de autism) de frații săi mai mici. Am citit și am acumulat numeroase informații despre autism și ne-am modificat comportamentele pentru ca acestea să se armonizeze cu cele mai bune practici și cu modul de gândire al celor ce fac parte din comunitățile care militează pentru autism și primim în casă specialiști care să ne ajute din acest punct de vedere. Avem terapeuți excelenți, iar pentru noi avem și un terapeut de cuplu. 

Am sperat că vom da peste sisteme care ne vor ajuta să ne redobândim carierele, siguranța și să avem un viitor în care el... să devină iar capabil să meargă la școală și să se descurce în diverse contexte sociale. Mi-aș dori să nu-mi mai fac griji pentru ce va fi cu fiul meu peste 3, 5, 10 sau 20 de ani. Dar acum simt că nu mai pot spera.

Soția mea, care este cea mai bună, cea mai puternică și cea mai incredibilă femeie pe care o cunosc... este și ea pierdută. Începe să aibă regrete și văd cum suferă. Crede că poate ar fi mai bine să-l ducem pe fiul nostru la o școală specială. Simte că el face un rău familiei noastre... din multe puncte de vedere. 

De multă vreme mă tot gândesc la autism. Și eu sunt, la rândul meu, o persoană relativ neurodivergentă. Mi-am închipuit că poate voi reuși să transform „rățușca cea urâtă” într-un copil încrezător, cool, chiar dacă diferit, care să sfideze parcă teoriile din domeniul neurologiei. Am sperat că poate voi putea să ameliorez tantrumurile și stările de anxietate pe care el le are în societate, că voi putea pune cumva capăt comportamentelor sale care îl apropie de străzi, de mașini și de alte lucruri periculoase.

Am încercat să fiu empatic, să înțeleg, să iau parte la totul. Nivelul meu de înțelegere a crescut semnificativ. Dar copilul meu a devenit...tot mai greu de suportat. Lună de lună. Țipă la noi și la orice persoană pe care o întâlnește, fie că este din familie, fie că este un străin. Nu ține cont de sfaturile nimănui și refuză să asculte. Este o persoană extrovertită, dar oriunde merge depășește toate limitele, astfel încât toată lumea își dorește în final să plece, practic îi forțează pe ceilalți să facă asta. 

Apelez la sfaturi din numeroase surse, din cărți, de la consultanți, de la psihologi, merg la conferințe și stau de vorbă și cu alți părinți cu copii cu autism, discut cu terapeuți ai limbajului și cu alte persoane  ca să reușesc să mă descurc cu copilul meu. Mă descurc foarte bine. În numeroase cazuri, pot spune că fac o treabă extraordinară. Chiar mai bună decât cea pe care o realizează o parte dintre specialiștii cu care lucrează. Dar tot ce pot să văd este cum devine mai agresiv, mai dificil de suportat. Nu mă simt deloc confortabil. Am impresia că ar trebui să scriu pentru el 100 de cărți în care să-i explic cum funcționează lumea, cum trebuie să facă lucruri, ce se întâmplă după aceea. Sunt disperat pentru că îmi lipsește motivația pentru a face așa ceva. 

Am renunțat la cariera mea sperând că îl pot ajuta pe acest copil și pe familia noastră. Și în ciuda...unor succese, simt că am eșuat în toate. Am ajuns la epuizare. L-am ținut o jumătate de an acasă anul trecut din cauza violenței și a altor probleme, acum învață acasă, dar merge și la școală. Cei de acolo încearcă să-și dea seama ce au de făcut în privința lui...cred însă că va eșua indiferent de situație dacă nu se va recurge la un program extraordinar, despre care nu sunt siguri că îl pot implementa în sistem hibrid, acasă și la școală. 

Mă gândesc la prieteni. Prietenii mei apropiați. Unde sunt? Au dispărut. Să fie de vină pandemia? Sau depresia? Sau nu mai vor să aibă de-a face deloc cu situația din familia mea?

Am câștigat prea multe lucruri în ultimii patru ani pentru ca eu și familia mea să fim loviți de o criză existențială. Oare familia mea se va destrăma? Nu va mai fi vorba despre căsnicie, despre prieteni, despre copii iubitori? Poate va fi vorba doar despre eșec și tristețe profundă.”

A avut parte de sfaturi și de susținere în mediul online

Cel care și-a deschis sufletul și a povestit despre situația familiei sale a primit sfaturi din partea utilizatorilor de „Reddit”. Exemple pot fi regăsite chiar în sursa citată:

• „Ca specialist în domeniu, pot spune că am văzut adesea căsnicii și familii destrămându-se. Am văzut copii care au rupt legătura cu frații cu autism și cu părinții lor întrucât și-au dorit să iasă din acest „cerc”. Îmi dau seama cât suferi. Dacă fiul tău se află într-o etapă care nu-i permite să urmeze o școală publică, recomand să te documentezi despre programe speciale din zona ta. Cel mai bine ar fi să găsești o școală specială. Faptul că în casa ta vin mereu terapeuți înseamnă invadarea spațiului pe care fiul tău îl consideră sigur. Are nevoie să urmeze terapia la o școală specială/ oriunde altundeva în afara casei. Terapia nu ar trebui să depășească 40 de ore pe săptămână. Trebuie ca el să-i poată face față atât din punct de vedere fizic, cât și mental. Trebuie să te gândești și la ceilalți copii ai tăi...cum îi afectează această situație? Pot avea parte de o viață cât mai normală? Sau totul se învârte în jurul copilului autist? Este vorba despre un echilibru fragil. Primul pas este să-l incluzi pe fiul tău într-un program special. Prezența lui permanentă acasă nu face decât să agraveze lucrurile”;
• „Ca să răspund întrebării tale, aș spune că, din păcate, familiile se pot dezintegra în asemenea situații. Este similar cazurilor în care, dacă își pierd copilul, părinții se despart ulterior din cauza suferinței prin care trec. Stresul are un impact major asupra relațiilor, mai ales când este prelungit. Este în natura umană să încerce să găsească soluții pentru a ieși dintr-o astfel de situație. Cu alte cuvinte, nu este obligatoriu să se ajungă la destrămarea unei familii, dar trebuie să ții cont de faptul că este posibil. Sper că vei reuși să găsești echilibrul de care ai nevoie”;
• „Am o fată ce suferă de autism. Nu am putut să o las într-o școală obișnuită, nu s-a putut descurca acolo. A fost diagnosticată la vârsta de 10 ani, la finalul clasei a V-a. În acel an școlar a avut o depresie majoră, a stat în pat 12 săptămâni și nu a putut finaliza clasa a V-a- a reușit în final, dar acasă. Suferă și de mutism selectiv. Dar are un IQ foarte ridicat. Acum are 16 ani, face școala online și de curând frecventează o școală tehnică, o jumătate de zi. Dar îmi aduc aminte de acea perioadă marcată de întâlniri nenumărate și de faptul că soțul meu a început să lucreze de acasă ca să mă poată ajuta. Nu ne-am bucurat de susținere, de înțelegere. Dacă ar fi să dau timpul înapoi și să hotărăsc ce am de făcut- aș alege mai puțini specialiști cu care să lucrez, aș vorbi cu alte persoane care ne-ar putea ajuta mai mult și nu mi-aș face atât de multe griji. Fata cu autism este cea mai mică dintre copiii mei, dar în situația ta este probabil mult mai dificil. Orice se poate schimba, în cazul în care considerați că o școală specială este un mediu mai potrivit pentru el, căutați una”;
• „Faci tot ceea ce trebuie. Eș aș recomanda pentru fiul tău și un tratament cu medicamente, dacă nu ați recurs încă la așa ceva. Povestea voastră este similară cu a noastră, întrucâ avem și noi probleme cu fiul nostru în vârstă de 7 ani. Până în luna iunie, se confrunta de ani de zile cu iritabilitate, cu furie. Medicul lui i-a recomandat un antipsihotic numit Risperdone. Luând acest tratament, starea lui s-a îmbunătățit considerabil. Pot spune că acum este calm și vesel. Este un medicament ce se administrează de obicei persoanelor cu tulburări de spectru autist care au probleme din cauza furiei. Mult succes!” 
• „Pot spune că mă doare sufletul pentru tine și pentru familia ta. Ai de făcut alegeri și de luat decizii dificile. Nu vrei să renunți la fiul tău cel mare, dar nici nu vrei să-i neglijezi pe ceilalți copii. Oare aceștia ar ajunge să fie traumatizați din cauza faptului că nu beneficiază de suficientă atenție din partea ta și a mamei lor, în condițiile în care voi îi dăruiți toată energia copilului cu autism? Și da, intervine și această problemă, cum ați putea voi să asigurați familiei tot ce are nevoie dacă vă dedicați tot timpul problemei cu băiatul cel mare? Poate că ar fi mai bine să căutați o școală specială pentru copiii cu autism. Nu poți să fii ceea ce trebuie pentru copii dacă ești mereu epuizat...”.