O viață cu poliomielită: mama mea și sacrificiile imense pe care le-a făcut ca să mă crească

Poliomielita din copilărie a lăsat-o cu diverse defecte fizice

O fiică a ales să spună povestea de viață a mamei sale, care a avut de suferit mereu din cauza complicațiilor generate de poliomielită. Unul dintre efectele bolii a fost un defect la picioare, care a condus la dificultăți de deplasare, la imposibilitatea de a purta încălțăminte obișnuită și la scolioză. Despre aceste probleme a amintit în confesiunea ei pentru „CNN Health”:

„S-a îmbolnăvit de poliomielită în anul 1941, pe când avea vârsta de 2 ani și pe când se afla încă în Argentina natală, totul întâmplându-se cu mai mult de un deceniu înainte ca Jonas Salk să inventeze vaccinul anti-poliomielitic. Boala a lăsat-o cu un picior mai mic și mai scurt decât celălalt. Mai mult decât atât, piciorul cu probleme nu funcționa bine: de fapt, nu funcționa aproape deloc. S-a întâmplat așa întrucât virusul poliomielitei a distrus o parte dintre neuronii motorii aflați în zona coloanei, așa că mușchii erau prea slăbiți ca să asigure mișcările independente ale piciorului. 

Nu toate persoanele care se îmbolnăvesc de poliomielită ajung să paralizeze. Doar aprox. 5% dintre cei care contactează virusul poliomielitic au simptome și cam 1% dintre acestea (cam 1 din 200 de persoane) se confruntă cu paralizii. Anumite persoane se recuperează. Altele nu reușesc. Când s-a îmbolnăvit mama mea, nu era disponibil niciun tratament specific și la fel se întâmplă și în prezent. Doar prevenirea bolii este posibilă- prin intermediul unui vaccin...

Aproape niciodată nu ne gândim la cum este să trăiești cu urmările poliomielitei. Boala are consecințe care se văd pe parcursul întregii vieți, din faza ei acută până la moartea unei persoane. Mai mult de 20 de milioane de oameni din întreaga lume au supraviețuit poliomielitei. 

Nu știu cum a fost pentru mama mea faza acută a bolii: cât de rău i-a fost, cât de mult a stat în spital. Nu am detalii despre manifestările bolii, despre evoluția acesteia, despre ce au făcut părinții ei în acea perioadă ca să se asigure că lucrurile se vor ameliora cât mai mult. Tot ceea ce știu este că s-a îmbolnăvit în primii ani de viață și că în următorii 20 de ani a suferit numeroase intervenții chirurgicale în timpul verilor (ca să nu lipsească de la școală) și că a stat în ghips mai multe luni.

În afară de faptul că piciorul afectat de poliomielită era mai scurt, avea și numeroase cicatrici. De aceea, în fotografii ea încerca să-l ascundă cât mai mult. De asemenea, avea o cicatrice mare și pe piciorul sănătos, întrucât trecuse printr-o operație prin care i s-a extras o bucată din osul de la șold în încercarea de a se atenua diferențele de lungime dintre picioare.  

Pantofii pe care îi purta mama erau speciali pentru defectul ei de la picioare. Pantoful pentru piciorul stâng era mai mic și avea o ridicătură. Dar aceasta nu era suficientă pentru ca ea să nu mai șchiopăteze. Inegalitatea picioarelor a condus în final la scolioză.

Mama mea avea un mers specific- pășea în față lăsându-și toată greutatea pe piciorul sănătos, iar după aceea ducea în față piciorul cu defect legănându-și șoldul și apoi avea un moment în care își muta greutatea și pe piciorul bolnav și pășea rapid cu celălalt. Într-un fel, piciorul afectat era similar cu unul de lemn. Așa intervenise un zgomot specific când pășea; de aceea, atât eu, cât și sora mea, îi recunoșteam pașii de la mare distanță. Nu se încumeta să alerge decât în situațiile urgente... 

Își comanda pantofi din Argentina, unde un specialist avea mulaj după picioarele ei. Nu purta decât două variante de pantofi: Mary Janes și T-Strap. Încerca să aibă întotdeauna la dispoziție 2-3 perechi de diverse culori (negru, maro, alb sau bleu). Când se stricau de tot, comanda iar câte 2-3 perechi. Îmi amintesc că erau foarte scumpi. 

Nu a purtat niciodată balerini obișnuiți, espadrile, pantofi Birkenstocks, ghete elegante- nu a purtat nici măcar teniși. Chiar dacă avea pantofi de două mărimi diferite, nu cred că era confortabil pentru ea să meargă. 

Nici eu, nici sora mea, nu ne-am putut încălța niciodată cu pantofii ei ca să ne costumăm; nici nu am visat vreodată să-i împrumutăm ca să mergem la o întâlnire sau ca să dansăm. Dar ne obișnuisem...”

Problemele de sănătate nu au împiedicat-o să crească doi copii

Cea care s-a confesat „CNN” nu s-a ferit să-și exprime admirația pentru tot ceea mama sa a făcut pentru ea și pentru sora ei. A adus în prim-plan forța mamei, capacitatea acesteia de a se adapta situațiilor, sacrificiile făcute și străduința de a avea o viață cât mai normală, așa cum reiese și din materialul disponibil în sursa citată:

„Chiar dacă mama mea a evitat cele mai grave consecințe ale poliomielitei- nu pot să nu mă întreb cum ar fi fost viața ei dacă nu ar fi fost bolnavă. Oare s-ar mai fi căsătorit cu tata? Ar fi optat pentru o meserie mai interesantă decât munca de secretariat în cadrul „Națiunilor Unite”? Oare ar fi fost prea ocupată să ducă o viață luxoasă și nu ar mai fi dorit să aibă copii?

Dar trebuie să gândesc și dintr-o altă perspectivă: cum a motivat-o boala? Mi-ar plăcea să cred că faptul că a fost „diferită” i-a dat o motivație în plus- i-a dat imboldul de care a avut nevoie ca să se mute din Buenos Aires la mii de km depărtare, în New York și astfel să aibă parte de o viață mai puțin tradițională decât în Argentina. Oare ar mai fi ales să plece departe de familie, de prieteni, dacă nu ar fi simțit nevoia să-și demonstreze că se poate descurca și singură? Nu am de unde să știu toate acestea. 

Cred însă că poliomielita a avut un impact profund asupra personalității sale și asupra alegerilor pe care le-a făcut în viață.. .Nici eu, dar nici sora mea, nu am văzut-o încercând să se sustragă de la vreo activitate; niciodată nu părea să fie frustrată. Era dârză- o trăsătură pe care o au în general supraviețuitorii poliomielitei; pur și simplu mergea înainte...

Asemenea altor persoane care au dizabilități vizibile, mama detesta să fie în centrul atenției. În același timp, refuza privilegiile speciale, cu precădere în situațiile în care era privită cu milă. Iată un exemplu în acest sens: după mai multe decenii de locuit și condus prin New York- în acest oraș să obții un loc de parcare reprezintă o adevărată strategie și o luptă - a solicitat un loc de parcare pentru persoanele cu dizabilități, dar a făcut acest gest abia după ce tatăl meu a insistat. 

Poliomielita a făcut-o să fie puternică. A determinat-o să fie foarte corectă, să distingă ceea ce este acceptabil de ceea ce nu este. A motivat-o să-și stabilească obiective, să se concentreze asupra lor. Totodată, a făcut-o mai capabilă să treacă peste greutăți, peste dezamăgiri și peste dorințe neîmplinite. Niciodată nu am văzut-o cu moralul la pământ- era mereu calmă și rațională. 

Dar boala a lăsat urme și asupra familiei noastre. Spre exemplu, regula noastră nescrisă era să o protejăm mereu. Când mergeam la plimbări, tata se străduia întotdeauna să stea lângă ea ca să nu se lovească de trecătorii grăbiți. Câteodată, când lua metroul, unul dintre noi stătea mereu în spatele ei ca să coboare treptele una câte una. Unul dintre avertismentele pe care îl auzeam de la tata era: „Nu puneți la încercare răbdarea mamei voastre”. Întotdeauna încercam să-l ascultăm- dar era greu pentru noi, copii fiind, să ne abținem să ne îndeplinim anumite dorințe.

Faptul că mama șchiopăta însemna că nu putea să alerge după noi pe terenul de joacă sau acasă, dar pe atunci nici eu, nici sora mea, nu observam toate acestea. De altfel, familia noastră nu s-a implicat niciodată în activități fizice solicitante; niciodată nu am făcut ascensiuni montane, nu am mers cu bicicleta și nici nu am schiat. Nici măcar nu făceam plimbări foarte lungi prin Central Park. Dar făceam împreună alte lucruri, cum ar fi jucam cărți sau jocuri de masă și ne duceam la teatru sau în călătorii când ne permiteam.”

S-a luptat cu consecințele sindromului post-polio până la finalul vieții

Fiica a relatat și prin ce a trecut mama sa în ultima parte a vieții. Pe lângă faptul că se confrunta cu  epuizare și cu dificultăți tot mai mari de deplasare, s-a îmbolnăvit și de Parkinson. Iată ce a fost dezvăluit pentru sursa citată anterior:

„Deși nu cred că poliomielita a împiedicat-o pe mama să aibă o existență împlinită, cu copii, familie și prieteni, consider că i-a răpit ultimii ani de viață. 

După ce s-a străduit mulți ani să ducă o viață cât mai „normală”, corpul ei a „trădat-o” cumva din cauza sindromului post-polio, ce survine cam la 40% dintre supraviețuitorii bolii. A început să se confrunte cu slăbiciune musculară și cu epuizare accentuată. Piciorul bolnav a început să-i cedeze și cădea în diverse locuri- pe stradă, în casă, oriunde. Am fost foarte speriați, dar am avut noroc că nu și-a spart capul și că nu și-a rupt nimic. Până la urmă, a început să poarte o orteză. 

Oamenii de știință nu pot încă să explice exact de ce apare sindromul post-polio, dar de cele mai multe ori susțin faptul că după infecție- când pacienții pierd cam 70% dintre celulele motorii- fibrele musculare rămase încearcă încă să funcționeze cu ajutorul nervilor motorii. Dar în final acești nervi obosesc și cedează. Astfel, persoanele afectate de acest sindrom își pierd treptat din independență și au nevoie de mai mult ajutor. 

Mama s-a îmbolnăvit și de Parkinson. Din acest motiv, cădea tot mai des. A avut nevoie de baston, de cadru și de un scaun cu rotile. Chiar dacă anumite exerciții fizice sunt utile pentru a mai reduce ritmul de evoluție a bolii Parkinson, nu sunt indicate pentru persoanele cu sindrom post-polio. De fapt, motto-ul celor cu acest sindrom este „să ai grijă ca să se poate menține”- adică este nevoie să se conserve energie pentru păstrarea funcțiilor. Astfel, sindromul impune evitarea utilizării excesive a mușchilor pentru ca aceștia să mai poată funcționa. 

Oare poliomielita a fost un factor responsabil, pentru că a împiedicat-o pe mama să poată face exerciții fizice, de apariția demenței? Sau a fost boala Parkinson? Sau a fost vorba despre o îmbinare mai puțin „fericită” dintre factorii menționați? Nici de data aceasta nu pot da un răspuns. 

Cu șase luni înainte să treacă în neființă, mama nu a mai avut nevoie de pantofii speciali care au ajutat-o să „navigheze”, la propriu și la figurat, prin viață. După ce a murit, eu și sora mea am păstrat o pereche de pantofi ai ei ca amintire. Pantofii aceia reprezintă forța mamei mele, dedicarea sa, practic toată viața ei. De fapt, sunt parte din ea.”