O fetiță a fost diagnosticată cu „febră de iepure”. Ce semnal de alarmă trage mama acesteia

Tularemia este o boală infecțioasă rară, cauzată de bacteria Francisella tularensis și poate afecta pielea, ochii și plămânii. Această afecțiune este întâlnită mai ales la mamifere, în special la rozătoare, dar și păsări, reptile și pești. „Febra de iepure” este extrem de contagioasă; se poate transmite și la om, prin mușcături de insecte, precum și prin contactul direct cu un animal infectat.

Semnele și simptomele acestei boli, care debutează după o peroada de 2-10 zile de incubație, depind de modul în care o persoană a fost expusă la tularemie. Printre posibilele simptome se numără ulcerații ale pielii, ganglioni limfatici umflați și dureroși, ochi inflamați, dureri de gât, răni în gură, diaree sau pneumonie. În cazul în care bacteria este inhalată, simptomele pot include apariția bruscă a febrei, frisoane, dureri de cap, dureri musculare, dureri articulare, tușe uscată și slăbiciune progresivă. Persoanele cu pneumonie pot dezvolta dureri toracice, dificultăți de respirație, expectorație cu sânge și insuficiență respiratorie. Tularemia poate fi fatală dacă persoana infectată nu este tratată cu antibiotice adecvate.

Tularemia apare la persoane de toate vârstele, dar este mai frecventă la copii. Stella avea doar 6 ani când a fost diagnosticată cu această boală, care aproape i-a curmat viața. Iată ce povestește mama ei, pentru lovewhatmatters.com:

„Stella se îmbolnăvise destul de tare la începutul lunii iunie, în 2021. A început să aibă dureri de cap severe în zona frunții și febră care oscila între 38.5 și 40 grade, timp de câteva zile. Am încercat inițial să tratăm febra cu medicamente fără prescripție medicală, așa cum ni s-a sugerat la camera de gardă, dar fără rezultat. În cele din urmă, Stella a petrecut în total 21 de zile în patru spitale diferite. Din aceste 21 de zile, 14 le-a petrecut într-o comă indusă, fiindcă a trebuit să fie intubată. A durat luni de zile pana cand medicii ne-au putut da un diagnostic clar - tularemie ( sau „febra de iepure”)”, a mărturisit mama fetei.

„Familia noastră provine dintr-un orășel din nord-estul statului Tennessee, numit Elizabethton. Locuim la poalele munților și mergem des în drumeții. Iubim să petrecem timp în aer liber și să explorăm natura frumoasă din jurul nostru. Stella este cea mai mică dintre cei 4 copii ai mei, 3 fete și un băiat. În mare parte, este un copil destul de sănătos, fără niciun fel de probleme de fond. Iubește să cânte și să danseze și adoră să își îngrijească animalele de companie blănoase de acasă. Avem tot felul de animale de companie, de la chinchilla la pisici și până la șopârle, iar Stella le iubește pe toate! Adoră animalele.

Când Stella s-a îmbolnăvit inițial, medicii de la primul spital la care am dus-o au crezut că ar putea avea o infecție a tractului urinar. Era letargică și avea febră, saturația de oxigen era la un nivel scăzut de 87%, iar ritmul cardiac era destul de ridicat. Se plângea de o durere de cap constantă și se simțea rău. Spitalul în care ne aflam nu trata copii, așa că au decis ca o ambulanță să ne transporte la spitalul local pentru copii, aflat la aproximativ 25 km distanță. Am ajuns acolo foarte târziu în noapte. Până atunci am petrecut aproximativ 10 ore la Urgențe. Medicii de la acel spital au decis că vor să-i facă mai multe analize Stellei. Nu erau convinși de diagnosticul de infecție urinară; credeau că are apendicită, așa că am fost de acord să îi facă toate investigațiile necesare. Până atunci, Stella începuse să se plângă și de dureri abdominale. Atenție, avea 6 ani și îi era greu să ne spună exact ce o durea. În urma rezultatelor investigațiilor, a fost exclus diagnosticul de apendicită”, mai povestește femeia.

„Asistentele îi dădeau lichide pentru un nivel scăzut de sodiu și tensiune arterială scăzută. Lichidele nu au ajutat la creșterea tensiunii arteriale așa cum ar fi trebuit, iar ritmul ei cardiac era încă foarte ridicat. Medicii au decis să o trimită de urgență la unitatea de terapie intensivă pediatrică. Medicii de acolo au făcut mai multe teste, care au arătat că avea ganglionii limfatici din zona stomacului inflamați. În acest moment, tensiunea arterială era foarte scăzută și îi dădeau în continuare lichide pentru a încerca să îi dea un impuls micuțului ei organism.

Lichidele nu au făcut ceea ce trebuiau să facă și, în schimb, s-au adunat în corpul ei și au exercitat presiune asupra organelor. Nu a urinat timp de aproximativ 8 ore. Retenția de lichide în corpul ei începuse să îi pună organele în stare de insuficiență. Stella reținea 4,5 kg de lichid în exces în tot corpul ei. Chirurgul șef a venit și a decis că este nevoie de o operație abdominală exploratorie de urgență pentru a elibera presiunea asupra micilor ei organe. Asta însemna că va trebui să fie intubată pentru procedură.

Au efectuat intervenția chirurgicală și au prelevat un ganglion limfatic din stomacul ei pentru a-i face o biopsie. Operația a decurs bine. Au adus-o înapoi în salon după procedură și era stabilă. Am fost informați că medicii credeau că ganglionii limfatici umflați sunt canceroși. Erau 95% siguri că era vorba mai exact de limfom non-Hodgkin. Medicii au venit și ne-au explicat că doreau să o transfere pe Stella cu la un spital din alt stat, unde ar putea primi un tratament mai bun pentru afecțiunea ei.

După ce operația abdominală a fost finalizată, i-au pus un soi de sistem de închidere asistată a plăgilor pe stomac. I-au explicat că va trebui să îi lase stomacul deschis timp de aproximativ o săptămână, pentru a elimina tot lichidul care se acumulase în corpul ei din cauza infecției.

În dimineața următoare după operație, Stella și tatăl ei, Derrick, au zburat către un alt spital. Am rămas la casa noastră până a doua zi, pentru a mă asigura că las lucrurile în ordine și că ceilalți copii ai noștri vor avea unde să stea cât timp noi vom fi plecați la spital cu Stella. În dimineața următoare, am făcut drumul de 8 ore până la Memphis. Când Stella a sosit, a fost dusă rapid la unitatea de terapie intensivă pediatrică, unde i s-au făcut mai multe teste. I-au făcut mai multe analize de sânge și i-au prelevat diferite culturi, urmate de tomografii ale creierului și o ecografie a inimii.

În acest moment, încă nu aveam un diagnostic, iar medicii nu erau nici pe departe pe cale să afle care era boala ei. A primit 9 medicamente intravenoase diferite cât timp a stat la terapie intensivă. Eu lucrez la un spital ca asistent medical pe un etaj medical/chirurgical și nu am văzut niciodată atâtea medicamente care să fie administrate unei singure persoane în același timp, cu atât mai puțin propriei mele fiice. A fost copleșitor și m-a îngrozit.

Am fost speriată și furioasă și de multe ori l-am întrebat pe Dumnezeu de ce i se întâmplă asta fiicei MELE...

Asistentele și medicii i-au administrat toate antibioticele la care se puteau gândi, pentru că încă nu erau siguri care dintre ele o va trata cu adevărat. A doua zi, asistentele îi schimbau saltelele și bandajele și au fost nevoite să o rostogolească pe Stella pe o parte. Când au făcut acest lucru, vacuumul pentru răni care fusese plasat pe abdomenul ei, la celălalt spital cu câteva zile înainte, s-a desprins de piele și Stella a tușit. În acel moment, forța a făcut ca intestinele ei să iasă din stomac. Medicii au fost nevoiți să reacționeze rapid. Nu au putut să-i împingă intestinele înapoi în stomac, deoarece era încă foarte umflată din cauza retenției de lichide din micul ei corp.

Semnele vitale ale Stellei erau încă stabile. Doctorii care se ocupau de pacienții cu leucemie au venit la un moment dat și ne-au spus că nu erau siguri că Stella avea de fapt cancer, așa că au făcut o listă cu posibilele boli pe care credeau că Stella le-ar fi putut contracta în schimb. Toate erau boli zoonotice, cum ar fi Bartonella (boala ghearelor de pisică), Toxoplasmoza sau Tularemia (febra de iepure).

Cum tratezi o bacterie rară despre care nimeni nu știe nimic? Medicii ne-au întrebat dacă altcineva din familie s-a mai îmbolnăvit ca Stella. Nu. Toți ceilalți erau perfect sănătoși, iar medicii au considerat că este ciudat. Am aflat prin analizele de sânge ale Stellei că avea anticorpi pentru Covid-19. Cel mai bun lucru pe care ni l-am putut imagina este că ea contractase Covid în primăvară și era asimptomatică (așa cum sunt mulți copii). Stella nu fusese deloc bolnavă anul acela, în afară de o scurgere ocazională a nasului.

Medicii ne-au întrebat, de asemenea, dacă am văzut vreo căpușă pe corpul ei, iar noi am spus că nu. Am menționat că uneori este zgâriată de pisică, dar că nu existau zone de infecție pe care să le fi găsit. Au venit rezultatele biopsiilor la ganglionul limfatic extras și am aflat că Stella nu avea cancer! Am fost atât de ușurați să auzim vestea. Dar dacă nu era vorba de cancer, atunci ce era această boală misterioasă care o făcea pe scumpa noastră fetiță atât de bolnavă? Nici unul dintre medicii de boli infecțioase nu știa.

Ni s-a spus că, întrucât Stella nu avea cancer, va trebui să o transferăm la spitalul de copii cu traumatisme 1, unde se tratează mai multe probleme de natură medicală/chirurgicală. Ne-au asigurat că va fi pe mâini bune și că chirurgii de acolo vor fi cei care îi vor închide abdomenul atunci când va veni momentul. Stella era încă intubată atunci când au transferat-o la al patrulea și ultimul nostru spital. Acesta era tot în Memphis, așa că, din fericire, nu a trebuit să călătorim prea mult.

În prima zi în care am fost la celălalt spital, chirurgii au decis că era timpul să îi închidă rana de pe abdomen. Au făcut operația și a decurs bine. Au decis să oprească medicamentul care îi paraliza corpul. Când au făcut acest lucru, deși era încă sedată, a intrat în panică și a început să se lupte cu ventilatorul, iar semnele vitale au început să scadă. Medicii au intrat în salon și au început să folosească manual un balon Ambu de resuscitare pentru a-i da oxigen. În timp ce făceau asta, plămânul ei drept a cedat, deoarece avea lichid acumulat.

Medicii au început să încerce diferite ventilatoare și setări pentru a vedea dacă acestea ar putea să-i ridice nivelul de oxigen. Noile ventilatoare nu au funcționat. La un moment dat, saturația  oxigenului a scăzut la 55% și eram îngroziți că nu va supraviețui. În ultimă instanță, medicii au spus că vor fi nevoiți să o întoarcă pe burtă. Acest lucru ar fi ajutat fluidul care se afla în spatele plămânilor ei (din cauza faptului că a stat întinsă pe spate o săptămână întreagă) să se miște mai liber și, cu puțin noroc, să se deschidă din nou plămânul colapsat. Medicii au întors-o pe Stella pe burtă și semnele vitale s-au stabilizat, așa că au lăsat-o așa timp de 16 ore.

Stella a rămas în secția de terapie intensivă pediatrică timp de aproximativ o săptămână. Medicii au reușit în cele din urmă să o extubeze după câteva zile. S-a descurcat bine cu asta. În cele din urmă, ne-am mutat într-un salon. Când s-a trezit, nu putea să vorbească, să mănânce sau să meargă. Gura și limba îi erau umflate de la toate tuburile din gât, doctorii încă mai aveau un tub de hrănire în nas și nu mai stătuse în picioare de aproape o lună. Multe lucruri se schimbaseră pentru scumpa noastră fetiță într-un timp foarte scurt. Era speriată, supărată și copleșită de tot ceea ce se întâmpla.

Deoarece nu eram încă mai aproape de a obține un diagnostic de la medicii infecționiști sau de la oricine altcineva, aceștia au sugerat că poate boala pe care o avea Stella ar putea fi sindrom pediatric inflamator multisistemic. Sindromul pediatric inflamator multisistemiceste o inflamație pe care copiii o fac uneori ca urmare a faptului că au luat Covid. Deoarece Covid era o boală nouă la vremea respectivă, medicii încă nu știau prea multe despre efectele pe termen lung ale acesteia, așa că au decis că vor începe o nouă rundă de medicamente, urmată de antibioticele pe care le lua în prezent.

Au început să-i administreze antivirale și steroizi pentru a-i stimula sistemul imunitar, în speranța că aceste noi medicamente vor elimina orice Covid pe care îl mai avea în organism. I-au administrat medicamentele sindrom pediatric inflamator multisistemic timp de câteva zile, apoi au decis să renunțe complet la ele, deoarece organismul ei nu răspundea la tratament.

Ne întorsesem de unde am plecat și nu chiar. Antibioticele funcționau, dar încă nu aveam un diagnostic oficial sau vreo idee despre ce ar putea fi. Cei de la boli infecțioase încă așteptau rezultatele unor teste, dar până acum știau ce nu era. Nu era sindrom pediatric inflamator multisistemic, boala ghearelor de pisică sau cancer.

Kinetoterapeutul și terapeutul ocupațional au venit și au lucrat cu Stella în fiecare zi și, în cele din urmă, au reușit să o pună pe picioare după aproximativ o săptămână de exerciții. I s-a scos tubul  de hrănire și a început să mănânce din nou mâncare normală. Cât timp am fost în spital, Stella a slăbit aproximativ 10 de kilograme.

A terminat și rundele de antibiotice pe care le lua și a ajuns în cele din urmă la un punct în care a putut fi externată, după ce a petrecut 21 de zile în spital. Era mai puternică, mai fericită și mai sănătoasă decât fusese de mult timp.

Chiar și atunci când am fost externați din spital, încă nu aveam un diagnostic cu privire la ceea ce a făcut-o pe Stella atât de bolnavă!

Medicii ne-au spus că s-ar putea să nu știm niciodată care era boala, dar cel puțin ea se vindeca și devenea mai bună și mai puternică. Cred că tatăl ei și cu mine am acceptat faptul că nu vom afla niciodată ce a cauzat toate problemele ei. Ne-am întrebat dacă nu cumva ar fi putut fi de la Covid. Principala noastră grijă era pentru Stella, dar și teama că, dacă nu știam ce a cauzat toate aceste probleme, nu știam cum să prevenim ca ele să se repete în viitor, nici ei, nici altcuiva din familie.

În cele din urmă am reușit să ne întoarcem acasă, la sfârșitul lunii iunie. Stella era încă sub tratament cu unele dintre medicamentele ei, dar era înfloritoare și atât de fericită că în sfârșit era acasă.

Să trecem rapid la luna august. Lucrurile mergeau foarte bine cu Stella. În sfârșit, începusem să revenim cât de cât la normalitate. Din câte știam noi, boala ei nu avusese efecte de durată. Era aproape 100% vindecată, cu excepția cicatricei uriașe pe care o are în mijlocul stomacului. Într-o noapte din august, Stella s-a îmbolnăvit și a început să vomite prin toată sufrageria. Am decis să nu ne asumăm niciun risc și am dus-o înapoi la spitalul de copii, doar pentru a fi siguri. De data aceea, Stella a avut doar o infecție urinară, iar medicul a trimis-o acasă în acea noapte cu niște antibiotice.

Totuși, în timp ce eram acolo, medicii i-au citit fișa și au știut că a avut câteva luni grele. Un medic a intrat și a spus: „Bună, Stella. Te cunosc. Ești faimoasă aici! Nimeni nu și-a putut da seama ce era în neregulă cu tine! Dar noi ne-am dat seama!”. Eu am răspuns: „Oh, chiar așa? E amuzant, pentru că nimeni nu ne spusese ce era”. Doctorul a spus atunci: „Era Tularemia, sau febra de iepure”.

Lucrul amuzant este că noi nici măcar nu avem iepuri, dar am cercetat și am învățat totul despre Tularemia și despre cum poate fi transmisă de la solul contaminat, de la apă, de la rozătoare sau chiar de la căpușe. Cum uneori pisicile pot fi purtătoare sau că este nevoie doar de o cantitate foarte, foarte mică pentru a îmbolnăvi mortal pe cineva.

În situația Stellei, medicii au spus că modul în care a contractat Tularemia a fost prin ingerare; de aceea toate problemele ei au avut loc în stomac. Nu știm de unde a contractat-o, dar orice ar fi fost ajunsese pe mâinile Stellei și în gură, fie prin apă contaminată, fie prin intermediul unui animal pe care l-a cules într-una dintre drumețiile noastre.

Numai în Statele Unite, există mai puțin de 200 de persoane care contractează anual „Febra de iepure” și, pentru că este atât de rară, este foarte greu de diagnosticat. Singurul motiv pentru care au aflat că Stella avea, de fapt, Tularemia este că rezultatele testelor au ieșit pozitive la anticorpi de Tularemie. Aceste rezultate au venit abia după ce am fost externați din spital.

Tularemia Stellei a fost atât de severă încât a făcut șoc septic!

În cazul „febrei de iepure”, animalele o pot transmite altor animale și așa au fost anihilate în trecut colonii întregi de animale (iepuri și șobolani). Oamenii, însă, în general, nu o pot transmite altor oameni. Acesta este motivul pentru care nimeni altcineva din familia noastră nu s-a mai îmbolnăvit de ea.

Astăzi, Stella are 8 ani și este sănătoasă! Are unele probleme pulmonare despre care medicii cred că ar putea fi efecte pe termen lung de la Tularemie. De asemenea, uneori suferă de astm și de ritm cardiac crescut, dar suntem cu ochii pe ea. În afară de asta, încă îi place să cânte, să danseze și să se joace cu prietenii ei. Încă își iubește animalele și îi place să se joace uneori de-a doctorul. Vorbește despre toți medicii și asistentele care au avut grijă de ea atât de bine. Nu m-ar surprinde dacă într-o zi va crește și va deveni ea însăși asistentă medicală.

Ceea ce vreau ca alții să înțeleagă din această poveste este că boli precum Tularemia pot apărea la oricine. Auziți de multe ori despre boala Lyme, dar niciodată despre celelalte boli transmise de căpușe. Nici măcar nu știam că există „febra de iepure” înainte ca Stella să o contracteze.

Până în prezent, oamenii de știință și medicii încă lucrează la crearea unui leac pentru Tularemia. Mi-ar plăcea să văd mai multe cercetări dedicate acestei cauze. Rata mortalității în acest moment pentru cazurile grave de Tularemie este de aproximativ 60%. Este mult prea mare.

Cel mai bun mod de a vă proteja împotriva Tularemiei și a altor boli transmise de căpușe este să vă spălați pe mâini după ce ați fost afară sau ați atins animale, să verificați dacă nu sunt căpușe și să folosiți repelent pentru insecte. În ceea ce privește efectele de durată ale Tularemiei, luăm lucrurile zi de zi cu Stella. În timp ce ne confruntăm cu probleme pulmonare persistente, suntem bucuroși că Stella este acasă, fericită și în mare parte sănătoasă și face toate lucrurile pe care îi place să le facă.

O lăsăm să își trăiască cea mai bună viață alături de prietenii și familia ei. O lăsăm în continuare să facă drumeții și să iasă în natură, dar suntem doar mai precauți cu mediul înconjurător și cu lucrurile pe care le atingem.”