„Încă de când era bebeluș, am observat că Tony nu se dezvolta în ritm cu ceilalți copii. Nu s-a ridicat în fund și nu s-a rostogolit la timp, iar când a ajuns la 2 ani, nu putea să spună decât 10 cuvinte.
La vârsta de 3 ani, a avut prima criză de epilepsie. Ne-am speriat îngrozitor și l-am dus la spital, iar după o serie lungă de teste, a fost diagnosticat cu o boală genetică rară - SynGAP. Ca să-i ținem crizele de epilepsie sub control, am folosit dieta ketogenă și ulei de canabis, deoarece medicația care îi fusese prescrisă nu funcționa.
La 4 ani, Tony a început să aibă tulburări de somn și odată cu trecerea timpului a dezvoltat mai multe complicații, printre care și anxietate severă și probleme comportamentale. Simptomele acestei boli nu se termină niciodată, apar mereu unele noi. Gena SynGAP, care este disfuncțională în cazul lui Tony, afectează toate ariile ale funcționării umane.
Din această cauză, fiecare zi este o provocare.
De pildă, Tony nu înțelege noțiunea de pericol ca un copil neurotipic, trebuie să avem mereu grijă de el, să nu se rănească. Are dizabilitate intelectuală, tulburări de somn, anxietate, crize de epilepsie, este agitat… Mereu trebuie să fim atenți la el și mereu suntem îngrijorați pentru ce simptome pot apărea.
Nu există un tratament pentru boala lui, cel puțin, nu încă. Însă ne-am decis să facem ceva pentru cei care vor suferi de această boală în viitor, așa că am creat un fond social pentru găsirea unui tratament. Oamenii donează încontinuu și cu ocazia asta, am întâlnit numeroase familii care se confruntă cu aceleași greutăți.
Sperăm ca în acest fel, să putem face ceva pentru fiul nostru și pentru alți copii ca el.
Până în prezent, am strâns 4 milioane de dolari și lucrurile încep să se miște într-o direcție. Această boală nu mai este în umbră, ca și până acum, ci începe să fie din ce în ce mai vizibilă. Măcar simțim că putem face ceva”.
Surse foto: insider.com
Surse articol: insider.com
Urmareste-ne pe Google News
