Un băiețel a fost diagnosticat cu o boală extrem de gravă, pe care doar alți 20 de copii din lume o au

Diagnosticul unui copil cu o afecțiune rară este întotdeauna greu de suportat de către părinte. Cunoaște cel mai bine acest lucru o mamă pe nume Kyrsten al cărui copil s-a dezvoltat normal până la vârsta de nouă luni și ulterior a primit un diagnostic surprinzător.

„Primele nouă luni din viața micuțului Cooper au decurs complet normal. S-a dezvoltat normal și, în afara faptului că a întârziat puțin în a sta în funduleț, a bifat toate normele dezvoltării normale. Apoi brusc, aproape peste noapte, totul s-a schimbat. Efectiv, băiatul a căzut într-o zi, iar peste câteva săptămâni și-a pierdut controlul asupra tuturor mușchilor, până în punctul în care nici măcar nu și-a mai putut ține căpușorul”, își amintește mama lui.

„Nu se cunoșteau prea multe detalii despre afecțiunea de care suferea băiețelul nostru”

Bineînțeles că schimbarea bruscă în comportamentul copilului a determinat-o pe mama sa, dar și pe soțul ei, David, să caute răspunsuri. Cooper a fost diagnosticat inițial cu paralizie cerebrală, dar părinții săi aveau să primească marele răspuns abia înainte de a doua aniversare a micuțului.

„Am mers pe la mai mulți medici și am ajuns la Spitalul de Copii Westmead unde l-am întâlnit pe medicul profesor Russel Dale. Acesta a sugerat că ar putea fi vorba despre Sindromul Aicardi-Goutieres și, în urma unei testări în străinătate, a fost diagnosticat cu această afecțiune foarte rară.

La momentul diagnosticului numai 20 de copii erau sufereau de această afecțiune în întreaga lume, așa că era ceva foarte rar. Nu am avut foarte multe opțiuni pentru că nu se știau prea multe despre afecțiune și nici nu exista un tratament”, susține Kyrsten.

Acest sindrom este o tulburare inflamatorie rară care afectează creierul, pacienții suferind de modificări importante la nivel fizic și intelectual cu un impact sever asupra stării de sănătate.

Un luptător uriaș într-un corp mic și fragil. "Îi lipsea o bucată de piele de pe picior când s-a născut"

Cooper a primit rapid un medicament care a ajutat la reducerea inflamației din corpul său, iar mama susține că micuțul a devenit mult mai vesel, mai voios, înainte fiind mereu supărat.

„A fost un copil fericit, dar boala l-a schimbat radical. Așa că a devenit mai liniștit acum de când a început să ia pastilele și a reușit să-și recapete și unele abilități. Poate să-și țină din nou capul sus și începe să vorbească din ce în ce mai bine”, mărturisește mama.

În ciuda afecțiunii de care suferă, băiețelul iubește viața din plin

Cooper este un băiat curajos care a început mai multe terapii pentru vorbire, kinetoterapie, dar și terapia ocupațională care au fost incluse în viața lui școlară. „Fiul meu are un logoped care vine și îl ajută în fiecare săptămână să vorbească din ce în ce mai bine. De asemenea, participă la mai multe terapii intensive care, după câteva săptămâni dau rezultate excepționale și vizibile”, destăinuie Kyrsten.

Cooper are acum vârsta de 10 ani și este un copil fericit, sociabil, care își dorește să ia parte la toate activitățile, folosește scaunul cu rotile, dar joacă fotbal pentru New Castle Jets în rezervă. „În ciuda tuturor provocărilor, fiul meu încă iubește viața”, susține mama.

Cum arată lupta cu o boală genetică extrem de rară. „Știm că nu va exista un tratament pentru fiul nostru, dar vrem să ajutăm alți copii”

În urmă cu doi ani, familia băiatului a obținut experiența vieții, datorită fundației Make a Wish. Băiatul a decis că își dorește să arunce cu un bulgăre de zăpadă în tatăl și fratele său. Așadar, familia a călătorit la Thredbo unde micuțul a reușit să-și îndeplinească dorința grație Asociației Pentru Sporturile de iarnă a Persoanelor cu Dizabilități.

Reprezentanții acesteia s-au ocupat să-l învețe pe Cooper să schieze folosind un scaun special. Totul s-a transformat într o experiență distractivă care a unit întreaga familie.

În ciuda dificultăților, a problemelor de sănătate, mai mari sau mai mici, ori chiar foarte rare cum este cazul micuțului băiețel, viața trebuie iubită și trăită din plin!