Mi s-a spus să nu îmi mai compar copilul cu al altora, dar așa am descoperit că are o boală rară

Băiețelul ei se confruntă cu o boală rară

Clare Done (din Salford, Marea Britanie) este mamă singură cu doi copii. Pe când unul dintre aceștia, Buddy, avea 9 luni, mama și-a dat seama că nu atinsese reperele în dezvoltare potrivite vârstei sale. Spre exemplu, nu putea sta singur în șezut. 

Clare nu a stat pe gânduri și s-a dus cu băiețelul ei la spital. Acolo, în urma unui examen RMN și a altor investigații, copilul a fost diagnosticat cu chist la nivelul creierului și, mai mult decât atât, cu o anomalie cromozomială rară. Aceasta se numește întârziere globală în dezvoltare, iar în momentul de față nu se știe nimic despre ea. 

Despre cum a descoperit ce se întâmpla de fapt cu fiul ei, mama a relatat într-o intervenție pentru „Manchester Evening News”:

„Știu că se spune „nu îți mai compara copilul cu al altora” și, pentru o perioadă, am reușit să fac asta. Cu toate acestea, am insistat să procedez așa întrucât eram îngrijorată. Când au introdus în sistem afecțiunea cu care l-au diagnosticat pe Buddy, nu a apărut nimic. Nu există cercetări sau informații referitor la ea. I-am întrebat dacă era posibil să fie singurul copil din lume cu o asemenea anomalie cromozomială și mi-au zis că putea fi așa. Am simțit că mintea mea s-a blocat. A fost un moment groaznic.”

Ceea ce se știe este că o întârziere globală în dezvoltare presupune, în funcție de ceea ce afectează, să se înregistreze întârzieri în diverse domenii, precum: vorbire și limbaj, dezvoltarea abilităților motorii, dezvoltarea cognitivă, abilitățile ce țin de interacțiunile sociale etc.

A venit cu detalii legate de starea copilului

Buddy are acum 3 ani, iar medicii nu i-au putut spune cu precizie mamei dacă de vină pentru întârzierile în dezvoltare este responsabil chistul de la nivelul creierului. În schimb, i s-a explicat că băiețelul va avea nevoie de mai mult timp decât alți copii de vârsta lui ca să atingă anumite repere în dezvoltare.

În condițiile în care chistul nu poate fi tratat, medicii au avertizat-o pe Clare că nu este exclus ca Buddy să se confrunte cu convulsii. În intervenția sa pentru sursa citată, mama a declarat că: 

„Uneori îmi doresc ca medicii să-mi poată spune exact ce nu este în ordine. Îți faci griji- doar este copilul tău. Orice are legătură cu creierul te sperie. Există posibilitatea ca acele chisturi să fie de natură canceroasă, este îngrozitor să te gândești la asta. La început, am fost dezorientată. Nu știam ce să fac. Dar cred că este o atitudine normală în cazul unei mame, nu-i așa? Dacă ar fi să înceapă să aibă convulsii chiar de mâine, o să văd ce pot face pentru a mă descurca. M-am informat în legătură cu modul în care aș putea gestiona lucrurile. Obișnuiam să mă gândesc permanent la faptul că ar putea interveni convulsii în orice moment, dar acum nu mă mai gândesc la fel de mult la asta.” 

Micuțul nu poate să meargă, îi este greu să ia decizii și obosește repede. În prezent, mama lui nu știe dacă acesta va putea vreodată să se deplaseze fără sprijin, conștientizând faptul că nu poate face altceva decât să aștepte. Potrivit aceleiași surse, Clare a dezvăluit următoarele:

„Numeroase motive pot fi responsabile de faptul că nu merge încă, de aceea spun că acest aspect este cel mai frustrant. Uneori, tot ce îmi doresc este ca medicii să-și poată da seama ce nu este în regulă cu el. Cel mai vizibil lucru este că merge pe genunchi...Dacă îl privești, pare normal. Nimeni nu poate să-mi spună dacă va putea vreodată să meargă așa cum trebuie. Medicul pediatru a zis că ar putea fi posibil, dar că va dura mult până va reuși. Tot ce pot să fac este să aștept.”