Programul Cryo-Save de stocare gratuita a celulelor stem

COST-FREE DONATION PROGRAM sau Programul de stocare gratuita a celulelor stem este un program implementat si in Romania de cativa ani.
Acest program ofera gratuit familiilor posibilitatea de a stoca la nastere, celule stem recoltate din sangele si tesutul cordonului ombilical.
Pentru a fi admis in program, trebuie ca un membru al familiei (frate, sora, mama, tata) al noului nascut sa fie deja diagnosticat cu o boala ce poate fi tratata cu celule stem in mod oficial si sa fi contactat un medic specialist oncolog/hematolog, care sa fie de acord sa completeze formularul de recomandare al tratamentului.
Dupa admiterea in program, tot serviciul este oferit de Cryo-Save gratuit.

Acest program acopera, de asemenea, intregul proces necesar pentru ca transplantul sa aiba loc: analizele specifice HLA din proba pentru a confirma faptul ca acesta este compatibila cu pacientul care trebuie tratat, cat si coordonarea si transportul probei de la Banca Cryo-Save din Belgia la spitalul, unde se va desfasura tratamentul.

2. De ce Cryo-Save a dezvoltat un astfel de program?

Acest program face parte din Responsabilitatea Sociala Corporativa Cryo-Save.
Scopul nostru este de a demonstra angajamentul pentru dezvoltarea si bunastarea societa?ii, nu numai printr-o colaborare pe baza de proiecte de cercetare si studii stiintifice, cu cercetatori si universita?i, dar si prin sprijinirea directa a familiilor aflate in nevoie.
De asemenea Programul Cryo-Save de stocare gratuita a celulelor stem ne permite sa evidentiem utilitatea terapeuticaa celulelor stem pentru boli, care sunt mai dificil de tratat cu tratamente conventionale.

3. Cum poate o familie sa fie admisa in acest program?

Un membru al familiei (mama, tata, frate, sora cu viitorul copil) trebuie sa fie diagnosticat cu o boala care se poate trata oficial cu celule stem recoltate la nastere din cordonul ombilical. Deci, el trebuie sa fie o ruda de gradul intai cu copilul donator (pentru a avea sanse reale ca probele sa fie compatibile), dar are nevoie si de opinia unui specialist, medic oncolog sau hematolog, care il are in observatie si ii recomanda un tratament cu celule stem. Medicul specialist va completa Formularul tip de recomandare si va anexa dovezi referitoare la analizele paraclinice, diagnosticul, stadiul bolii si tratamentul efectuat, dupa care specialistii Cryo-Save vor analizate cazul.
Dupa ce dosarul este aprobat, familia va semna un contract de servicii cu Cryo-Save si va primi kit-ul de recoltare personalizat, complet gratuit.

4. Care sunt pasii de urmat dupa nastere?

Dupa ce familia primeste kitul de recoltare personalizat cu codul de bare ID, si dupa ce probele sunt recoltate imediat dupa nastere, kitul este pregatit in aceeasi zi pentru transportul catre Banca Cryo-Save Belgia. Imediat ce probele au ajuns in banca, se vor verifica documentele si identificarile probelor, apoi urmeaza efectuare analizelor de laborator care vor verifica toti parametrii necesari pentru ca proba sa fie stocata cu succes, inclusiv, se va analiza, daca acesta proba este compatibila din punct de vedere genetic cu membrul familiei care sufera de boala tratabila cu celule stem si pentru care am realizat donarea. Dupa ce se trimit probele la testat urmeaza procesarea probelor cu extragerea si identificarea de celule stem si crioconservarea lor, apoi stocarea. In cazul in care aceste probe sunt compatibile, vom coordona intregul proces de la transportul probei din banca noastra pana la spitalul unde are loc tratamentul.

Despre Anemia Blackfan-DIAMOND

5. Ce este Anemia Blackfan-Diamond?

In Anemia Blackfan-Diamond maduva osoasa a organismului produce intr-un numar foarte redus sau deloc celule rosii din sange (eritrocite).
Restul de celule sanguine (cum ar fi trombocitele si celulele albe din sange) sunt normale. Cauza acestei boli este necunoscuta.
Aceast tip de anemie se diagnosticheazainca de la nastere, in mod normal, dar uneori poate fi dificil de identificat.
In aproximativ o treime din copiii nascu?i cu Blackfan-Diamond putem observa defecte fizice, cum ar fi malforma?ii ale mainilor sau defecte cardiace, dar nu a fost identificat un set clar de semne specifice. Aceste simptome pot, de asemenea, varia foarte mult, de la foarte usoare la severe si bineinteles pun viata copiluluiin pericol.
Asa cum stim celulele rosii au rolul de a transporta oxigenul in organism, adica un rol vital.

6. Care este inciden?a acestei boli?

Inciden?a anuala a acestei boli in popula?ia generala europeana este estimata in jur de 1/150.000. Ambele sexe sunt afectate in mod egal si nu exista nici o predispozi?ie etnica.

7. Cum se trata aceasta boala inainte de descoperirea tratamentului cu celule stem?

Tratamentul anterior a constat in transfuzii repetate de celule rosii din sange, care afecteaza in mod clar calitatea vie?ii pacien?ilor (datorita dependen?ei de un asemenea tratament, chinuitor si costisitor), cat si tratament cu corticosteroizi, care nu este tolerat in fiecare caz, datorita reactiilor adverse grave, mai ales la copii asa de mici. Transplantul de celule stem mai ales intre fra?i, este considerat astazi ca tratamentul cel mai recomandat.

8. Ce alte caracteristici are aceasta boalain prezent?

Aceasta forma de anemie este de obicei detectata in primii 2 ani de via?a. Principalele simptome sunt paloare (tegumente palide) si dispnee (respiratie ingreunata), in special in timpul hranirii sau alaptarii. Jumatate din pacientii cu Anemia Blackfan-Diamond au si anomalii congenitale; cele mai frecvente fiind craniofaciale (la nivelul capului si al fe?ei), genito-urinare si anomalii ale degetului mare al mainii. Acesti pacienti au un risc ridicat de a dezvolta leucemie/cancer. In prezent, muta?iile care cauzeaza boala au fost identificate in 40-45% dintre pacien?i. In cazuri familiale, riscul de recuren?a este de 50%. Severitatea bolii depinde de cat de repede este diagnosticat si tratat si de raspunsul la tratament.

LISTA OFICIALA DE BOLI TRATATE CU CELULE STEM

LEUCEMII ACUTE
1. Leucemia acuta limfoblastica
2. Leucemia acuta mieloida
3. Leucemia acuta bifenotipica
4. Leucemia acuta nediferentiata

LEUCEMII CRONICE
5. Leucemia cronica mieloida
6. Leucemia cronica limfocitica
7. Leucemia cronica infantila mieloida
8. Leucemia cronica infantila mielomonocitica

BOLI LIMFOPROLIFERATIVE
9. Boala Hodgkin
10. Limfom non Hodgkin
11. Limfomul Burkitt

SINDROAME MIELODISPLAZICE
12. Anemia refractara
13. Anemia refractara cu exces de blasti
14. Anemie refractara cu sideroblasti inelari
15. Anemia refractara cu exces de blasti in formare
16. Leucemie mielomonocitara cronica

BOLI MIELOPROLIFERATIVE
17. Mielofibroza acuta
18. Metaplazia mieloida agnogenica

GAMOPATII MONOCLONALE
19. Mielom multiplu
20. Leucemia cu plasmocite
21. Macroglobulinemia Waldenstrom

ANOMALII DE SINTEZA A GLOBINEI
22. Beta talasemia majora (Anemia Cooley)
23. Anemia congenitala diseritropoetica
24. Anemia Blackfan-Diamond
25. Aplazia pura a seriei eritrocitare
26. Siclemia (Boala cu eritrocite in "secera")

BOLI ALE CELULEI STEM
27. Anemia aplastica severa
28. Citopenia congenitala
29. Diskeratoza congenitala
30. Anemia congenitala Fanconi
31. Hemoglobinuria paroxistica nocturna

BOLI FAGOCITARE
32. Sindromul Chediak-Steinbrick-Higashi
33. Granulomatoza cronica
34. Disgenezie reticulara
35. Deficienta de Neutrophil Actin

BOLI LIPOSOMALE
36. Adrenoleucodistrofia
37. Bola Gaucher
38. Sindrom Hunter (MPS -II)
39. Sindrom Hurler (MPS- IH)
40. Boala Krabbe
41. Sindrom Maroteaux-Lamy (MPS - VI)
42. Leucodistrofia Metacromatica
43. Sindromul Morqui (MPS - IV)
44. Mucolipidoza II
45. Boala Niemann-Pick
46. Sindromul San Filipp (MPS III)
47. Sindromul Scheie (MPS - IS)
48. Sindromul Sly (MPS - VII)
49. Boala Wolman

BOLI HISTIOCITARE
50. Limfohistiocitoza familiala eritrogocitica
51. Hematofagocitoza
52. Histiocitoza
53. Histiocitoza celulelor Langerhans

BOLI ALE SISTEMULUI IMUN CONGENITALE
54. Absenta limfocitelor T sau B
55. Ataxia teleangiectazia
56. Sindromul limfocitar Bare
57. Imunodeficienta variabila comuna
58. Sindromul DiGeorge
59. Sindromul Kostmann
60. Deficienta de adeziune a leucocitelor
61. Sindromul Omenn
62. Imunodeficienta severa combinata (SCID)
63. SCID cu deficienta de adenozin dezaminaza
64. Sindrom Wiskott-Aldrich
65. Alterarea limfoproliferarii X linkate

ALTE BOLI EREDITARE
66. Hipoplazia cartilaj-par
67. Lipofuscinoza ceroida
68. Porfiria congenitala eritropoietica
69. Trombastenia Glanzmann
70. Sindromul Lesch-Nyhan
71. Osteopetroza
72. Boala Tay Sachs

DEFICITE CONGENITALE ALE TROMBOCITELOR
73. Amegacaricitoza
74. Trombocitopenia congenitala

BOLI AUTOIMUNE
75. Sindromul Evans

List of Standard Diseases Treatable with Stem Cells
Referenced by the National Marrow Donor Program