Cancerul de sân nu iartă pe nimeni

Experiența unei paciente cu cancer de sân

Doamna Cosmina Grigore, patient coach, președinte asociația Imunis:

1. Cat de importantă este susținerea familiei pentru o femeie care află diagnosticul de cancer de sân?

Este absolut esențială susținerea familiei. Prin definiție, noi suntem ființe sociale. Este esențial suportul familiei. Cred că este o chestie cu dublu sens. Familia, aparținătorii trebuie educați cum să se poarte cu un pacient diagnosticat. Este foarte greu să înțeleagă multe reacții ale pacientului și pacientul să înțeleagă stările familiei și faptul că ei nu au cum să înțeleagă anumite lucruri. Trebuie să fie cineva la mijloc care să îi educe, să îi încurajeze să comunice ca să poată să aibă o comunicare mult mai bună în ceea ce privește comportamentul lor post diagnostic și să îi ajute, să îi susțină psiho-emoțional pe ambii, adică atât familia, cât și pacienta.

2. Sunt multe femei care aleg să nu împărtășească familiei această veste. Considerați că este mai bine sau mai rău?

Câteodată este bine, câteodată nu este bine. Sigur că de preferat ar fi să îi spui familiei și să ai sprijinul ei. Acesta este cazul ideal, însă, dacă pacienta simte că nu e cazul să comunice, are ea motivele ei. Poate vrea să protejeze pe cineva care este în vârstă. Nu putem să judecăm acest lucru. Este foarte dificil de decis dacă este greșit sau nu. Foarte important este ca pacientul să realizeze că dacă ar avea într-adevăr sprijinul familiei ar putea găsi pe cineva din familie care să îl ajute să îl sprijine, să îl înțeleagă, cineva cu care să poată vorbi. De multe ori, are nevoie să fie susținut, să fie dus la tratament. Tratamentele, unele dintre ele, sunt foarte agresive și atunci are stări de rău inimaginabile și nevoie să fie cineva alături, de preferat un membru al familiei. La fel de important este să conștientizeze dacă, în momentul în care alege să nu spună familiei, o face doar de frică și nu pentru că este un motiv coerent, rațional că pune viața cuiva în pericol, a cuiva mai în vârstă sau crede că ar avea un impact emoțional mult mai mare și greu de gestionat șamd. Cred că este o chestie pe care noi, ca societate, trebuie să învățăm să ne aplecăm și cei care avem experiență în domeniul acesta, să venim în întâmpinarea lor. Noi am început la asociația Imunis să facem și grupuri de suport pentru aparținători. De multe ori avem discuții one to one cu aparținătorii și discutăm cu ei și le explicăm. Deci noi facem deja lucrul acesta, dar numărul lor este mult prea mare, deci trebuie să facă mai multă lume asta.

3. Ajută aderarea la o asociație cu acest specific? Explicați, vă rog.

Da. Fără doar și poate. Altfel nu aș fi făcut această situație și nu s-ar fi dezvoltat așa cum este acum. Noi încurajăm pacientele și, de fapt, ce se întâmplă în acest moment este că pacientelor le plac atât de mult ce se întâmplă și programele în care sunt ele înscrise la noi, modul în care li se comunică informațiile, cât de aproape se simt chiar și de mine ca președinte, conducător al acestei asociații, încât se recomandă între ele. Lor le place și am observat la ele cum se transformă, cum se schimbă și simt nevoia să dea mai departe celorlalți.

4. Cancerul de sân implică aproape întotdeauna mastectomie. Cum se modifica percepția unei femei cu privire la corpul său? Ce o poate ajuta?

Este o întrebare foarte delicată și este un subiect pe care tot îl dezvolt și lucrez la el. Se schimbă radical modul în care femeia se vede. De multe ori, se poate schimba în rău, poate să intre în depresie, chiar dacă pozează într-o supraviețuitoare, cineva care este foarte bine, dar pe interior, lucrurile stau foarte diferit. Contează mult să vorbească cu cineva care a trecut prin asta, cineva care să îi explice cum stau lucrurile. Contează mult reconstrucția, contează cum e făcută, contează să fie făcută la timp dacă ea își dorește asta. Noi la asociație avem un program special. Până acum am avut consultații și discuții one to one pe tema aceasta, dar toamna aceasata o să lansăm un program special. Noi am avut deja o campanie la asociație care a fost făcut în 2017-2018, care s-a numit Feminitate după cancer, însă, în toamna aceasta vom lansa un program special dedicat lor, în care ele să intre și să facă parte din acest program și să le ajute pentru că nu sunt doar femeile cu mastectomie, sunt și femeile cu histerectomie. De multe ori, când ai cancer de sân, multora li se face și histerectomie și este un șoc dublu pentru ele.

5. Cu ce calități este înzestrată o femeie care a învins lupta cu cancerul de sân?

Cu simțuri ascuțite, cu așezare în sufletul ei, în viața ei, cu intuiție mai puternică, știe mai bine ce vrea de la viață, se înțelege mai bine și practic începe să fie un om mai bun, care știe să își prioritizeze viața, resursele, tot ceea ce face în viața ei.

Opinia psihologului despre pacientele cu cancer de sân

Cornelia Cîrlescu, psiholog Institutul Oncologic București

1. Cat de importantă este susținerea familiei pentru o femeie care află diagnosticul de cancer de sân?

Când o femeie află despre un diagnostic de cancer de sân, ea devine vulnerabilă, se simte descoperită, răvășită emoțional, rănită și înfricoșată. Ea are nevoie să împărtășească încărcătura unui astfel de diagnostic dificil iar familia este, în cele mai multe cazuri, cea mai apropiată și firească opțiune. Prezența familiei prin atenție, grijă, răbdare și susținere este foarte importantă, fiind reper de siguranță pentru persoana iubită, aflată acum în dificultate.

2. Sunt multe femei care aleg să nu împărtășească familiei această veste. Considerați că este mai bine sau mai rău?

O povară, așa cum este văzut în mod obișnuit acest diagnostic, este mult mai ușor de dus atunci când este împărtășită. Ca și pacientă, te poți simți debusolată emoțional, experimentând stări de tristețe, îngrijorare excesivă, stări de panică, furie, rău fizic cauzat de anxietate, frică, pesimism. Pot apărea preocupări pentru binele celorlalți, stări de vinovație, nevoia de a-i proteja de ceea ce se întâmplă sau pot apărea îndoieli legate de faptul că nu ar înțelege starea prin care trece, criticând-o. Însă, dacă ne gândim la ceea ce se întâmplă de obicei, în cel mai firesc mod, cei dragi ne oferă cuvinte de susținere, de încurajare, îmbrățișări și sprijin.
Teama de boală poate fi gestionată mult mai bine dacă acceptăm să primim ajutor, dacă ne dăm voie să fim susținuți de cei iubiți. E important când lupți cu un cancer să nu fii singur, să te deschizi, să te lași iubit și îngrijit.

3. Ajută aderarea la o asociație cu acest specific? Explicați, vă rog.

Există posibilitatea ca o femeie diagnosticată cu cancer să realizeze că nu are suficiente cunoștințe pentru a înțelege situația în care se află, că nu știe cum să gestioneze noua realitate, că nu știe ce să facă, ce urmează și este posibil, în aceeași măsură, să considere că în jurul ei nu există persoane care să aibă capacitatea de a o orienta astfel încât ea să simtă că poate avea încredere.
În acest moment e bine să știe că are opțiunea de a adera la o asociație de pacienți. Asociațiile au foarte multe resurse utile și în același timp au toată disponibilitatea de a le oferi fără constrângeri. Aceste resurse pot consta în materiale informative din surse oficiale, corecte, privind diagnosticul și pașii de urmat, recomandări privind opțiunile de tratament, exemple ale altor paciente care au experimentat aceeași situație sau situații asemănătoare, opțiuni diverse de abordare a bolii, acces la specialiști, medici, psihologi, nutriționiști, sprijin emoțional de la ceilalți membri.
Folosind opțiunea de a adera la o asociație ai un mare beneficiu, acela că te simți independentă, autonomă, știind că faci propriile alegeri. În același timp, sprijinul comunității dezanxietează și dă speranță.

4. Cancerul de sân implică aproape întotdeauna mastectomie. Cum se modifică percepția unei femei cu privire la corpul său? Ce o poate ajuta?

Poate fi greu, atât fizic și emoțional, pentru o femeie să se adapteze la noua situație și la noua imagine corporală, atunci când a suferit o mastectomie. Pierderea parțială sau totală a unei părți corporale, a sânului, ce este văzut ca un simbol al feminității, poate determina apariția unor gânduri de respingere a propriului corp și o suferință emoțională asemănătoare cu pierderea (moartea) cuiva drag.
Nu este nimic anormal să simtă aceste lucruri, ele sunt profund umane și este în regulă să plângem o pierdere, să dam voie acestor emoții să iasă din interior, să se exprime, să fie traite.
Ceea ce o poate ajuta după ce își dă voie să traiască acest doliu al pierderii unei părți, este să conștientizeze ca toate celelalte părți sunt încă acolo. Mai concret, dacă privim corpul ca pe un întreg, observăm că sunt prezente și toate celelalte părți care participă la crearea iubirii față de sine, față de viață. Astfel că, o tehnică folosită în psihoterapie este de a integra partea rănită, alături de toate celelalte părți care o formează ca întreg. Putem face asta alegând să privim partea care a fost rănită cu blândețe, cu iubire, cu recunoștință pentru lupta pe care a dus-o pentru bunăstarea întregului. Putem mângâia locul și îl putem masa și îngriji, cu aceeași dăruire cu care mângâiem pe cineva iubit.
Există resurse precum reconstrucția mamară, protezele mamare și exista opțiunea de a purta cicatricile luptei duse cu mândrie, fiind exemplu pentru comunitatea femeilor în lupta cu cancerul de sân.

5. Cu ce calități este înzestrată o femeie care a învins lupta cu cancerul de sân?

Femeia care a învins lupta cu cancerul de sân este arhetipul femeii Eroine. Ea accesează forța transcedentală și trangenerațională a femeii care nu se complace în suferință și alege calea luminii, a curajului și a perseverenței. O femeie care a învins acest diagnostic a avut curajul să își arate vulnerabilitatea cerând ajutorul, a avut disciplina de a-și crea drumul spre libertate și a avut tăria de a alege viața, lucru care ne onorează pe noi femeile din toată lumea.