Sindromul morții subite la preșcolari
Decesul neidentificat subit în copilărie (SUDC) este definit drept decesul unui copil cu vârsta 1-18 ani (majoritatea cazurilor fiind observate în perioada preșcolară), fără o cauză cunoscută, chiar după efectuarea unei autopsii și a unei investigații de către medici și uneori de către poliție și autorități de îngrijire a copilului. Ca urmare a vârstei de peste 12 luni, unde era vorba despre sindromul morții subite a sugarului, se consideră că acești copii au depășit riscul de sufocare în somn (factorul de risc cunoscut).
Cercetătorii și specialiștii din domeniu încearcă în primul rând să obțină un număr precis al acestor decese, în speranța că va urma descoperirea cauzalității. Există în acest sens în SUA înființată o fundație și un registru și cercetare colaborativă. La nivelul SUA se estimează că aproximativ 400 copii își pierd viața în aceste condiții misterioase; sindromul morții subite la preșcolari a ajuns să reprezinte a cincea cauză de deces în categoria de vârstă 1-4 ani (60%). Nu este afectat niciun grup etnic în mod special, iar 90% dintre copii sunt născuți la termen și sunt primii născuți.
Deoarece Organizația Mondială a Sănătății nu dispune de înregistrări clare ale deceselor bruște și inexplicabile ale copiilor, este imposibil de cunoscut gradul de răspândire real. Statisticile de mai sus, referitoare la SUA sunt realizate raportat la anul 2017 și au implicat:
- 243 copii cu vârsta 1-4 ani
- 33 copii cu vârsta 5-9 ani
- 39 copii cu vârsta 10-14 ani
- 74 adolescenți cu vârsta 15-18 ani
Cauze și simptome
Sindromul morții subite a preșcolarului se aseamănă cu sindromul morții subite a sugarului, prin faptul că apare în rândul copiilor aparent sănătoși, cel mai adesea în timpul somnului și nu are vreo explicație cunoscută. Pot exista alte asemănări, dar studiile sunt încă în desfășurare. Cea mai mare diferență dintre cele două este că SMSS apare doar până la vârsta de 12 luni de viață, ulterior fiind vorba despre preșcolar (de la 1 la 19 ani). O altă diferență imprtantă costă în faptul că în cadrul sugarilor a fost emis un îndrumar de somn în siguranță, în cazul preșcolarilor nedepistându-se încă ce se poate face pentru a preveni acest fenomen.
Aproape toți copiii cu sindrom al morții subite a preșcolarului dormeau înainte să își piardă starea de conștiență. Majoritatea nu aveau frați gemeni, iar dezvoltarea era considerată normală. Starea de sănătate era de obicei bună sau cu simptome ușoare de îmbolnăvire precum răceală sau febră.
Prin definiție, cauzele sunt necunoscute. Se iau în considerare cazuri nediagnosticate de boli cardiace care afectează ritmul cardiac (ca urmare a anomaliilor genetice), infecții și afecțiuni neurologice. Istoricul de convulsii febrile la unii copii demonstrează o posibilă corelație cu un deces subit în epilepsie (decesul subit, neașteptat, non-traumatic, fără sufocare, în cazul unei persoane epileptice, în care examinarea postmortem nu relevă cauză anatomică sau toxicologică). Majoritatea copiilor se confruntă cu o formă de convulsie terminală, convulsie tonico-clonică. Examinările creierelor copiilor cu convulsii febrile au relevat dezvoltări anormale subtile ale unei zone din lobul temporal; nu se știe dacă reprezintă o cauză sau un rezultat al convulsiilor anterioare sau dacă există o legătură directă cu decesul.
Opinii ale specialiștilor
Doctor Orrin Devinsky, neurolog în cadrul Centrului Medical al Universității Langone din New York, susține că este insuficient studiat fenomenul, iar fondurile alocate cercetării sunt inexistente. Alături de alți peste 30 de specialiști și oameni de știință analizează dosarele medicale și investighează cauza deceselor. În cei 4 ani de studiu, au ajuns la concluzia că un procent de 30% dintre copiii studiați au prezentat istoric de convulsii febrile; acestea conduc rareori la deces, dar pot reprezenta un factor important. De asemenea, aproape toți copiii au decedat în timpul somnului, iar 8% au prezentat o mutație a genei care le afecta inima sau creierul. Însă "marea majoritate a cazurilor rămân fără explicație."
Copiiii cu vârsta între 3 luni și 5-6 ani pot să sufere de convulsii febrile, care apar într-un procent de 2-5% dintre copii. Există o ușoară tendință să fie ereditare. Dacă părinții, frații sau surorile sau alte rude apropiate au avut convulsii febrile și copilul are șanse mai mari să se confrunte cu ele.
Asociația Națională a Examinatorilor Medicali și Academia Americană a Pediatrilor reevaluează modul în care examinează decesele copiilor, iar concluziile lor urmează a fi publicate într-o carte specială. Atunci când un copil decedează și nu există o cauză certă, autopsistul local sau biroul medical de examinare desfășoară o autopsie pentru a determina cauza bolii, subliniază examinatorul medical asistent doctor Eric Eason. În cadrul districtului Cook, aproximativ 10% dintre decesele copiilor cu vârsta 1-18 ani rămân în continuare inexplicabile. "Atunci când pui nedeterminat pe un certificat de deces poți sugera că decesul este suspicios, ceea ce poate rămâne un stigmat."
Doctor Vincent Palusci, profesor de pediatrie în cadrul Școlii de Medicină a Universității din New York, subliniază că "în general, într-o carieră a unui medic, pot exista unul sau doi copii care își pierd viața neașteptat, iar majoritatea sunt sugari. Nu trebuie doar să ajut familiile să depășească durerea, dar ce să le recomand pentru copiii care încă trăiesc?"
Majoritatea familiilor care au trecut prin experiența pierderii unui copil au devenit extrem de precauți cu restul copiilor în viață, iar mulți au ajuns să apeleze la monitoare cardiace și să le urmărească respirația în timpul nopții.
Citește și: Sindromul morții subite la bebeluși: informații vitale
Surse: www.star-telegram.com; https://sudc.org; https://rarediseases.org; https://sudc.org.uk