Fiica mea are sindromul Down dar este darul lui Dumnezeu pentru mine, nicidecum o povară

Problemele de sănătate ale unui copil și dizabilitățile nu sunt întotdeauna o povară pentru părinți. Uneori, adulții acceptă că au primit de la divinitate un copil cu o anumită problemă ca pe o binecuvântare, nu ca pe un blestem. Este și cazul unei mame pentru care, fiica ei cu Sindromul Down reprezintă un adevărat cadou de la viață.

Linda s-a cunoscut cu soțul ei în clasa a VII-a, în timp ce ea cânta la saxofon și el la tuba, făcând parte amândoi din aceeași fanfară. Mulți ani mai târziu, ea îi devenea soție lui Jeff. Linda a terminat facultatea pentru a deveni de farmacistă, iar el a plecat peste hotare pentru a deveni ofițer de navă. Și-au unit destinele în anul 1993, iar doi ani mai târziu, Grace avea să afle că este însărcinată.

„A fost momentul în care am știut că voi avea un copil cu Sindromul Down. Că voi deveni o mamă iubitoare și protectoare”

„La 16 săptămâni am primit un telefon de la medicul ginecolog. Primele ei cuvinte către mine au fost: „am niște vești pentru tine. Poți să te așezi. Testul Alpha-fetoproteine are ca rezultat un nivel ridicat. Așadar șanse 1 la 16 ca bebelușul să aibă sindromul Down”. Lumea mi-a fost imediat zguduită, a fost îngrozitor.

Aveam 31 de ani și nu eram considerată o pacientă cu un risc ridicat de complicații genetice. Îmi amintesc că am participat la o tabără de vară pentru copii cu dizabilități când în liceu și m-am oferit voluntară, așa că știam ce presupune acest sindrom. Am decis să nu fac o amniocenteză pentru că rezultatele nu mi-ar fi schimbat decizia. Doar că incertitudinea s-a instalat în mintea mea pentru tot restul sarcinii”, mărturisește ea.

Femeia susține că nu va uita niciodată cum, apropiindu-se de luna a opta de sarcină și participând la o slujbă la biserica din care făcea parte, pastorul a arătat un clip din celebrul film „Forrest Gump”. Acel moment a fost deciziv. Linda a izbucnit în plâns ce 20 de minute și nu și-a mai putut reveni.

„A fost momentul în care am știut că voi avea un copil cu Sindromul Down. Că voi deveni o mamă iubitoare și protectoare care să lupte cu tot ceea ce înseamnă convențional și să-și învețe fiica diferită de ceilalți copii că nu era cu nimic mai prejos decât nimeni”, susține ea.

În ziua în care fiica ei s-a născut, în sala de nașteri s-a lăsat o liniște sinistră. Medicul a anunțat-o că din cauza tonusului muscular scăzut la naștere și altor markeri fata are sindromul Down. Câteva ore mai târziu, înainte ca mama și tatăl să aibă șansa să-și țină fiica în brațe, consilierul de genetică a intrat pe ușa salonului și i-a anunțat că probabil fiica lor nu va învăța niciodată să citească, să scrie, să-și lege șireturile.

I-a avertizat că va fi supraponderală, va avea părul subțire și pielea uscată și va deveni o povară pentru familie. Totodată, le-a sugerat că o pot da pentru spre adopție sau o pot instituționaliza.

Am știu că voi avea o fetiță cu Sindromul Down, dar am ales să nu fac avort

„I-am pus numele Grace după ce m-am uitat în ochii ei și mi-am dat seama că era cel mai frumos copil de pe această lume…”

Părinții au ajutat-o cu tot ce au putut pentru a-și atinge potențialul. Nu au privit niciodată afecțiunea ca pe un sindrom sau pe un blestem și nu au crezut că este nimic în neregulă cu ea. S-au ocupat de tot ce înseamnă nutriție, fitness, studii academice, motricitate fină și grosieră, limbaj și abilități sociale, dar a fost greu pentru că majoritatea oamenilor nu îi susțineau deloc.

„Grace a început să citească primele cuvinte la vârsta de trei ani și până la cinci ani a a trecut testul nivelului clasei a doua. Dar ulterior, primii ani de educație au venit cu așteptări incredibil de scăzute pe care le punea lumea asupra ei, dar rezultate bune. Odată chiar ne-a spus un logoped în clasa a II-a că mai mult ca sigur fiica mea nu ar fi avut putut să se angajeze niciodată. Așadar am adoptat varianta homeschooling”, continuă Linda.

20 de ani mai târziu, în 2017, Grace lucrează la o școală privată alături de mama sa și încă este ținta glumelor. Râsul copiilor i-au afectat stima de sine a fetei care părea, pentru prima dată, învinsă. Părinții au știut că trebuie să facă ceva pentru a-i schimba viața lui Grace.

Are gemeni cu sindrom Down, dar nu se ferește să-i arate lumii. „Dumnezeu mi-a dat acești copii pentru că știa că o să-i iubesc orice ar fi”

Grace este acum un model renumit pe podiumuri și un model inspirațional pentru copiii cu sindromul Down

Planul părinților s-a transformat în „The Grace Effect”, o misiune de incluziune cu prezentare interactivă în școli pentru a promova conștientizarea dizabilității. Părinții au dorit să facă diferența și să le împărtășească elevilor cum să lupte cu sistemul și cum să depășească toate barierele.

Aceștia au angajat chiar și un fotograf profesionist pe nume Trenna Travis care a postat câteva fotografii pe YouTube. În câteva săptămâni aceste fotografii au obținut 200000 de like-uri și mii de urmăritori în întreaga lume. Azi, Grace este un model inspirațional de 24 de ani care vorbește în numele copiilor cu Sindromul Down.

A fost prezentă în numeroase emisiuni și acum este primul model american cu Sindrom Down care reprezintă o linie de produse pentru îngrijirea pielii. A pășit pe podium, a fost participantă la emisiuni tv și radio și a defilat în săptămâna modei din New York și săptămâna modei din Atlantic City. Între timp, a vorbit cu peste 3000 de elevi și studenți în încercarea de a sparge barierele și stereotipurile în profesia ei.

În oameni cu deficiențe găsim de multe ori inocența, lumina, speranța, inspirația și schimbarea asupra întregii lumi, depășirea barierelor și standardelor societății. Părinții copiilor cu nevoi speciale nu trebuie să-i privească, ca pe o povară ca pe o sarcină nedemnă sau nedorită, ci ca pe o binecuvântare.