Copilul meu nu era, de fapt, mofturos. Se stingea sub ochii mei fără să știu

Inițial a crezut că băiețelul ei era mofturos

Emily Israel (din Alabama, SUA) și-a deschis sufletul și a dezvăluit, pentru „Love What Matters”, prin ce experiențe dificile a trecut după ce fiul ei a fost diagnosticat cu o tulburare alimentară. Inițial însă, mama a crezut că pur și simplu era mofturos la mâncare:

„Am început să-i dăm hrană solidă celui mai mic dintre copiii noștri, Harrison, pe când avea vârsta de 6 luni. Celelalte două fetițe ale mele ADORAU mâncarea solidă și mâncau aproape orice, prin urmare ne așteptam ca și fiul meu să fie la fel. 

Am început să-i dăm cereale pe bază de orez, dar nu a fost atras de ele. În următoarele câteva luni, am încercat să-i oferim diverse mâncăruri pentru bebeluși, însă nu s-a atins nici de acestea. La început nu ne-am îngrijorat prea mult. Deși fiicelor noastre le plăcea să mănânce, aveam câțiva prieteni care ne povesteau că micuții lor erau mofturoși, așa că ne-am gândit că și Harrison era la fel. Am încercat și pufuleți, biscuiți, legume gătite, fructe, fasole și brânză. Pentru că nu am obținut niciun rezultat, am încercat să-i dăm prăjiturele, înghețată și alte dulciuri. Nu am avut însă succes.

Când l-am dus la controlul medical de la 1 an, luase în greutate 30 g într-un interval de trei luni. Doar atât.

În acea perioadă ar fi trebuit să se dezvolte foarte mult, dar nu lua suficient în greutate. Deși crescuse în înălțime, nu se încadra în limitele normale ale dezvoltării pentru vârsta lui. Nu beneficia de calorii care să-i poată susțină creșterea. Eram îngrijorați, ne-am dat seama că era un mare mofturos în familia noastră de mâncăcioși.

Harrison era cel mai mic dintre cei trei copii ai noștri, iar fetele noastre erau la vârsta la care puteau merge la fotbal, la balet și la orice alte activități extracurriculare. De aceea, petreceam mult timp în mașină și ne adunam apoi cu toții la masă. 

Mi-am cumpărat cărți de bucate speciale pentru micii mofturoși, cu diverse trucuri legate de cum să strecori legumele în preparate atractive. De asemenea, crezând că mesele vor fi mai distractive, am cumpărat farfurii și tacâmuri noi. La masă jucam diverse jocuri. Ori de câte ori auzeam de vreun produs special pentru copiii mofturoși, ne grăbeam să-l achiziționăm. 

Curând, am sesizat că fiul nostru obișnuia să mănânce hârtie, gheață, cretă și alte obiecte, având ceea ce se numește „pica”. Nu reușeam să-i dăm să mănânce, dar dacă avea în față un carnețel de exemplu, mânca foile de hârtie. Când copiii mei împliniseră un an, le-am luat fiecăruia dintre ei cărticica lui Dr. Seuss intitulată „La mulți ani” și i-am rugat pe musafirii noștri să scrie câte ceva în ele. Îmi plăcea să mă uit în fiecare an la mesajele lor adorabile. Harrison a găsit această carte, i-a rupt paginile și a mâncat din ele. A fost un moment dificil pentru mine. 

Și-a dat seama că fiul ei avea probleme

Analizând obiceiurile alimentare ale copilului ei, mama a realizat că Harrison nu era doar mofturos, ci avea de fapt o problemă: 

„Nu numai că nu am putut să refac acele pagini cu comentarii ca să i le pot arăta când va mai crește, dar mi-am dat seama că obiceiurile alimentare ale lui Harrison nu dovedeau faptul că era mofturos- de fapt, avea probleme. Se spune că mamele trebuie să-și hrănească micuții. Este ceva normal. Mie îmi era rușine întrucât nu reușeam, nu voiam să recunosc nici măcar în fața pediatrului care era situația reală. 

De cele mai multe ori, mă străduiam să-l țin departe de tot ceea ce nu era mâncare, dar uneori îl lăsam să mănânce hârtie. Știam că avea nevoie să aibă ceva în burtică, iar hârtia era mai mult decât nimic. M-am urât zi de zi pentru că am făcut asta.”

Copilul a fost diagnosticat cu tulburare de alimentație restrictivă sau evitantă (ARFID)

După ce Harrison a primit acest diagnostic, s-a constatat că avea diverse alte probleme de sănătate. Iată ce a povestit mama lui în confesiunea pentru sursa citată:

„Când am revenit la medicul pediatru, slăbise și mai mult și se afla mult sub standardele dezvoltării normale. Medicul pediatru l-a diagnosticat cu tulburare de alimentație restrictivă sau evitantă (ARFID). Aceasta survine de obicei la acei copii care au și alte afecțiuni, precum autism de exemplu. Cei cu ARFID refuză și evită mâncarea până când nu se mai pot dezvolta normal. Întrucât Harrison nu avea alte întârzieri în dezvoltare, cea mai importantă problemă era să accepte să mănânce. 

Copilul meu se stingea sub ochii mei. I se vedeau coastele și am observat cum îi ieșeau oasele în zona umerilor. Analizele de sânge arătau că suferea de malnutriție. Am aflat că nivelul redus al fierului din organism era de vină pentru sindromul pica.”

A fost supus unor tratamente și terapii speciale

Printre terapiile pe care le-a urmat Harrison se număra logopedia și terapia ocupațională, iar ulterior au urmat tratamente care să-l ajute să accepte hrana:

„Harrison făcea deja logopedie printr-un program special, iar după aceea specialiștii au ajuns la concluzia că îndeplinea și criteriile necesare pentru a-l include într-un program cu terapii care țineau de hrănire. În fiecare săptămână, ne vizita un expert pentru a face terapie ocupațională și mă învăța cum să-l conving pe fiul meu să accepte PediaSure (un supliment alimentar)...

În timp ce Harrison făcea logopedie și terapie ocupațională, prietenii mei își duceau copiii la balet și le citeau povești. După ce îmi duceam copiii la culcare, rămâneam trează și căutam pe internet despre „valoarea nutrițională a hârtiei”...Mie îmi lipseau experiențele pe care le aveau ei. Nu îl duceam la petreceri întrucât știam că va refuza tortul și înghețata. Evitam să-l iau la ieșirile în oraș întrucât mă temeam că va înhăța meniul de la restaurant și va încerca să-l mănânce. Speram că terapia menită să-l determine să accepte hrana va da rezultate, dar după un an și jumătate ne aflam cam în același stadiu.

Urma să intrăm într-un program intensiv pentru familiarizarea cu hrana și, din fericire, era disponibil și la spitalul de copii din orașul nostru. Era o listă lungă de așteptare, dar știam că numai așa îl putea ajuta pe Harrison să ajungă să mănânce normal. După patru luni de așteptare, în sfârșit am obținut o programare. Știam că va fi miracolul pentru care mă rugasem.

Acolo erau printre cei mai buni specialiști în domeniu. Cu o seară înainte de data programării, eram atât de entuziasmată încât am izbucnit în lacrimi. Știam că nu erau multe asemenea programe în țară și iată că acum era unul chiar în orașul nostru. În sfârșit, urma să avem parte de ajutorul de care aveam nevoie...

În acea perioadă, Harrison nu era însă un candidat potrivit pentru acel program. Nu era stabil nici din punct de vedere medical, nici nutrițional. Mai mult, ni se recomandase un tub de hrănire temporar, care îl hrănea direct prin stomac. Am fost speriată atunci. Am considerat că acel tub reprezenta un eșec al meu.

După un an și jumătate de hrănire în acest fel, băiețelul meu suferea în continuare de malnutriție. Medicul a fost de acord ca lunar să i se facă perfuzii cu fier pentru a-l menține stabil, iar eu urma să încerc să-i dau PediaSure acasă. Dacă analizele de sânge îi ieșeau mai bine și dacă accepta suplimentul alimentar, s-ar fi renunțat la tubul de hrănire și l-ar fi evaluat iar pentru a-l accepta în program. Practic, era o speranță.

După șase luni de perfuzii cu fier și de lucru cu un terapeut de două ori pe săptămână acasă, Harrison acceptase suplimentul alimentar și era mai stabil. Era oficial pe lista de așteptare a programului special. Mi-ar fi plăcut să spun că toate aveau să meargă bine- că Harrison își lua mereu suplimentul, că participa la program și că totul se va termina.

Din păcate, la numai o lună de când ajunsese pe lista de așteptare, nu a mai acceptat să primească PediaSure. Se afla într-un blocaj- o situație în care un copil consumă foarte puține alimente. Problema se agravează când nu mai acceptă deloc să mănânce și atunci își pierde sursele de hrană.

Cea mai bună opțiune pentru a-l păstra pe listă era să primească hrană cu ajutorul unui tub NG. Cu ajutorul acestuia, hrana ajungea în stomac prin nas. A fost o lovitură pentru mine. Deja mă luptasem timp de doi ani cu un tub de hrănire. Nu mai puteam lupta. Tot ce îmi doream era ca fiul meu să fie sănătos. Ziua în care a primit acel tub a fost însă o ușurare pentru mine...Știam că nu se mai ducea la culcare nemâncat, că primea zilnic nutrienții necesari.

În sfârșit, am primit vestea mult așteptată. Harrison fusese acceptat în program începând cu următoarea săptămână. Timp de aproape zece săptămâni, de luni până vineri, de la orele 8.30 dimineața și până la 16.30, stăteam la spitalul de copii din orașul nostru. Avea zilnic trei sesiuni de hrănire. Camerele de tratament erau dotate cu camere de luat vederi, așa că puteam vedea ce se întâmpla acolo. La început, Harrison respingea terapeutul și refuza hrana. Plângea. Țipa. Îi ruga pe toți să înceteze. Aveam impresia că acei oameni îmi torturau copilul. Mă întrebam neîncetat dacă aceasta fusese cea mai bună decizie pentru el. Au fost zile lungi și extrem de dificile din punct de vedere emoțional. Le-am petrecut de cele mai multe ori plângând și simțindu-mă neajutorată. Stăteam opt ore pe zi pentru a-mi privi copilul chinuindu-se...”

În final, situația copilului a început să se îmbunătățească

Primele rezultate pozitive s-au văzut după câteva săptămâni, iar ulterior lucrurile au mers tot mai bine, după cum a relatat mama pentru sursa citată anterior:

„După câteva săptămâni, Harrison s-a familiarizat cu rutina și nu se mai împotrivea la fel de mult. A început să accepte PediaSure. După aceea, a început să mănânce iaurt. Când am finalizat programul, nu mai avea tubul de hrănire, lua în continuare suplimentul și era dornic să mănânce iaurt și piure de cartofi dulci. A avut trei victorii. Eu am început să dobândesc încrederea că, în sfârșit, puteam să îmi hrănesc copilul. Următorul an în program a fost mai dificil decât la început. Atât eu, cât și soțul meu, eram responsabili de tot ceea ce însemna măsurarea, prepararea hranei și hrănirea copilului nostru. Nu mai aveam alături terapeuți care să ne ajute. 

În acea perioadă am reușit să-i introducem în alimentație 27 de tipuri de hrană pasată și am putut să depășim perioadele de tranziție către aproape toate. Încă are dificultăți în a accepta fructe și legume și utilizăm un protocol special pentru a le introduce în dieta sa. Dar tot mai avem un drum lung de străbătut. 

Harrison încă are nevoie de supraveghere la școală pentru a ne asigura că mănâncă. Încă ia PediaSure. Trebuie să ne uităm mereu pe meniurile de la restaurant ca să verificăm dacă sunt și mâncăruri pe care el le poate consuma. Înainte priveam toate acestea într-un mod negativ, ca pe ceva care îl făcea să fie „diferit.” Acum însă îmi dau seama că e nevoie de ele ca să fie sănătos. Dacă are nevoie de medicamente, nu voi avea nicio problemă să i le dau.

Medicamentele lui Harrison sunt PediaSure și monitorizarea hranei. Oare copilul meu va avea mereu dificultăți în a se hrăni normal? Probabil. Vom fi capabili să găsim soluții pentru a-l menține sănătos? Da, întrucât știm cum să ne descurcăm și avem alături specialiști la care să apelăm când avem nevoie. Să te lupți cu tulburarea de alimentație restrictivă sau evitantă nu este lucru ușor, dar este o parte din Harrison. Iar programul la care a participat i-a prins bine, nu este nimic de reparat din acest punct de vedere. Trebuie doar să lucrăm puțin mai mult când vine vorba despre mâncare. Dar el merită asta.”