Hannah Wood (37 de ani) este îngrozită de faptul că nu știe cât timp mai are alături de fetița ei de 7 ani, Layla. La naștere micuța a fost diagnosticată cu o mulțime de afecțiuni, a petrecut timp de 1 an în spital. Mult mai târziu medicii au descoperit că are o mutație genetică unică în lume. De fapt, este o combinație de două mutații genetice:
- mutația genetică NFIX și care cauzează întârzieri în dezvoltarea intelectuală și fizică, epilepsie, anomalii ale scheletului și afecțiuni ale ochilor.
- mutația genetică BPTF, care cauzează probleme respiratorii, probleme cu inima și cancer
”Oricine o cunoaște pe Layla știe că este o stea! Are așa o lumină pozitivă în jurul ei. Geneticienii ne-au spus că ei cred că Layla este singura persoană din lume care are această combinație de mutații genetice. Și că nu știu cum va evolua starea ei de sănătatea, ceea ce este terifiant. Nu știm nici măcar care este speranța ei de viață. Nu a reușit să stea în fund sau să se rostogolească până la 1 an. Am simțit că este ceva în neregulă. Era supărător. Ca mamă îți dorești să vezi progese la copilul tău și să îl vezi fericit. ”, povestește Hannah.
În 2016, aproape de vârsta de doi ani, Layla a început terapie fizică și ocupațională, pentru că nu era nici pe aproape de standardele normale de dezvoltare. Disperată să afle ce este în neregulă cu fiica ei, Hannah a apelat la diverse teste genetice. Dar abia în 2018 fiica ei a primit un diagnostic final.
”A fost o eliberare când am aflat diagnosticul, așteptam după el de multă vreme. Însă starea Laylei s-a înrăutățit după ce a primit diagnosticul, pentru că începea să vomite, să se facă galbenă și să nu mai răspundă la stimuli. ”Glicemia îi scădea la 30, ceea ce poate fi mortal, și în 2019, mai tot anul, a fost în spital. Dorm mereu cu ea pentru că îmi este teamă să nu se înece, pentru că i s-a întâmplat o dată asta.”, spune mama ei.
Greutatea fetiței a scăzut de la 16 kilograme la 11 kilograme, care este greutatea normală a unui copil de 2 ani. ”Sunt îngrozită de fiecare dată când ajungem la spital cu ea că o să o pierd. O privesc, cu pielea ei străvezie, incapabilă să mânânce și să bea și atât de palidă. Și stau lângă ea plângând și rugându-mă. Nu avea culoare deloc, doar o tentă de galben, iar ochii îi erau înfundați în orbite.”, povestește Hannah despre momentele delicate ale sănătății fiicei ei.
În ciuda afecțiunilor ei, Layla este un copil vesel și mama ei refuză să îți piardă speranța și o supraveghează 24 de ore din 24, întrucât fetița ei are aceleași nevoi ca ale unui copil de 2 ani, nefiind capabilă să vorbească, să mănânce singură și purtând mereu scutece.
”Nu aș schimba ce am pentru nimic în lume. Pentru că nu știm ce ne va aduce viitorul, luăm totul de pe o zi pe alte și profităm de timpul pe care îl mai avem cu ea. Dar tot îmi permit să visez că va ajunge adult. Când a reușit să meargă singură anul trecut a fost o adevărată sărbătoare. Probabil că nu va vorbi niciodată, însă o ducem la școală specială pe care o adoră. Sărbătorim fiecare lucru pe care reușește să îl facă. Bucuria și veselia ei ne ajută să mergem mai departe. Oricine ajunge să o cunoască este copleșit de cât este de fericită. Există un semn de întrebare uriașă deasupra viitorului ei, dar este o fetiță minunată și luăm viața zi după zi.”, conchide mama.
Surse: The Sun, Yahoo News
Surse foto: The Sun
Citește și:
- Am primit o înștiințare de la grădiniță că fiica mea de 4 ani este grasă
- Cum a transmis fiica mea de 3 ani live pe Instagram momentul când eu făceam duș
- Caz unic în lume: familia cu două rânduri de gemene interasiale, câte una din fiecare rasă. Genetica este spectaculoasă!
Urmareste-ne pe Google News
