Dacă l-ai întâlni pe fiul meu Tudor, astăzi, la vârsta de 12 ani, sunt șanse mari să nu îți dai seama că a suferit un accident vascular cerebral în urmă cu 6 ani. Din exterior este exact ca orice alt copil de vârsta sa: înoată, joacă fotbal și face ture de cartier cu trotineta. Însă după câteva minute alăpturi de el poți observa că umărul său drept stă puțin căzut, iar că atunci când zâmbește fața îi coboară puțin pe aceeași parte. În vreme ce colegii săi citesc Stăpânul Inelelor, el este interesat de Enciclopedie. Ar putea fi singurul copil pe care îl cunoști care joacă Minecraft cu o singură mână.
Dar chiar și cu aceste mici defecte nu te-ai putea uita la el și să îți imaginezi un AVC. Nici nu știam că sunt posibile AVC-urile la copii până acum 6 ani și sunt asistentă medicală. Dar din cauza a ceea ce i s-a întâmplat în data de 7 octombrie, am înțeles că sunt o problemă cât se poate de reală. Din cauza aceasta am ajuns să zbor cu elicopterul medical într-o noapte liniștită de toamnă; misiunea era transportul fiului meu la un spital de urgențe pediatrice rare.
Tudor înainte de AVC
Mă întorceam dintr-un weekend cu fetele, relaxată, când soțul meu Andrei m-a sunat "Se întâmplă ceva cu Tudor". Iar vocea lui era panicată și plină de teamă. Fiind părinți de trei băieți năzdrăvani și ai unei fetițe, eram obișnuiți cu vânătăi și julituri și nu avem tendința de a reacționa exagerat. De data aceasta am știut că ceva nu era bine.
Tudor se jucase fotbal în curte cu frații săi mai mari. Când a intrat în casă plângând și ținând strâns de brațul drept, Andrei a crezut că a obosit sau că a fost placat mai dur de camarazii de joc. Însă când i-a cerut să își scoată pantofii, băiatul nostru puternic și robust s-a prăbușit. De asemenea, nu a mai putut vorbi. Din fericire eram doar la câțiva kilometri distanță așa că am ajuns într-o suflare acasă. "Nu, are dar 6 ani, mi-am spus. Copiii nu fac accidente vasculare cerebrale".
Când am parcat în fața casei, Andrei era pe peluză cu Tudor, încercând să îl țină treaz. Părea să plutească între conștiență și inconștiență, capul și gâtul îi erau moi, iar ochii dați pe spate. Am sunat la 112. Cel mai apropiat spital este la 8 km de noi, așa că atunci când paramedicii, pe care îi cunoșteam de la muncă, mi-au spus că trebuie să mergem la un centru pentru traume aflat la 60 km distanță am știut că situația este gravă. După mai multe ecografii și investigații, medicul ne-a spus că este probabil o contuzie. Dar mi-am observat copilul, iar partea dreaptă a corpului nu semăna cu cea stângă. Părea fără vlagă, iar degetele de la picioare stăteau spre exterior, așa că am știut că este o leziune neurolgică. La un moment dat a părut capabil să aibă contact vizual cu soțul meu, dar părea rupt de lume și incapabil să vorbească.
Am intrat în modul de operare de asistentă medicală, întrebând medicul "vi se pare că arată ca o contuzie?" L-am implorat să îi facă un RMN ca să îi verifice creierul. A fost de acord. În timpul RMN-ului, mi-am sunat tatăl să îi povestesc ce s-a întâmplat. Menționând simptomele, în condițiile în care nu are cunoștințe medicale, a spus: mie îmi pare un accident vascular cerebral. "Nu, tată, are 6 ani. Copiii nu fac AVC-uri". După vreo oră un alt medic s-a întors cu rezultatele de la RMN pe care le-a afișat pe un ecran "Vedeți această zonă mare luminată aici? Acesta pare un accident vascular cerebral".
Un accident vascular cerebral are loc atunci când vasul de sânge responsabil de transportul oxigenului și a nutrimentelor către creier este blocat de un cheag sau se sparge. Sunt extrem de comune - în SUA o persoană are unul la fiecare 40 de secunde, ajungând la aproximativ 800 000 pe an. Majoritatea își imaginează o persoană în vârstă sau supraponderală, cu boală de inimă sau care fumează când vorbește de un AVC. Dar adevărul este că se poate întâmpla oricui, indiferent de vârstă sau de starea de sănătate.
Accidentele vasculare cerebrale pediatrice sunt relativ rare - riscul de la naștere până la 18 ani este de aproximativ 11 din 100 000 de copii anual, conform Asociației Naționale pentru AVC. Dar ele au loc. Băieții și copiii afro-americani par expuși unui risc mai mare. Factorii de risc comuni includ: defecte cardiace congenitale, siclemie, cheaguri de sânge sau boli imune. Tudor nu avea niciunul dintre aceștia.
După ce accidentul vascular cerebral a fost depistat, am fost transportați cu elicopterul prin intermediul transportului aerian de urgență. Pilotul și cele două asistente medicale erau tăcuți, așa că nu am auzit decât palele elicopterului. Tudor era înfășurat într-o pătură albă și moale, iar eu îl mângâiam pe părul blond. Îmi amintesc că părea neobișnuit de calm. Soțul meu, pastor de meserie, și eu suntem credincioși și privind la lună am avut un sentiment de pace, ca și cum Dumnezeu ne ocrotea. Gândind în urmă, cred că eram și sub stare de șoc. Până la acel moment cea mai gravă accidentare a lui Tudor a fost o încheietură rupăt după ce a căzut la un loc de joacă. De fapt, îi scosesem gipsul cu doar trei zile înainte.
Odată ajunși la spital, am fost internați în secția de terapie intensivă pediatrică și am făcut cunoștință cu echipa care urma să aibă grijă de Tudor, inclusiv un neurolog, care a confirmat accidentul vascular cerebral. Fiul meu nu se lovise când s-a jucat cu frații săi, așa că nu fotbalul a fost cauza. Am aflat mai târziu că artera cerebrală stângă din creier se deteriorase treptat ca urmare a unei malformații congenitale, care ar fi putut fi agravată de o febră sau de un virus. Aceasta a determinat formarea unui cheag de sânge în partea stângă a creierului (accident vascular ischemic). Partea stângă a creierului controlează partea dreaptă a corpului, de aceea își stângea brațul drept și de aceea partea dreaptă a corpului părea fără vlagă când am ajuns la spital.
Tudor după operație
Următoarele 72 de ore au fost critice. Tudor era stabil, dar erau șanse de inflamație a creierului. Dacă s-ar fi întâmplat asta, o bucată din craniu trebuia îndepărtată pentru a ameliora inflamația. Nu puteam decât să așteptăm și să vedem. Am păstrat întuneric în cameră pentru a evita suprastimularea creierului. A dormit foarte mult. Când era treaz încercam să vorbim cu el și să îi citim cărțile preferate. Dar chiar și două pagini erau destul să îl agite.
În cea de-a treia zi am observat că Tudor pare mai neliniștit și mai agitat decât de obicei. Dar mi-am spus că asistentele medicale sunt bine pregătite și nu trebuie să intervin. Trebuie să dau dovadă de respect. Dar instinctul meu a fost corect. O oră mai târziu a încetat să respire. Au anunțat cod alb, un cod pentru urgențe pediatrice și o mulțime de medici au intrat în cameră. Soțul meu și cu mine am fost conduși afară și forțați să privim printr-un geam de sticlă cum lui Tudor i se introduce un tub de respirat și o linie centrală în artera femurală pentru a primi medicamente care scad inflamația și stabilizează tensiunea. Au venit preotul și asistentul social din partea spitalului.
Cumva, nici eu și nici Andrei nu am clacat. Date fiind profesiile nastre, suntem obișnuiți să sprijinim alți oameni și am avut încredere că Dumnezeu ne va ține împreună. Însă în calitate de mamă care mă aflam acolo, picioarele îmi erau grele, brațele înghețate și îmi repetam încontinuu că nu se poate întâmpla asta.
Medicul ne-a spus că trebuie să vadă creierul lui Tudor cu un aparat tomograf portabil. Erau două variante posibile: dacă se observa inflamație, Tudor trebuia operat urgent pentru a-i îndepărta o porțiune din craniu. Acesta era cel mai bun deznodământ-putea supraviețui inflamației. Însă dacă se observa hemoragie cerebrală, nu exista tratament. Fiul nostru fie putea muri, fie putea rămâne permanent handicapat.
Am stat lângă patul lui Tudor pe măsură ce imaginea în alb și negru a creierului apărea pe monitor. Medicul a spus imediat: sună la sala de operații. Au apărut de nicăieri doi anesteziști ca să ne pună câteva întrebări. Pe măsură ce îl împingeau spre sala de operații, i-am oprit și le-am cerut să mă lase să îl sărut. Am așteptat 4 ore incredibil de lungi. Atunci ne-a trecut prin minte că ne-am putea pierde fiul. Am vorbit, ne-am rugat, ne-am îmbrățișat, am stat și am privit în gol. Nu știam dacă ne va fi redat fiul înapoi.
Când Tudor a fost adus înapoi, jumătate din craniul său era înfășat în tifon, așa că putea vedea cum fusese îndepărtată o bucată de 12-17 cm din craniul său. O pungă de plastic plină cu părul său stătea lângă pat. Opt tuburi ieșeau din gură, nas, creier și îl țineau în viață. A stat în comă timp de 10 zile pentru a permite creierului să se dezinflameze. Cât timp era în comă părea liniștit și tăcut. Dar aproape m-a ucis să îl văd astfel. Când s-a trezit, nu putea vorbi sau merge, nu mai știa să înghită sau să stea. A trebuit să începem de la zero.
Am fost transferați la alt spital și următoarea lună a fost în ceață din cauza terapiilr fizice, de vorbire și ocupaționale epuizante. O cască îi proteja creierul expus în permanență, în vreme ce reînvăța abilitățile de bază. Însă grație rezistenței pe care a avut-o corpul său sănătos, nu a durat mult. După aproape 3 săptămâni nu putea să spună dacă copiii dintr-o poză alergau, dar la 5 săptămâni a reușit. Frații săi îl vizitau des. Jucau cu el tot felul de jocuri despre culori și numere și îl plimbau cu scaunul cu rotile. Apoi se urcau în patul de spital cu el și aveau grijă la casca sa și vizionau desene animate.
Tudor a ajuns acasă cu două zile înainte de decembrie, nu a fost necesar scaunul cu rotile (deși mai avea nevoie de cineva alături în caz că se împiedica). Bucata de craniu i-a fost reatașată pe 12 decembrie, iar până în ianuarie a reintrat în clasa a doua, unde colegii săi l-au întâmpinat cu brațele deschise. Astăzi fiul nostru este fericit și puternic, dar viața nu mai este ca odinioară. Din cauza unei afecțiuni, mușchii din piciorul drept sunt prea slabi pentru a-i ridica degetele când merge, așa că poartă un dispozitiv de stimulare electric - acesta trimite impulsuri electrice la mușchi și la nervi determinându-l să își ridice piciorul. Seamănă cu o proteză și îi dă voie să fie cât de activ dorește.
Acum este în clasa a opta, dar înțelegerea sa la citit este cu 4 ani în urmă. Are probleme în a lega prietenii pentru că nu poate urmări discuțiile sau sarcasmul copiilor. Are parte de un ajutor special la școală și face cursuri speciale de literatură și de înțelegere a limbajului.
Am slăbit 5 kg în luna aceea din spital, dar să supraviețuiesc în ultimii ani a fost mai greu pentru mine decât să trec prin criza inițială. Majoritatea părinților care au trecut prin așa ceva vor spune că să depășești trauma și șocul inițial este cel mai ușor. Însă anul următor, când încă te confrunți cu aceleași dizabilități, același program de terapie, când progresul copilului tău stagnează, te lupți constant pentru resurse ca să îl ajuți, atunci ajungi cu adevărat epuizat.
În urmă cu câteva veri am început să mă confront cu atacuri de panică și să experimentez anxietate socială. A fost de ajutor consilierea, dar și să fiu mai îngăduitoare cu mine însămi. Este în regulă să fii supărată sau nervoasă, nu trebuie să încerc mereu să fiu supermamă. Dar mi-a fost foarte greu ca mamă să nu îl compare pe Tudor cu cel care era înainte de AVC. Trebuie să îmi țin sub control grijile despre viitorul său: se va căsători? Va putea să aibă un serviciu?
A fost de ajutor să îi fiu susținător. De exemplu, la un moment dat în 2015, părea plictisit cu terapia săptămânală - rularea plastilinei îl ajută la abilitățile motorii fine. Așa că am decis să îl înscriu la cursuri de arte marțiale. Proprietarul avusese un AVC la 35 de ani și fiica sa, cu centura neagră, l-a ajutat să își revină. A fost de acord să lucreze individual cu Tudor, apelând la obiecte precum nunceaguri și controlere de jocuri ca să îi antreneze mâna dreaptă. Susținerea pentru el mi-a reaprins și pasiunea pentru meserie. Abilitatea de a empatiza a crescut enorm și acum 2 ani am renunțat la poziția administrativă pentru a ajuta la crearea unui program de îngrijire paliativă pentru pacienții cu boli cronice. Tudor este un supraviețuitor de AVC, aceasta este normalitatea noastră. Nu ne imaginam că așa ceva se poate întâmpla vreunui copil. Într-o măsură sunt recunoscătoare pentru tot ce am învățat pe parcurs - cum să facem față, cum să rămânem uniți, cum să ne bazăm unii pe alții. Sper ca părinții care citesc asta se simt încurajați și îndreptățiți să își susțină copiii în fața problemelor. Nimeni nu îți cunoaște copilul mai bine decât tine. În timpul primei luni de recuperare, când Tudor a rostit primul cuvânt, mi-a reconfirmat credința că totul va fi bine. Acesta a fost: mamă!
Autoarea poveștii originale este Kerry Cromwell.
Urmareste-ne pe Google News
