Scrisorile îndurerate ale unor părinți care și-au pierdut copilul la 2 ani

Unul din cele mai dificile lucruri pe această lume este să știi că pruncul tău va pieri, că va trebui să spui adio unui bebeluș, bucățica ruptă din tine, din cauza unei afecțiuni incurabile. Myra Sack este mama micuței Havi care a fost diagnosticată cu boala Tay Sachs, o boală rară a sistemului nervos central de natură genetică, provocată de o acumulare a grăsimilor în creier și care afectează funcțiile psihice, intelectuale și motorii.

Din păcate, părinții micuței Havi știau că fiica lor va deceda la o vârstă fragedă. Mama a scris chiar o carte despre fetița ei, intitulată „Fifty Seven Fridays, Losing our daughter, Finding our Way” (57 de vineri, Ne-am pierdut fiica, dar ne am regăsit calea), lansată pe data de 2 aprilie 2024. Atât mama, cât și tatăl fetiței, Matthew Goldstein, au scris într-un jurnal, de-a lungul luptei micuței Havi cu boala, scrisoari emoționante pentru fiica lor, în care încercau să își ia rămas bun.

O scrisoare pentru Havi de la tatăl ei

Draga mea aluniță,
Îmi amintesc când eram în clasa a III-a în parc mă gândeam cu multă speranță la provocările pe care o să le am de-a lungul viețiin la faptul că voi crește mare la fel ca băieții din școalăn că voi păși pragul gimnaziului și liceului și totul părea atât de nou pentru mine. În permanență am țintit către următorul pas al vieții mele: gimnaziu, liceu, facultate, rezidențiat până când ai apărut tu, acum 21 de luni și m-ai făcut anticipez cu totul alte etape ale vieții mele.

Din păcate, toate visele și speranțele mele s-au năruit pentru că mi-am dat seama că pașii pe care i-am urmat pentru a deveni adult, nu vor fi valabili și pentru tine. Pentru un moment parcă timpul a stat în loc și mi-am dat seama împreună cu mama ta că ceva nu este în regulă. Și din aceea zi, în loc să progresezi și să pășești către o nouă etapă a vieții tale, ai regresat în etapele pe care deja le parcursesem. Ne-am trezit dezorientați complet, speriați, neștiind ce ne așteaptă.

Săptămâna aceasta ai abandonat lingurița și am început să te hrănim din nou cu paiul. Nu te mai puteam hrăni cu lingura și nici nu mai puteai mesteca cum trebuie mâncarea. Îmi amintesc cu câtă bucurie îți pregăteam eu și mama ta piure de cartofi dulce pentru că îți plăcea enorm, dar săptămâna aceasta am pus lingurița ta deoparte și am pasat totul în blender pentru a fi moale și pentru a-l putea înghiți prin pai fără a te îneca.

Avem chiar o poză care stă la loc de cinste în bucătărie din prima noastră excursie împreună, când luam micul dejun, iar mânuța ta este întinsă spre un bol de fructe proaspete din care ai ales o afină. Mă uit la acea poză de o săptămână și îmi pierd orice urmă de speranță pentru că îmi amintesc cum te hrăneai singură, iar acum trebuie să mănânci print-un pai. Nu am dormit deloc toată săptămâna aceasta, ci am stat treaz făcând cu schimbul eu și mama ta, pentru a te veghea. Te trezești plângând, cu mâinile și picioarele rigide și tensionate și ne putem da seama că este ceva care te supără.

Te mângâiem pe picioare, pe burtică, te legănam în speranța că te vei calma și vei adormit din nou. Dar unele nopți sunt mai rele decât altele și te trezești la 10 minute după ce ai reușit să ațipești. Așadar, încercăm să căutăm o medicație potrivită pentru a te ajuta cu tonusul muscular care se degradează din ce în ce mai mult și cu somnul. Doar că ne temem că medicația aleasă te va seda și îți va răpi orice fărâmă de personalitate care ți-a mai rămas.

Am fost avertizați că așa se va întâmpla, dar parcă este prea devreme. Îmi amintesc cum ne-am petrecut împreună timpul în Boston timp de câteva zile în care ne-am bucurat de mâncare bună, lasagna, gogoși brioșe, negrese, milkshake, smoothie și bere pentru tati. Am mâncat cu toții foarte bine, vremea a fost incredibilă, am stat foarte mult cu tine afară, am mers împreună în plimbări, dar din păcate acea perioadă fabuloasă a dispărut parcă într-o clipită.
Te iubim,
Semnat tati.

Scrisoarea unei mame către copilul ei adult:„Nu mai simt că îți sunt mamă, ci doar povară”

18 iulie 2020 Havi a împlinit 22 de luni

Sunt împreună cu soțul meu în cabinetul terapeutului pe care îl vizităm pentru a ne ajuta cu durerea prin care trecem din cauza bolii care ne răpește mult prea devreme fiica de lângă noi. Doctor Joanne Cacciatore este specialistul care ne ajută să depășim această perioadă foarte grea din viața noastră. Vocea ei blândă ne aduce un zâmbet pe față ori de câte ori pășim în cabinet și ne mângâie sufletele.

Doctorița m-a întrebat cum suportă durerea și i-am spus că am un nod mare în gât și uneori trebuie să înghit de câteva ori pentru a mă asigura că încă mai sunt vie. Și îmi amintesc cum Havi nu mai putea să mai înghită nimic la un anumit moment dat, din cauza evoluției bolii ei.

Durerea și dragostea unei mame împreună cu dorința de a crede că totul este doar un vis, că nimic nu este adevărat, le-am abordat împreună cu terapeutul ori de câte ori am simțit nevoia să-mi exprim durerea pierderii fiicei mele.

Noiembrie 2020, Havi are 26 de luni

O scrisoare pentru Havi de la mama ei
Dragă Havi,
Îmi este teamă de ziua în care mă voi așeza la masă să îți scriu o scrisoare și nu voi mai putea să te strâng de mânuță, să îți mângâi părul sau să te sărut pe obrajii tăi roșcovani. Deși ți-ai pierdut o mare parte din energie și din sănătate, trupul tău minunat încă are multe de oferit. Este ca și cum cineva mi-ar amputa un membru ori de câte ori mă gândesc cum va fi viața fără tine și cât de multe clipe frumoase am petrecut împreună de când ai venit pe această lume, acum doar doi ani.

Astăzi scriu cu tine lângă mine. Din păcate, în timp ce scriu, te îneci, corpul îți devine rigid și trebuie să mă opresc și să te iau în brațe pentru a-ți reveni. Nu meritai o astfel de soartă și mie îmi este foarte teamă că mă voi schimba complet atunci când te voi pierde. Cu siguranță ți-ai lăsat amprenta pe acest pământ cu pașii tăi mici, dar foarte importanți pe care i-ai făcut cât timp ai trăit.

„Datorită ție am învățat ce dar prețios este iubirea”. Scrisoarea unei mame pentru fiica ei care a murit

Luna decembrie 2020. Havi a împlinit 27 de luni

Este 17 decembrie și îmi țin fiica în brațe în scăunelul nostru confortabil. Mă uit pe geam și văd cerul gri, simt un aer rece și îmi amintesc de aceeași perioadă a anului trecut când aveam atâtea speranțe, ne simțeam atât de bine, împodobeam bradul de Crăciun fără a ști că vom fi devastați. Îi sărut bărbia fiicei mele dar nu mă pot opri din tremurat. Așa că mă las pe spate în scaun, îmi strâng fiica la piept și plâng...

Pierderea unui copil este cu siguranță cea mai grea lovitură pentru un părinte. Atunci când o boală nemiloasă îți fură comoara de lângă tine este imposibil să mai redevii adultul care erai odată, să mai ai aceeași bucurie, să mai simți aceleași emoții, fericire, pentru că un astfel de eveniment te schimbă în mod dramatic. Havi a fost cu siguranță un copil foarte dorit și foarte iubit…