Nu, copilul meu nu e un monstru! Este doar un copil cu dizabilități, care merită o șansă!

Primele trei luni de sarcină au fost pline de bucurie, curiozități și multe întrebări: Dacă va fi băiat sau fată, care va fi numele său etc. Obișnuiam să vorbim cu copilul nostru în fiecare zi, spunându-i că tati și mami îl așteaptă. Eram foarte entuziasmați să mergem la consultații în fiecare lună și să vedem cum se dezvoltă mica noastră minune.

Lucrurile s-au schimbat când am ajuns în luna a patra de sarcină. În timpul acelei consultații, medicul a observat ceva anormal, dar nu ne-a dat mai multe detalii...

Mi-a cerut doar să fac o ecografie 3D pentru a putea observa mai multe detalii ale anatomiei copilului. Am făcut o programare la o clinică unde aveau echipamentul necesar pentru a analiza complet organele și fizionomia unui făt. Când a venit ziua să mergem la consultație, ne-am dus plini de nervi și de griji.

Acea zi a fost devastatoare... am primit vestea că Helianny avea multe deformări la mâini, picioare, ochi, buze, nas, craniu și creier. Doar celelalte organe și coloana vertebrală erau în regulă. Starea ei era rezultatul sindromului de bandă amniotică, un defect la naștere rar care apare atunci când benzi fibroase din sacul amniotic se încurcă în jurul fătului în dezvoltare, cauzându-i leziuni. Dintre toate părțile corpului fetal, membrele sunt expuse celui mai mare risc de a ajunge răsucite într-o bandă amniotică.

În timp ce eu plângeam necontrolat, doctorul mi-a sugerat să-i donez organele. Mi s-a părut atât de crud din partea sa să ceară asta într-un moment atât de tragic din viața noastră!

Am plecat din acel cabinet cu inimile frânte și cu visele spulberate. Soțul meu și cu mine am simțit o durere inexplicabilă, cum nu am mai simțit niciodată!

După ce am plâns mult timp, ne-am privit în ochi; ne-am îmbrățișat, iar soțul meu mi-a spus la ureche: „Hai să păstrăm sarcina. Vrei?”. I-am spus imediat că da, bineînțeles că vreau. Și așa am decis să păstrăm sarcina - am decis să îi dăm o șansă lui Helianny. Am început imediat să căutăm alte opinii medicale, dar veștile au continuat să se înrăutățească. Aproape toți medicii ne-au sugerat același lucru, să punem capăt sarcinii, pentru că era în zadar să continuăm, deoarece preziceau că Helianny va muri în pântecele meu sau, dacă eram suficient de norocoși, se va naște vie, dar va muri la scurt timp după naștere.

Am crezut întotdeauna în Dumnezeu și m-am agățat de credința mea necondiționată. M-am întors la ginecologul meu și i-am spus cu fermitate: „Voi continua această sarcină. Vă rog să o gestionați ca pe oricare alta”, și așa a și făcut.

Deși șansele nu erau de partea ei, Helianny s-a născut vie pe 21 august 2015, la 39 de săptămâni, prin cezariană, cântărind 3,5 kilograme și măsurând 18 centimetri! Primele zile au fost foarte dificile. Din cauza stării mele, nu am putut să o văd decât după 24 de ore. Asistentele au început să șoptească că nu voiam să-mi văd propria fiică, că o resping. După ce am auzit aceste comentarii, am decis să încerc să mă ridic, chiar și cu durerea extremă pe care o simțeam.

Când am văzut-o prima dată pe Helianny, i-am atins fața, i-am mângâiat mâinile și picioarele. I-am spus: „Mami e aici”!

Recunosc că înfățișarea ei ar putea părea șocantă pentru majoritatea oamenilor. Avea trei proeminențe pe cap, acolo unde craniul ei nu era format corespunzător. Helianny nu avea sprâncene și iar venele erau foarte pronunțate pe frunte și păreau pe cale să explodeze. Ochii și nasul ei erau inexistente; avea doar două orificii nazale, dar nu putea respira prin ele. Cu toate acestea, pentru mine, ea era frumoasă în felul ei.

Helianny a putut să vină acasă cu tatăl ei și cu mine după 13 zile. Mă simțeam la răscruce de drumuri, fără să știu încotro s-o apuc și fără nicio îndrumare. Ne-am luptat pentru a obține ajutor medical și resursele financiare necesare pentru a efectua prima serie de operații.

Din cauza problemelor sale respiratorii, în primele luni de viață a trebuit să-i monitorizăm somnul în fiecare noapte

Soțul meu, soacra mea și cu mine am făcut ture de câte trei ore în caz că Helianny avea nevoie de ajutor. După câteva luni, a sosit momentul primei intervenții (instalarea unei valve pentru a controla lichidul din creier). Aceeași poveste s-a repetat. Anestezistul a spus că nu credea că Helianny ar putea supraviețui acestei operații. Dar eu eram încrezătoare că fiica mea va ieși cu viață și Helianny nu m-a dezamăgit - operația a fost un succes. Îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru că până acum totul a mers bine! A mai suferit două operații de atunci, dar are nevoie de alte intervenții (reconstrucție cranio-facială, proteză oculară, piramidă nazală, printre altele), dar din cauza lipsei de resurse financiare a trebuit să le amânăm.

Helianny ne-a învățat să fim puternici și să fim mai buni în fiecare zi!

Uneori este imposibil să nu ne simțim inconfortabil când oamenii se uită la noi pe stradă și o privesc pe ea ca pe un extraterestru. De aceea visez la acele operații - pentru ca ei să o poată vedea așa cum o văd eu, ca pe o fetiță frumoasă.

Bineînțeles că alte operații și mai multă terapie vor contribui la îmbunătățirea calității vieții ei. Vreau ca oamenii să știe că ea are propria ei personalitate. Îi place apa și sunetul pe care îl face, lătratul câinilor o face să râdă, îi place să asculte muzică și găsește propriul ei mod de a ne arăta că ne iubește, cum ar fi atunci când ne atinge fața când îi vorbim. Ea continuă să sfideze toate șansele! De multe ori ne plângem de prostii și cred că Helianny ne învață că viața este frumoasă, dar scurtă, și că depinde de noi să profităm de ea cât mai bine.

În prezent, Helianny face terapie fizică și am văzut o mare îmbunătățire!

De curând a reușit să-și controleze puțin mai mult capul. Știu că drumul până la o recuperare cât de cât completă este lung, dar suntem dispuși să îl parcurgem alături de ea și să facem tot ce este necesar pentru bunăstarea ei. Cu toții avem dreptul la o șansă în viață, iar micuța mea are și ea acest drept. Uneori mă întreb ce se va întâmpla cu ea când nu vom fi aici și trebuie să îmi reamintesc mereu că viitorul este incert.

Din păcate, mulți oameni o atacă pe ea (și pe mine) pe internet, dar eu le răspund că lucrurile se pot schimba într-o secundă și, dintr-o dată, te poți afla într-o situație în care depinzi de alții pentru orice. Îi întreb: „Într-o astfel de situație nu mai meriți să trăiești?”.

Societatea vrea să propovăduiască faptul că suntem egali, dar rareori aplică acest lucru în viața reală dacă nu ești „normal”. În ciuda tuturor acestor lucruri, încercăm să ducem o viață normală și să o includem pe Helianny în toate activitățile noastre. O ducem la petreceri de aniversare și la diferite evenimente sociale. După toate suișurile și coborâșurile și în ciuda acestui drum lung și dificil, ne simțim binecuvântați să fim părinții lui Helianny.