Cum i-am spus fiului meu de 11 ani că boala lui este incurabilă

A aflat acum 5 ani că fiul ei suferă de distrofie musculară Duchenne

Lousin Mehrabi este expert, trainer și consilier în negociere, inteligență emoțională și leadership. În urmă cu câțiva ani, a descoperit că băiețelul ei, Alex, are o boală incurabilă: distrofie musculară Duchenne. Despre ce a simțit la aflarea acestui diagnostic a vorbit într-un interviu pentru „Today”:

„Alex tocmai împlinise 6 ani când am aflat că suferă de distrofie musculară Duchenne. El a primit acest diagnostic ceva mai târziu decât în cele mai multe dintre cazuri. Mi-am dat seama că era ceva în neregulă cu el înainte să avem un asemenea diagnostic și de aceea am consultat mai mulți medici în căutarea unui răspuns, încercându-se să se stabilească o legătură între comportamentele sale, stările de epuizare și căzăturile frecvente. Unul dintre medici a afirmat că poate fiul meu nu este o fire sportivă, așa cum nu sunt nici eu de altfel. 

Când Alex avea 5 ani, am găsit în sfârșit un medic care ne-a luat în serios și i-a făcut o examinare deloc complicată, spunându-i să se ridice de pe podea fără să se ajute de mâini sau de mobilierul din preajma sa. Nu a reușit să facă asta. Așa s-a putut sesiza semnul Gower, un indicator al distrofiei musculare Duchenne, ce demonstrează lipsa de forță a șoldurilor și a musculaturii. Începând cu acel moment, Alex a trecut prin mai multe teste, printr-o biopsie și a făcut numeroase analize, fiind diagnosticat în final cu distrofie musculară Duchenne. 

Inițial, Alex nu și-a dat seama ce era în neregulă cu el- credea că e pur și simplu împiedicat. Odată ce am aflat care era problema cu el, ne-am calmat și așa mi-am explicat de ce băiatul meu cădea adesea și de ce întâmpina dificultăți în efectuarea unor activități fizice. L-am încurajat să ia pauze când obosea și i-am zis că, în situația în care își vedea colegii că urcă foarte rapid scările, el să realizeze acest demers în ritmul său. Pe măsură ce i-am vorbit despre aspecte ce țineau de mișcare, comportamentul lui Alex s-a îmbunătățit. A fost ca și cum ar fi început să realizeze că era ceva ce nu mergea bine și că putea să acționeze în consecință.”

I-a explicat copilului ce se întâmpla cu el

Inițial mama a încercat să-i explice fiului ei că avea o problemă de sănătate, dar că oricine poate trece prin anumite provocări. Nu i-a dat detalii despre diagnosticul său, așa cum reiese și din confesiunea pentru sursa citată:  

„Nu auzisem niciodată de distrofia musculară Duchenne, nu știam cât de gravă este. Am început să mă informez de pe internet, fără să țin cont de sfatul medicilor și mi-am dat seama cât de repede putea evolua boala. M-am temut că nu voi putea fi suficient de puternică pentru a-l susține pe Alex. Când ai copii, nu anticipezi niciodată că se pot confrunta cu boli care avansează rapid și care le pot pune viața în pericol. 

Mi-am învins temerile și i-am explicat că medicul lui a spus că lucrurile nu stăteau prea bine cu mușchii săi. I-am prezentat situația într-un mod pozitiv, ca și cum în sfârșit am fi aflat motivul pentru care nu putea să alerge bine. I-am spus că oricine trece în viață și prin momente mai grele și că așa se întâmpla și cu el în acea perioadă. Am adăugat faptul că familia îi este alături și că îl vom ajuta să depășească dificultățile. Nu am fost sigură că a înțeles prea bine despre ce era vorba, dar a doua zi ne-a vizitat un prieten. Acesta se pregătea pentru o intervenție chirurgicală care să-l ajute să slăbească întrucât avea mari probleme cu greutatea, iar Alex a sesizat că prietenul meu trecea printr-un moment dificil și că oricine se poate afla într-o asemenea situație. M-am bucurat să văd că înțelesese ceea ce îi explicasem.”

A hotărât să-i vorbească fiului ei despre faptul că boala lui este incurabilă

Luând în calcul faptul că Alex ar fi putut să afle singur mai multe detalii despre boala lui și că aceasta putea avea o evoluție rapidă, Lousin a hotărât, la sfatul unui terapeut, să-i ofere copilului informații mai complexe. Despre cum au luat o asemenea hotărâre mama a vorbit tot în interviul pentru sursa citată anterior:

„Deși nu îi ascundeam lui Alex diagnosticul primit, nu îi spusesem cât de gravă era boala lui și că ar fi putut să moară din cauza ei. Acum câteva luni nu a mai putut să meargă și încerca să-și explice de ce. Se întreba cu ce greșise și de ce picioarele nu îl mai ascultau. 

Văzând ce se întâmpla, am apelat la sprijinul unei terapeute pentru a-l ajuta să-și proceseze trăirile, iar aceasta ne-a sugerat că era cazul să mai avem o discuție în legătură cu boala lui. Ea a precizat că Alex ar fi putut să caute singur răspunsurile pe internet și că era mai bine ca mai întâi să-i spun eu despre ce era vorba. De asemenea, procedând așa, puteam să creez un spațiu sigur, astfel încât el să se simtă în siguranță și să aibă încredere în mine ori de câte ori se simțea vulnerabil. 

M-am pregătit pentru discuția cu fiul meu la fel cum aș fi procedat în cazul unei negocieri legate de afaceri. Știam că era o conversație dificilă și de aceea am încercat să mă pun în locul lui ca să-mi dau seama de ce ar putea avea nevoie. După ce m-am consultat și cu soțul meu, am hotărât să nu-i spunem totuși că boala era fatală. Știința avansează și nu era exclus ca, pe parcursul vieții sale, să fie disponibil un tratament sau alte soluții care să-l ajute. Ceea ce urma să-i spun era că distrofia musculară Duchenne este incurabilă. 

În timp ce stăteam într-o frumoasă grădină din Dubai, țara în care locuim, i-am vorbit fiului meu despre distrofia musculară Duchenne. I-am zis că este o boală foarte gravă, că știu cât de grea e povara pe care trebuie să o ducă, dar că familia îi este alături. Mi-am dorit să înțeleagă că nu este vina lui pentru ceea ce i se întâmplă și că, dacă nu intervenea vreo descoperire în lumea medicală, starea lui se va agrava treptat. I-am dat explicații și despre etapele suferinței de după o pierdere și ce se întâmplă când pierdem ceva, așa cum era în cazul său pierderea capacității de a merge. I-am spus că, dacă simțea nevoia să plângă sau să vorbească pe acest subiect, putem oricând să facem asta.”

A dezvăluit discuția pe care a avut-o cu băiețelul

Lousin a recunoscut că discuția pe care a avut-o cu Alex a fost cea mai dificilă din viața ei și a postat-o pe o rețea de socializare pentru a atrage atenția și altor părinți ce au copii care suferă de distrofie musculară Duchenne. Iată ce a discutat cu copilul, potrivit postării de pe LinkedIn:

„Am avut cea mai dificilă discuție din viața mea. Am evitat-o timp de 5 ani. Dar pentru că boala de care suferă fiul meu avansează repede, am hotărât că era timpul să-i spun adevărul. Faptul că distrofia musculară Duchenne este o boală mortală. Că se va agrava. Că deocamdată nu există un leac pentru ea. Că nu știm cât de mult timp mai avem la dispoziție. 

Nu aș fi vrut să-i spun toate acestea, dar nici nu mi-am dorit să afle singur. M-am pregătit zile întregi pentru această discuție. De altfel, discuțiile dificile fac parte din job-ul meu. Însă cea pe care trebuia să o am cu fiul meu părea imposibilă. Cum să-i spui copilului tău că o să moară? 

A venit și „Ziua D”. Îl aveam alături pe soțul meu și îi spuneam fiului nostru cât de gravă era boala lui. Că în momentul de față nu există niciun leac pentru ea, dar că oamenii de știință fac eforturi să îl găsească. De asemenea, i-am spus că era în regulă să fie trist, furios, speriat. Emoțiile sunt ceva normal. L-am asigurat că îi vom fi mereu alături. Am refuzat să afirm că boala îl va ucide. Știința progresează în ritm alert. Prin urmare, ce drept aveam eu să-l privez de orice speranță? Alex ne-a ascultat și a pus întrebări. A fost curajos și a reacționat bine. Ca și cum ar fi știut deja ce se va întâmpla cu el. Ne-am îmbrățișat. Discuția pe care am avut-o ne-a apropiat și mai mult. 

Vreau să le mulțumesc tuturor celor care ne-au susținut și ne susțin încă pe parcursul acestei „călătorii”- familiei, prietenilor, persoanelor străine, membrilor din comunitățile destinate persoanelor cu boli rare și organizațiilor ce luptă neîncetat pentru a găsi soluții pentru distrofia musculară Duchenne. Știu că mai este mult de muncit în cercetare, în conștientizare și în strângerea de fonduri. Într-o zi se va găsi o soluție. Dar până atunci vom continua să luptăm.” 

A vorbit despre reacția copilului după discuția avută

În interviul acordat „Today”, a adus în prim-plan modul în care a reacționat Alex la discuția pe care au avut-o. În același timp, a venit cu detalii legate despre starea băiatului:

„Alex a fost dintotdeauna înțelept, precum un suflet vechi, așa că a ținut cont de tot ceea ce i-am spus. Mai târziu, mi-a explicat că știa la ce se referă stadiile prin care treci după o pierdere și că nu crede că se confruntă cu asemenea stări. Desigur, uneori este furios și frustrat, dar nu se lasă copleșit de aceste emoții. În schimb, se străduiește să se concentreze asupra aspectelor pozitive. I-am zis că mă bucur că a găsit o soluție să treacă peste durerea pricinuită de o pierdere...

Fiul meu este acum într-un scaun cu rotile. Uneori, am sesizat că îi este greu să ridice un pahar cu apă. Nu este clar ce urmează. Uneori, copiii care au distrofie musculară Duchenne și ajung în scaunul cu rotile încep să aibă și probleme cu oasele, cu fragilizarea acestora. Nu este exclus să aibă nevoie de un ventilator pe timpul nopții.  

După ce am primit diagnosticul, ne-am mutat din Paris în Dubai pentru a încerca să îmbunătățim calitatea vieții lui Alex și ca să-i oferim oportunitatea de a avea parte de cât mai multe experiențe. Neurologul lui ne-a explicat că îi va prinde bine să aibă parte de un program de fizioterapie intens, să înoate și să stea la soare, așa că ne-am dorit să beneficieze de vreme bună și să fie cât mai aproape de plajă. 

Am călătorit mult înainte de pandemie și lui Alex îi place să locuiască în Dubai. Adoră fotbalul. Acum câțiva ani, a fost admis de o școală de fotbal într-o echipă și, întrucât stătea mult timp pe teren, la un moment dat a reușit să înscrie un gol. A fost un moment minunat. Acum îl asistă pe antrenorul echipei și își ocupă timpul pregătind strategii pentru meciuri. Este fericit, ceea ce toți părinții își doresc pentru copiii lor.”

Nu s-a ferit să spună cât de mult suferă de când fiul ei a fost diagnosticat cu distrofie musculară

Mama a mărturisit, pentru aceeași sursă, cu cât de multă durere se confruntă de când a aflat de boala copilului ei, dar că îi este mai ușor să meargă mai departe tocmai datorită lui: 

„Cel mai greu mi-a fost în momentul primirii diagnosticului. Credeam că fiul meu era sănătos, iar vestea pe care am primit-o ne-a schimbat radical viața. Simți că tot universul tău se prăbușește. Durerea este prezentă permanent și se modifică. Astfel, am avut momente dificile când îl vedeam cât de mult se chinuia să urce scările. Mi-a fost greu și când îl vedeam că nu se putea ridica de jos fără ajutor. De asemenea, am fost îndurerată și în momentul în care nu a mai putut să alerge. La fiecare două-trei luni urma o nouă pierdere, o altă suferință. Însă nu pot să rămân prea mult timp ancorată în durere întrucât trebuie să trăiesc fiecare moment alături de fiul meu. Nu vreau să spun că nu am momente în care plâng, strig sau în care implor. Nu mă judec pentru asemenea trăiri. Sunt conștientă de ele, le accept și revin pentru a fi lângă copilul meu...

Am învățat atât de multe lucruri de la Alex. Ador faptul că reușește să se bucure de moment și că nu își face griji pentru viitor. Forța lui mă inspiră. Mai demult, când s-a trezit la spital după ce își pierduse cunoștința, primul lucru care m-a întrebat a fost ce echipă a câștigat meciul de fotbal. Nu își face griji în legătură cu sănătatea lui. Sper că povestea lui Alex este o sursă de inspirație și că o să ajute și alte familii cu copiii cu distrofie musculară Duchenne să se simtă mai puțin singure.”