Gemenele mele au aceeași formă rară de cancer. Totuși, găsesc speranță în fiecare zi

O mamă povestește cum este viața cu doi copii diagnosticați cu cancer la ochi

Eve și Ella Oakley au doar 4 ani și, la o prima vedere, nu ai zice că sunt diferite de alți copii de vârstă lor. Ei bine, cele două au primit un diagnostic crunt la doar câteva zile după ce au venit pe lume. Amândouă au cancer la ochi.

Prima care a fost diagnosticată cu această maladie a fost Eve, care la 10 zile după ce s-a născut, a fost operată de urgență și a petrecut aproximativ șase luni în spital. În timpul unui examen oftalmologic, un medic a observat tumori în ochiul lui Eve. Aceștia au diagnosticat-o cu retinoblastom, un cancer la nivelul retinei. Câteva zile mai târziu, Ella, geamăna lui Eve, a fost diagnosticată cu același tip de cancer.

Familia Oakley s-a confruntat cu multe provocări în timp ce gemenele lor, acum în vârstă de 4 ani, continuă să trăiască cu cancer. Cu toate acestea, părințîi fetelor nu își pierd speranța.

„Trăiesc o viață plină de speranță pentru ele, dar în același timp știu că ziua de mâine nu este promisă”, a declarat Maryann Oakley, în vârstă de 43 de ani, din Marysville, Pennsylvania, pentru TODAY. „Încerc să-mi fac cât mai multe amintiri împreună cu ele, pentru că simt că am pierdut mult timp... Dar între aceste momente înfricoșătoare, mă asigur că sunt fericite”.

Când Maryann a rămas însărcinată, ea și soțul ei au fost uimiți să afle că vor avea gemeni fraternali. La 37 de săptămâni de sarcină, Oakley și-a adus pe lume fetele prin cezariană.

„Nu au stat în spital decât aproximativ trei zile, cât este normal. Cântăreau aproximativ 1,5 kilograme fiecare când s-au născut și aveau icter. Am crezut că asta a fost cea mai grea parte”, își amintește mama fetelor.

În jurul Revelionului 2017, la aproximativ 10 zile după ce fetele s-au născut, Eve a început să se comporte neobișnuit. „Nu mânca și țipa pur și simplu”, și-a amintit mama ei. „Am știut pur și simplu că ceva nu era în regulă”. A dus-o pe Eve la spitalul local, unde semnele ei vitale au scăzut și pielea ei a devenit gri. Personalul medical a început să grăbească tratamentul. Au crezut că era meningită”, a spus Oakley. „Era conectată la un milion de aparate. Pur și simplu gemea de durere. Nu era că un bebeluș normal”.

A două zi, medicii i-au făcut lui Eve o intervenție exploratorie și au descoperit că avea un intestin răsucit, cauza simptomelor sale. Medicii i-au îndepărtat o parte din intestin și au creat o ostomie, o deschidere în corp care permite trecerea fecalelor într-o pungă externă. În timp ce se recupera, Eve a intrat în stop cardiac. La scurt timp după aceea, Eve a intrat în șoc septic, rinichii și ficatul îi cedau, iar ea urină sânge. A început să aibă convulsii. În timpul unui examen oftalmologic cu ochii dilatați, medicii au observat tumori în ochiul stâng, semn de retinoblastom, unde celulele canceroase se formează în țesutul retinei.

Retinoblastomul este cel mai frecvent tip de cancer de ochi la copii, reprezentând 2% din toate cancerele din copilărie, potrivit Societățîi Americane de Cancer. Doar 200 până la 300 de cazuri pediatrice sunt diagnosticate în fiecare an. Bebelușii și copiii mici sunt cei mai predispuși să îl contracteze, iar la copiii de peste 6 ani este rar. Aproximativ 90% dintre copiii americani cu retinoblastom se vindecă, dar această statistică scade dacă cancerul se răspândește în afară ochiului. Retinoblastomul poate duce la orbire și la alte probleme de vedere.

Spitalul în care se află Eve nu era specializat în retinoblastom, dar aveau nevoie că ea să fie stabilă înainte de a o trimite în altă parte. Între timp, medicii au recomandat că și Ella să se supună unui control. „Ella a fost diagnosticată (cu retinoblastom) probabil la doar câteva zile după Eve”, a spus mama gemenelor.

Ella a început imediat chimioterapia la Spitalul de Copii din Philadelphia. Când Eva a fost suficient de puternică, a fost transportată cu avionul la spital, astfel încât, atunci când se va recupera, să poată începe și ea chimioterapia. Oakley s-a luptat să proceseze faptul că ambele fiice nou-născute aveau cancer.

Între timp, starea de sănătate a lui Eve era tot mai precară, așa că a rămas în spital, la două ore și jumătate de mers cu mășina de acasă, în timp ce Ella a mers la tratament ambulatoriu. Eve a fost conectată la aparate pentru o vreme, iar părinții ei au avut grijă pe rând de ea sau de sora ei. În fiecare zi, fie mama, fie tată stătea în spital cu Eve; celălalt o ducea pe Ella la controale.

În cele din urmă, Ella a început să aibă efecte secundare ale chimioterapiei. „A fost bolnavă pentru prima rundă de chimioterapie. De fiecare dată când se mișcă, era că și cum ar fi țipat. Este îngrozitor”, a spus Oakley.

Când Eve a început chimioterapia, s-a îmbolnăvit și ea, la fel că Ella, dar pentru că era pacientă, a fost mai ușor de gestionat. Totuși, a îndurat mai multe infecții și un cheag de sânge.

În iunie 2018, ambele fete erau acasă și au terminat tratamentul. Dar, în august 2018, cancerul a recidivat în cazul Ellei. „Era o tumoare mică. Au reușit să o trateze cu radioterapie cu laser”, a spus mama gemenelor.

Chiar dacă Ella este stabilă din august 2018, ea este considerată „cu risc ridicat de recidivă”, deoarece retinoblastomul se dezvoltă pe măsură ce ochii cresc, a explicat Oakley. Ella încă mai are tumori mici în ambii ochi, dar acestea s-au micșorat cu ajutorul tratamentului, așa că familia speră că pericolul a trecut.

De asemenea, în jurul verii anului 2018, Eve și-a reconectat intestinele, astfel încât nu mai avea nevoie de ostomie. Până în prezent, ea are sindromul intestinului scurt și unele deficiențe de vitamine din această cauză, iar tensiunea arterială este încă „periculos de mare”, deoarece a suferit o insuficiență renală, a spus Oakley. Rinichii lui Eve au încă nevoie de timp pentru a se vindeca.

Familia a primit o altă lovitură când Eve a recidivat în martie 2022. Ea a fost tratată, dar în noiembrie 2022, a recidivat din nou și a început crioterapia, un tratament care folosește frigul extrem pentru a distruge celulele canceroase, potrivit Cancer Research UK. Familia Oakley a aflat recent că una dintre tumorile lui Eve a început să crească din nou.

„Eve are, de asemenea, multe probleme cu tensiunea arterială ridicată, istoricul de convulsii, așa că trebuie să fim atenți la asta și la sindromul intestinului scurt”, a spus Oakley. „Ea riscă ca acest intestin să se răsucească din nou și să se întâmple același lucru”.

Eve și-a pierdut, de asemenea, auzul și mai ales semne pentru a comunica. Totuși, asta nu o împiedică să se bucure de viață. Eve este aventuroasă și gălăgioasă. Ea ar fi prima care s-ar așeza la coadă pentru a se urcă într-un rollercoaster, povestește mama ei.

„Este extrovertită și neînfricată. Vorbește foarte puțîn, dar comunică prin limbajul semnelor și în alte moduri”, explică mama. Ella, în schimb, este „mai timidă” și are nevoie de mult mai multă dragoste și sprijin din partea părinților ei.