Medicii i-au spus ”păpușă de cârpă”. Cum a reușit fetița mea să învingă obstacolele bolii ei

După botez, la câteva zile, am fost la ecograf pentru a face ecografie de șold, iar de acolo ni s-a recomandat să mergem la un neurolog. La neurolog i s-a făcut recomandare să facă și o ecografie de fontanelă, fiind suspectă de hidrocefalee. La consultația de neurologie s-a văzut amiotropia – suspiciune de boală genetică rară. În acest caz părinții sunt purtători, dar sunt sănătoși. Irinei i s-a făcut testul genetic pentru confirmare, am primit răspunsul în 30 de zile. Deja Irina împlinise 4 luni. Am început kineto, și s-a văzut progresul. 

Am venit în București la alt control neurologic – medicul a văzut imediat că nu avea reflexe și i-a dat diagnostic de hipotomie în stare avansată (”păpușă de cârpă”, zic medicii). Amiotrofie musculară spinală tip1 – i se atrofiază mușchii, inclusiv mușchii deglutiției, respirației, și nu i se dădea mai mult de 2 ani să trăiască.

Prin presiuni făcute cu ajutorul televiziunilor la care am fost, am reușit să urcăm pe lista de tratament cu Nusinersen Spinraza – un medicament care se administrează o dată la 4 luni, toată viața. Medicamentul este injectabil, se introduce în șira spinării în locul lichidului rahidian. Medicamentul funcționează ca o hrană cu proteine pentru neuronii motorii. O singură doză de medicament este 74.000 euro!

De scaun rulant Irina a avut nevoie de la 1 an, iar când a împlinit 1 an și 2 luni Irina l-a primit de la Fundația Motivation. Mi-a fost greu să accept când a văzut-o în scaunul rulant, însă când am văzut cât era de încântată, m-am bucurat pentru ea. Irina a învățat să manevreze scaunul rulant într-o săptămână, a mai și căzut de vreo două ori, însă o ajută mult să fie independentă. Scaunul rulant a ajutat-o foarte mult să își îmbunătățească musculatura mâinilor. Fiica mea percepe viața altfel dintr-un scaun rulant. 

Scaunul rulant care a salvat o viață de copil

De la vârsta de 1 an, Florentina, mama care a împărtășit cu noi povestea de mai sus, a înțeles că micuța ei Irina are nevoie de un scaun rulant și au început să caute soluții pentru un astfel de echipament adaptat copiilor atât de mici. Datorită unei recomandări dintr-un grup de pe platformele de socializare creat pentru părinții aflați în situații similare, Florentina, mama Irinei, a aflat de Fundația Motivation România. După ce a intrat în contact cu echipa regională Motivation din Prahova, la un interval de aproximativ 2 luni, Florentina a obținut, sub formă de donație, un scaun rulant Panthera Micro, adaptat pe dimensiunile și nevoile micuței Irina. Scaunul rulant primit este unul la mâna a doua, însă de foarte bună calitate, recondiționat în atelierul Motivation.

Un scaun rulant nu este doar un obiect – el devine o extensie a persoanei care-l folosește și legătura ei cu lumea. Folosirea unui scaun rulant potrivit îl ajută pe utilizatorul lui să iasă din casă, să se bucure de o zi în natură, să meargă la cumpărături, la serviciu, să plătească taxele, să ia copiii de la școală, să iasă cu prietenii și, de asemenea, să-și mențină sănătatea.

Oricine poate contribui la îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități din țară, prin donarea a2 euro prin SMS la 8844 cu textul ACTIV. Cu ajutorul a 50 de SMS-uri, Fundația Motivation donează un scaun rulant potrivit unui copil sau adult cu dizabilități din România. Cu cât mai multe SMS-uri recurente, cu atât Motivation poate dona în 2021 mai multe scaune rulante adaptate.

Fiecare 100 de euro adunați pentru proiectul Fondul Scaunelor Rulante ajută un utilizator de scaun rulant să își recapete mobilitatea și să iasă din starea de izolare, cu ajutorul unui scaun rulant de calitate, personalizat.
Mai multe informații despre campanie pot fi găsite pe https://motivation.ro/campanie-activ/.