”Când aveam zece ani, mama mi-a spus că am autism” - Viața mea cu autism și ”Tot ceea ce strălucește”

În domeniul nostru, al sănătății mentale a copiilor, cel mai mare impact îl avem prin formarea și profesionalizarea psihologilor care lucrează direct cu copiii, apoi cu profesorii care pot învăța să integreze copii cu nevoi speciale în clase, și, nu în ultimul rând, recuperarea propriu-zisă a copiilor ce vor crește în adulți activi în societate. Cea mai mare satisfacție pe care o avem este că prin noi există oameni specializați în a lucra cu copiii afectați și că micuții afectați ajung să crească având vieți complete.
Iar toate acestea costă, însă merită pe termen lung, pentru că putem astfel avea povești precum cea a lui Rici, a cărei poveste o veți citi mai jos. El este unul dintre copiii cu autism care a ajuns să fie recuperat și integrat, să aibă o pasiune ce va deveni profesie, să aibă prieteni și să ducă o viață completă.

Viața de după

[Fragment din cartea „Tot ceea ce stălucește‟, care va fi lansată național pe data de 13 noiembrie 2020]

Când aveam zece ani, mama mi-a spus că am autism. M-a luat deoparte, acasă, după ce am avut o criză de furie teribilă la școală, și, cu sinceritate, mi-a explicat de ce sunt diferit de alții. M-am simțit mult mai bine după ce am aflat. Mi-am spus: „Acum, în sfârșit, înțeleg de ce reacționez într-un anumit fel!” Este mai complicat să spun cum era pe atunci. Am fost diagnosticat la trei ani, deci înainte nici nu știam ce este autismul și cum se manifestă. În clasa a IV-a am aflat despre asta și mi-a schimbat perspectiva. În plus, multă vreme am crezut că este ceva ce se poate vindeca, dar recent mi s-a spus că autismul e pe viață. Sunt OK cu asta acum.
Am 17 ani, 1,75 m, păr șaten ondulat, ochi albaștri, port ochelari și învăț la liceul de arte. Ascult muzică și îmi place să desenez. Îmi place să stau cu prietenii, să mă plimb prin mall, să fiu în natură sau pe lângă animale. Viața mea este, în esență, normală.
Nu știu mulți despre diagnosticul meu și nici eu nu povestesc despre asta decât dacă sunt întrebat. Îmi aduc aminte și acum de ziua când le-am spus prietenilor mei. Nu aș fi făcut-o, dar o prietenă din grup și-a dat seama de ceea ce am fiindcă avea o altă prietenă cu același diagnostic și m-a întrebat direct. I-am confirmat. Toți ceilalți au aflat după aceea și au fost foarte mișto. Diagnosticul meu i-a făcut să înțeleagă multe și au acceptat fără nicio reținere. Prietenii mei de acum, din liceu.
Însă în clasele I–VIII am avut o singură prietenă. De fapt, cea mai bună prietenă a mea și de acum. Ne știm de zece ani și a fost mereu lângă mine. Este cea mai de treabă persoană pe care o cunosc. În rest, am avut parte de mult bullying. Mulți colegi mă șicanau și mă provocau ca să îmi pierd calmul. Făceau glume pe care nu le înțelegeam sau îmi spuneau „crizatul”. Eu iau glumele literalmente. Nu îmi dau seama că sunt glume decât după expresia celui care spune, sau dacă mi se spune că a fost o glumă. Asta mă supără cel mai rău. Iar la școală... Ăsta era motivul cel mai frecvent pentru care făceam crize de furie. Îmi aduc aminte că odată, unii mai mari mi-au pus o coajă de portocală pe cap și îmi venea să plâng. Probabil din cauza texturii acelei coji. Ulterior, la terapie, mi s-a spus că uram diverse texturi încă de când eram mic. De exemplu, când am fost la călărie, copil fiind, îmi displăcea să simt părul calului, sau așa ceva.
Prin terapie am învățat să maschez aproape totul. Încă fac psihoterapie, pentru varii emoții și interese obsesive, ca să le înțeleg și să mă înțeleg pe mine. Mi-a fost foarte greu să ajung unde sunt acum. Mama mi-a fost și este mereu alături cu orice am nevoie, însă abia aștept să ajung la facultate, să fiu singur și, poate, să am și un câine. Mi-ar plăcea asta. Voi vedea când ajung acolo. Știu sigur că voi ajunge acolo fiindcă acum este foarte bine. Și o să fie bine în continuare. Ce a fost mai greu a trecut.

Viața în continuare

În cei peste 12 ani de activitate a asociației noastre, aproape toate proiectele sunt o sursă de mândrie. Multe dintre acestea au devenit programe de sine stătătoare în cadrul asociației noastre, programe sociale gratuite într-o formă sau alta, prin care am ajutat 4.500 de copii să primească o șansă la o viață mai bună. Pentru toate acestea, găsim și adaptăm forme diverse de strângeri de fonduri și mergem și un pic mai departe de atât.

În cadrul celei de-a cincea ediții a Balului nostru anual, Balul Bucuriei, care va avea loc online în data de 13 Noiembrie 2020, vom aveam și lansarea unui volum de povestiri proprii numit „Tot ceea ce strălucește‟, primul proiect editorial național dedicat constientizării și acceptării autismului din România.
Cartea este o colecție de 20 de povești ilustrate cu și despre copii autiști din țară și viața lor așa cum este în prezent. Cartea este un testimonial despre ce înseamnă autismul, cine pot fi cei afectați și viața lor de zi cu zi. Oricine poate să aibă un copil cu autism și doar împreună putem clădi sistemul necesar pentru ca aceștia să fie parte din societate, nu în afara ei.
Oricine va participa la acest eveniment cumpărând un bilet donează, de fapt, o voce copiilor cu autism și pune o cărămidă la construirea unor viitor adulți activi în societate, oameni ca noi toți.

Prin acest eveniment online, am pregătit participanților multe momente de suflet, inedite:

• Actorul Marius Manole susține lansarea cărții Tot ceea ce strălucește și va citi fragmente din carte live.
• Influencerii Cristian China-Birta (Chinezu), Eli Neicuț (Eli Vorbește) și Robert Diaconeasa (DaddyCool) vor dezbate live ce înseamnă activismul social în era digitală.
• Artista Feli va susține un concert live dedicat cauzei copiilor cu autism
• Actorii Medeea Marinescu, Victoria Cociaș și Ștefana Samfira, prin MicroTeatru by Avangardia vor pune în scenă, în premieră, piesa „L-am ucis pe Paco‟.

• Accesul la eveniment se poate obține de la adresa https://balulbucuriei.autismvoice.ro/
  Toate fondurile strânse în cadrul acestui eveniment vor fi direcționate în exclusivitate programelor sociale gratuite, locale și naționale, ale asociației prin intermediul cărora copiii cu autism și familiile acestora primesc șansa la o viață mai bună.