"Au oprit operația, ni l-au adus și ni l-au pus în brate și au spus ca nu mai pot face nimic pentru el". Lupt pentru a-mi ajuta copilul să vadă lumina zilei

Povestea noastră începe în 2017, pe 6 noiembrie la ora 02:20, atunci când i-am dat naștere lui Robert-Mihai, un copil extrem de dorit și de așteptat, primul și singurul meu copil.

În luna decembrie ne-am bucurat de primele sărbători în formula de trei. Totul era ireal de minunat! Nimic nu prevestea ceea ce urma sa se întâmple. Pe data de 13 ianuarie 2018, ne-am botezat minunea, însă două săptămâni mai târziu, Robert s-a trezit cu ochiul stâng foarte roșu. Ne-am gândit ca poate "l-a tras curentul", cum se mai zice în popor sau a făcut conjunctivită. Oricum, am fugit la medicul pediatru pentru a vedea exact cu ce avem de-a face.

"Copilul nu vede"...

Odată ajunși la medic am aflat și crunta veste, care ne-a schimbat complet și iremediabil viața: "Copilul nu vede". Totul se întampla într-o zi de joi.

Am făcut tot posibilul să ne redresăm psihic, cu toate că vestea a picat ca un trăsnet. Duminica am și ajuns în București, unde ne-am internat la spitalul de oftalmologie. Ei bine, adevăratul chin abia atunci începea.

Am trecut printr-o serie de programări, în care medicii dădeau tot felul de diagnostice: cataractă, glaucom, infecție luată din maternitate.

Copilul meu minunat a fost operat de patru ori și după fiecare operație ni se spunea: "în câteva zile trebuie să își recapete vederea, continuați acasă să-i puneți picături și copilul o să vadă". Erau doar speranțe false pentru că deși am respectat cu sfințenie indicațiile, parea că toate eforturile erau în zadar. 

"Au oprit operația, ni l-au adus și ni l-au pus în brate și au spus ca nu mai pot face nimic pentru el...."

În luna iunie 2018 am decis să plecăm în Turcia, pentru că aveam nevoie de mai mult. Avem nevoie să știm exact ce se întâmplă cu micuțul nostru și ce putem face mai bine pentru a-l ajuta. Ajunși acolo, a trecut printr-o altă serie de consultații și medicii de acolo l-aau programat peste o săptămână la operație. În timpul operatiei, i-au secționat o arteră a ochiului stâng, producandu-i hemoragie. Au oprit operația, ni l-au adus și ni l-au pus în brate și au spus ca nu mai pot face nimic pentru el. 

Părea un coșmar din care nu ne puteam trezi. Copilul frumos și perfectul pentru noi, pe care ni l-am dorit atât de mult, trecea prin clipe greu de imaginat. A fost cumplit să vezi că nu ai nici cea mai mică putere să-ți ajuți propriul copul...

În continuare noi nu aveam un diagnostic clar. Astfel, am hotărât să-i facem un test de genetică, în urma căruia am descoperit că suferă de Norrie Disease, o boala genetică foarte rară, el fiind al doilea caz diagnosticat la noi în țară. 

Am continuat demersurile pentru a găsi un tratament pentru Robert. În 2019 am fost acceptați la o clinică din Rusia, unde am reușit să ajungem de două ori până să vină pandemia peste noi și a trebuit să oprim demersurile.

Anul acesta în ianuarie am putut merge din nou, deși conform specialiștilor de acolo, ar trebui să mergem la fiecare șase luni. În urma intervențiilor făcute acolo, Robert percepe lumina și umbre cu ochiul drept. Ar fi trebuit să ajungem în iunie dar nu am reușit atât din lipsa banilor cât și din cauza problemelor de sănătate.

Până la sfârșitul anului Robert trebuie sa ajungă neapărat la operație și tratament, altfel risca să își piardă progresele obținute și ne întorcem înapoi în timp. Tot efortul depus și toata suferința pe care copilul meu a îndurat-o pare să fie în zadar pentru că nu cred că reușim să strângem toată suma.

Din păcate, boala lui Robert a venit la pachet și cu un retard sever psihomotor. El nu merge, nu vorbește, nu mănâncă altceva în afara de lapte. Are nevoie constant de atenție și îngrijire specială. 

Toți acești ani au fost un stres continuu. Din decembrie am început să am dereglări hormomale.  În primăvara am început să am sângerări între menstruații. Deși am fost la control și mi s-a spus ca este doar o dereglare a ciclului menstrual, am mers la un laborator de analize unde mi-am făcut un screening pentru cancerul de col uterin. Rezultatul testului Papanicolau a fost prost, iar genotiparea HPV a arătat că am patru tulpini pozitive.

"...am descoperit ca aveam cancer de col uterin în faza incipientă..."

Aveam recomandare de colposcopie și biopsie însă doua medici, unul din Sibiu și unul din Cluj, au refuzat să îmi facă, pe motiv că mai mult ca sigur era vorba despre o dereglare și să mai aștept trei luni. 
Am reușit să ajung la un alt medic din Cluj, care mi-a tratat problema cu toată seriozitatea și mi-a făcut investigațiile respective. Așa am descoperit ca aveam cancer de col uterin în faza incipientă.

În iulie am fost operată și mi s-a tăiat toată porțiunea din col, care era afectată. Luna următoare totul era bine și a revenit la normal. Dar a fost doar un miraj ce a durat o lună...
Acum nu doar că am luat-o de la capăt cu toate simptomele, dar acestea au început să se agraveze. Momentan sunt în curs de investigații și aștept alte rezultate ale analizelor, dar încerc din răsputeri să continui să fac tot ce pot pentru a-mi ajuta copilul.

Stresul unei mame, atunci când puiul ei suferă, este foarte mare și deși pentru copiii noștri ne întărim și devenim puternice, ne formam o carapace dar pe interior ne consumăm ca o lumânare...

Cine dorește să-l ajute pe Robert, poate face donații în conturile de la jos: 

Titular: Boromiza Robert Mihai

RO91INGB0000999908195676- ron

RO96INGB0000999907938342- euro

Pay-Pal: boromiza.andreea@gmail.com