Atunci când studiam pentru diploma în arte, am fost la câteva cursuri de psihologie. Îmi plăcea să învăț despre această condiție medicală dar de multe ori mă luptam să înțeleg de ce unele caracteristici și comportamente ale autismului pentru mine păreau lucruri cât se poate de normale. În acel timp mă gândeam serios să continui cu psihologia, dar consilierul în carieră al universității mi-a spus că nu sunt prea multe joburi în domeniul acesta și că nici nu am abilitățile sociale necesare.
Apoi am devenit mamă. Primul meu fiu a avut dificultăți la creșă și grădiniță, cu educatori care mi-au spus că are ADHD. Un terapeut chiar mi-a spus că s-ar putea să fie autism, dar eu nu eram convinsă. Nu era precum copiii cu autism despre care citisem. Era inteligent, perspicace, amuzant și foarte iubitor. Credeam că este perfect exact așa cum este, dar pe măsura ce progresa la școală, el pur și simplu învăța cum să se comporte ca ceilalți - un semn pe care ar fi trebuie să îl recunosc.
Cel de-al doilea fiu a avut provocări mult mai mari și de la 2 ani a fost diagnosticat cu autism. În următorii ani am citit tot ce se putea citi despre autism, mai toate indicând toate caracteristicile pe care fiul meu le avea. Pentru mine succes însemna ca el să fie fericit, să reușească să își comunice nevoile și să nu se rănească pe el sau pe fratele lui. Nu voi intra în detalii aici, sunt povești pe care numai el are dreptul să le spună, dar pot să vă spun că a crescut într-un bărbat minunat, cu o inimă uriașă și un talent grozav la scris și ne face mândri în fiecare zi.
Pe măsură ce băieții evoluau la școală, de multe ori mă întrebam dacă nu cumva și fiul meu cel mare nu era în spectru autist, dar apoi îmi spuneam cât de mult seamănă cu mine și atribuiam provocările pe care le întâmpina cu faptul că este timid și inteligent. Când a început să se lupte cu situațiile sociale la liceu și a cerut ajutor, a fost diagnosticat cu sindromul Asperger. Amândoi am învățat multe despre acest sindrom de atunci. Dădeam amândoi din cap în momente de a-ha! când descopeream lucuri care se potriveau cu personalitatea lui. Eram însă surprinsă de cât de multe dintre ele se potriveau și cu mine.
Pe măsură ce copiii meu deveneau adulți, eu am continuat să studiez autismul și mi-a luat ceva vreme să accept că și femeile pot avea autism. A durat și mai mult până ce am înțeles și am acceptat că asemănările cu fii mei nu sunt numai o genă împărtășită ci mai degrabă un neurotip deficitar. Și totuși am fost șocată când mi-am întrebat fiul cel mare dacă el crede că și eu am autism. Mă așteptam să râdă, dar el mi-a spus serios: ”Da, sunt sigur că ai. De unde crezi ca l-am moștenit noi?” Iar când l-am întrebat pe soțul meu, și el mi-a răspuns fără să respire: ”Știam că ai autism încă de când te-am cunoscut”.
Multă vreme am acceptat acest diagnostic neoficial. Nu am căutat unul oficial pentru că nu vedeam cu ce ar ajuta. Eram prea în vârstă pentru a mai primi ajutor. Eram și îngrijorată de cum mi-ar afecta cariera, ținând cont de stigmatul și stereotipurile din jurul autismului pe care le-am experimentat cu fii mei. AMbii mei fii erau pacienți ai aceleiași clinici și după multă muncă de convingere din partea familiei mele, am reușit să deschid subiectul propriului meu autism cu medicul fiului meu cel mai mic. La finalul unei ședințe de-a fiului meu, cu soțul mau alături, i-am pus întrebarea care mă apăsa: ”Vă ocupați și cu diagnostic pentru adulți, nu numai pentru copii?”, am întrebat. Mi-a spus că clinica acoperă toate vârstele și apoi m-a întrebat de ce. I-am spus că bănuiesc că și eu am autism. Iar replica lui m-a năucit: ”Nu sunteți diagnosticată încă? Eu am presupus că da. În notițele mele am scris că mama are autism.” În săptămânile ce au urmat culmea este că nu mi-era teamă că voi primi diagnotiscul de autism, că mă învățasem cu ideea. Îmi era mai teamă că nu este autism și că problema mea este mai gravă și are expicații neurologice mai complexe.
Partea de testare a fost revelatoare și sfătuiesc pe oricine se duce la așa ceva să ia după ei pe cineva care îi cunoaște bine, pentru că așa eviți să răspunzi la înrebări cu ceea ce crezi tu că ar vrea să se audă de la tine, cu ce ar vrea societatea să spui. În urma testelor am aflat că sunt o persoană cu o teamă morbidă de eșec și o nevoie exagerată de control, care a trecut prin școală cu convingerea că orice puncatj de sub 100% era un eșec total. Iar eu eram convinsă că așa este toată lumea și că mi se va spune că nu, ”nu ai autism. Ești o persoană normală cu lipsă de abilități sociale și cu niște gânduri și comportamente bizare. Trebuie doar să încerci mai mult.” Acea zi a fost o revelație pentru mine. Iată confirmarea oficială că provocările și problemele pe care le întâmpinam nu erau despre faptul că nu mă străduiam eu suficient sau că nu eram suficient de bună. Eram diferită, nu stricată. Lucrurile despre mine care mă făceau să îmi fie rușine și pe care încercam să le ascund de lume erau doar părți normale ale autismului, nu defecte ale personalității mele.
Știu că multă lume este ezitantă în a primi un diagnostic oficial. Părinții, mai ales, mi-au spus despre reținerea lor de a primi un diagnostic pentru copilul lor sau de a face public asta. Au rețineri mari în a pune o etichetă pe copilul lor, mai ales de teama că vor distruge stima de sine a copilului. EU vă spun, ca o femeie diagnosticată la o vârstă înaintată, că toate aceste temeri sunt neîntemeiate. Copilul nu va fi protejat deloc de lipsa unui diagnostic oficial. Etichetele pe care le vor primi în lipsa unui diagnostic de la cei din jurul său vor fi mult mai primejdioase și dureroase decât diagnosticul oficial. Pentru mine una copilăria mea ar fi fost mult mai ușoară dacă mi se spune autistă de către colegii mei, în loc de ciudată, bizară, monstru... și multe altele. Este mult mai bine pentru stima de sine să fii o persoană cu autism care reușește în viață decât una cu probleme psihice care eșuează.
Fragment tradus și adaptat din ”Growing in to Autism” de Sandra Thom-Jones, publicat pe 30 August (MUP).
Citește și:
Surse foto: Melbourne University Press, autisticprofessor.com
Surse articol: The Guardian
Urmareste-ne pe Google News
